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A Petição

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A 15 de Abril de 2018, deu entrada nos serviços da Assembleia da República a petição para melhoria das condições de vida dos doentes com uma Doença Inflamatória do Intestino (DII), que reuniu mais de 11 mil assinaturas:

Petição Nº 503/XIII/3

  • CARTÃO ACESSO A WC
  • ISENÇÃO TAXAS MODERADORAS
  • INCLUSÃO NA LISTA DE DOENÇAS INCAPACITANTES

- Doentes DII sofrem episódios em que necessitam de um wc com urgência. O impacto psicológico dos “acidentes” é tão grande que muitos pacientes optam por não sair de casa por não terem garantias de acesso a um wc.

- Um pouco por todos os paises onde a incidência das DII é maior, existem iniciativas sem enquadramento legal, por parte de associações ligadas as DII que distribuem entre os seus associados cartões para acesso ao wc.

- A excepção é em alguns estados dos EUA em que o “Restroom Access Act” também conhecido por Lei de Ally, está em vigor desde 2013. Esta legislação requer que estabelecimentos comerciais com instalações sanitárias para os seus empregados facilitem o uso das mesmas a doentes com DII ou outra condição médica que requeira o acesso imediato a um wc.

- Uma iniciativa do género em Portugal (acesso ao wc destinado a funcionários dos espaços comerciais), fará com que este seja o primeiro país europeu com este tipo de quadro legal.

- Garantia de acesso a wc fará com que os doentes se sintam mais confiantes para sair de casa, reduzirá o impacto e stress psicológico, trazendo inclusive beneficio acrescido na gestão e manutenção da DII.

- Acresce ainda que doentes que sejam ostomizados (que sofreram cirurgia e usam um "saco" que recolhe as dejecções directamente do intestino) poderão necessitar com urgência de um wc, por exemplo, por estar a verter, mal colocado ou completamente cheio.

- Este cartão de acesso a wc poderá ser extensível a outras condições médicas que requeiram acesso rápido e próximo, como é o caso do Síndrome do Intestino Irritável ou doentes com problemas prostáticos.

- A Portaria n.º 349/96 do Ministério da Saúde aprova a lista de doenças crónicas que, por critério médico, obrigam a consultas, exames e tratamentos frequentes e são potencial causa de invalidez precoce ou de significativa redução de esperança de vida;

- Esta portaria não inclui as Doenças Inflamatórias do intestino, apesar de cumprir os requisitos (por exemplo, obrigam consultas, exames e tratamentos frequentes, são potencial causa de invalidez) e serem consideradas doenças crónicas.

- Legislação actual sobre as taxas moderadoras cobre por isso algumas doenças crónicas, mas não DII.

- Alguns doentes com DII têm isenção por terem incapacidade declarada igual ou superior a 60%. Ou por estarem desempregados. Normalmente a incapacidade acontece por terem sofrido remoção parcial ou total do intestino, ou por terem patologias associadas que concedem a incapacidade.

- A DII e os seus tratamentos acarretam consigo patologias e efeitos secundários que carecem de uma monitorização próxima e constante por uma equipa médica multidisciplinar. Além disso, nem todo o tratamento prescrito é comparticipado pelo Estado (por exemplo, os suplementos para suprir carências nutricionais ou probióticos), o que acarreta ao doente um encargo económico que pode ascender a várias centenas de euros por mês.

- Entre os doentes inquiridos, o encargo mensal relacionado com DII é superior a 100€/mês, seja por medicação não comparticipada, taxas moderadoras de consultas e exames médicos e/ou exames médicos não comparticipados.

- A isenção de taxas moderadoras poderá ter um impacto positivo na independência financeira do paciente e do seu agregado familiar.

- O Despacho Conjunto do Ministério das Finanças e Saúde que lista as doenças incapacitantes data de 1989, ou seja, tem quase 30 anos.

- As Doenças Inflamatórias do Intestino exigem tratamento regular e prolongado além de ter períodos de incapacidade (ou por internamento hospitalar ou por actividade da doença que não permite ao doente sair de casa).

- É bastante importante para um doente com DII ter uma rede de apoio próxima que permita acompanhá-lo. Normalmente esta rede de apoio é a familia próxima.

- A inclusão das DII na Lista de Doenças Incapacitantes acarreta consigo as seguintes possibilidades a um doente com DII:

1) Extensão do período de baixa médica em mais 18 meses;

2) Garantia que em situações profissionais de mobilidade seja tido em conta o peso que a alteração de local de trabalho tem na continuidade dos tratamentos médicos necessários (por exemplo, polícia, militares, médicos, professores portadores de DII)

3) Garantia que o doente esteja num raio geográfico que lhe permita contar com a sua rede de apoio em fases de agudização da doença.

 

O objetivo da petição é complementar o quadro legal e condições já existentes, adequando-os à realidade de um doente com DII.
Um doente com DII, com as condições certas, é um cidadão integrado na sociedade, que contribui para a economia do país e um trabalhador produtivo e responsável.
No último ano, e no decorrer da sensibilização para as necessidades expressas na petição (e não só), as signatárias da Petição – Vera Gomes e Ângela Vilas Boas Silva – reuniram-se com representantes de alguns grupos parlamentares, com o Ministro e Secretário de Estado da Saúde e ainda foram ouvidas em audição pela Comissão Parlamentar da Saúde.

No dia 13 de Fevereiro de 2019, foi aprovada, por unanimidade, a discussão do relatório sobre a petição.

Consulte o Relatório Final da Petição Nº 503/XIII/3.

A petição foi a discussão de Plenário da Assembleia da República no dia 14 de Novembro de 2019.
Foram submetidas quatro propostas de resolução que foram aprovadas por maioria no dia 15 de Novembro. São elas:
Projecto de Resolução 22/XIV do Bloco de Esquerda: Recomenda ao Governo que adote medidas que permitam melhorar as condições de vida e o acesso aos cuidados de saúde por parte de pessoas com doença inflamatória do intestino (https://www.parlamento.pt/ActividadeParlamentar/Paginas/DetalheIniciativa.aspx?BID=44003)

Projecto de Resolução 36/XIV do CDS-PP: Recomenda ao Governo a adoção de medidas que minimizem o impacto das Doenças Inflamatórias do Intestino na vida destes doentes.
(https://www.parlamento.pt/ActividadeParlamentar/Paginas/DetalheIniciativa.aspx?BID=44036)

Projecto de Resolução 44/XIV do PSD: Recomenda ao Governo a adoção de medidas que permitam aumentar a acessibilidade aos cuidados de saúde e melhorar a qualidade de vida das pessoas portadoras de Doenças Inflamatórias do Intestino
(https://www.parlamento.pt/ActividadeParlamentar/Paginas/DetalheIniciativa.aspx?BID=44047)

Projecto de Resolução 59/XIV do PCP: Recomenda ao Governo o reforço das medidas de apoio aos doentes com doença inflamatória do intestino
(https://www.parlamento.pt/ActividadeParlamentar/Paginas/DetalheIniciativa.aspx?BID=44057)

Mas do que se tratam estas 4 propostas, em que consistem e o que se segue?

Existem medidas comuns às quatro propostas:
• a isenção de taxas moderadoras para quem tem uma Doença Inflamatória do Intestino;
• cartão de acesso ao wc (não só a questão do acesso prioritário, mas também a wc’s que por lei não estão acessíveis ao público em estabelecimentos públicos e privados);
• acesso rápido aos cuidados de saúde e medicação

Existem, igualmente, medidas propostas que nem todos os partidos mencionaram nas propostas que foram a discussão, e ainda assim reuniram consenso:
• Comparticipação medicação não farmacológica (por exemplo: suplementos, nutrição entérica, fraldas) (BE e PCP)
• Criação do Estatuto do Doente Crónico (BE e PCP)
• Criação registo oficial de doentes com doença inflamatória do Intestino (CDS-PP)
• sensibilização da comunidade médica e sociedade civil em geral para estas doenças (CDS-PP e PSD)
• Juntas médicas para atribuição da capacidade em função da pessoa e não da doença (CDS-PP)
• Medidas para protecção laboral (PSD)
• Actualização legislação sobre doenças incapacitantes (PCP).

Depois de consolidadas em texto único na Comissão Parlamentar de Saúde, será remetido ao Governo para que este proceda à avaliação e implementação das medidas sugeridas pelo Parlamento.

Podem ver o debate da sessão de Plenário aqui: https://www.youtube.com/watch?v=YCwXSMTPTus