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19 de Maio Dia Mundial das DII

A Campanha Digital

No próximo dia 19 de Maio celebra-se o Dia Mundial das Doenças Inflamatórias do Intestino (DII) e a Crohn/Colite Portugal está a desenvolver uma campanha digital de sensibilização para estas doenças.

Todos os anos, o mês de Maio reveste-se de iniciativas que visam sensibilizar a sociedade para a existência destas doenças, com o intuito de promover o bem-estar e melhoria das condições para os doentes que sofrem com esta patologia, que é crónica e incapacitante.

Este ano, devido à especial conjetura que nos foi imposta pela COVID-19, estamos limitados no que a iniciativas concerne. Assim, optámos por mobilizar uma campanha digital de sensibilização, que consiste em apelar ao uso de uma peça de roupa, acessório ou outro objeto roxo (cor representativa das DII), a ser fotografado e publicado nas redes sociais, no próximo dia 19 de Maio, com as hashtags #CrohnColitePT e #makeIBDwork. Este apelo dirige-se a todos os doentes, amigos, familiares e figuras públicas que apoiam a divulgação das DII.

Até lá, clique na imagem para partilhar a nossa publicação nas redes sociais e ajude a divulgar esta causa, que é de TODOS!
 

E não perca o encontro virtual marcado, também, para dia 19 de Maio, às 21h00!

Teremos convidados especiais e é necessária inscrição para poder participar desta iniciativa.

É gratuito e promete abordar vários temas do interesse dos portadores de Doença de Crohn e Colite Ulcerosa.

Independentemente do contexto COVID-19, dedicamo-nos à proximidade com os portadores de DII pelo que, não sendo possível proporcionar um encontro físico, criámos um virtual e, assim, marcaremos o Dia Mundial das Doenças Inflamatórias do Intestino.

Contamos com a sua ajuda para divulgar as DII.

Não se esqueça: no dia 19, USE ROXO!

Para se inscrever, clique na imagem alusiva ao DII Café ou aqui.

 

Campanha de Sensibilização

Mais de 20 mil em Portugal, 3.4 milhões de pessoas na Europa e 10 milhões no mundo, vivem com a Doença de Crohn ou Colite Ulcerosa (que fazem parte das Doenças Inflamatória do Intestino – DII). Com o crescente número de diagnósticos e afetando, principalmente, os jovens em idade ativa, a Federação Europeia das Associações de Crohn e Colite Ulcerosa (EFCCA), decidiu concentrar os esforços deste ano, no Dia Mundial da DII, na temática do Trabalho e a DII. A Crohn/Colite PT juntou-se a este esforço.

Queremos aumentar a sensibilização sobre o impacto que a DII tem na vida profissional de um doente. Muitas pessoas com DII querem, e são capazes, de trabalhar com sucesso. Acreditamos que, com algumas estratégias abrangentes no local de trabalho (ou seja, horários flexíveis de trabalho, teletrabalho etc.), uma melhor compreensão da doença e um ambiente de trabalho favorável, podem fazer com que seja possível ter uma DII e uma vida profissional activa.

Especialmente neste momento difícil, em que o mundo eenfrenta a pandemia do Sar-Cov-2 (que provoca a doença Covid19), é importante, mais que nunca, apoiar e cooperar com as comunidades de pacientes. Vimos que as medidas de trabalho adotadas por muitas autoridades nacionais como, por exemplo, o teletrabalho ou o horário flexível, podem trazer benefícios positivos para todos.

As principais mensagens que pretendemos assinalar neste Dia Mundial da DII são:

  • A implementação de políticas e estratégias abrangentes no local de trabalho, que levem em consideração as situações de pessoas com condições crónicas, como a DII;
  • Os custos diretos e indiretos da DII podem ser reduzidos, priorizando melhor o tratamento eficaz da DII;
  • Existe um vínculo direto entre o emprego e seus efeitos positivos no bem-estar geral de qualquer pessoa.

Custos de uma DII

É relatado que a DII custa à Europa até € 5,6 biliões por ano em custos diretos com saúde. No entanto, os custos da DII não são suportados apenas no ambiente da saúde. A DII custa à sociedade dias de trabalho perdidos, dias perdidos na escola ou na educação, tempo familiar perdido e pode causar problemas psicológicos, como ansiedade e depressão. Estudos demonstraram que o ónus económico da DII na sociedade é de até 68% do custo total, o que significa que o custo real provavelmente será de dezenas de bilhões de euros.

Em 2019, a EFCCA promoveu um estudo em toda a Europa para revelar os custos invisíveis da DII à sociedade. O estudo Custos Indiretos da DII analisou dados de mais de 3500 pessoas com DII de 27 países da Europa e além, a fim de mapear e comparar os custos invisíveis relacionados à DII. Mais informações, veja abaixo.

Um estudo sobre o ónus económico da DII em Itália realizado pela associação nacional italiana de pacientes com DII AMICI, em colaboração com a Alta Escola de Economia e Gestão dos Sistemas Sanitários da Universidade Católica do Sacro Cuore em Roma, envolvendo 2426 pacientes pela primeira vez, estimou a média do custo anual que os pacientes com DII devem pagar do próprio bolso em 746 euros. Contudo, tendo em conta as perdas gerais de produtividade causadas por esta doença, este custo médio anual atinge 2.258 euros.

Portanto, o envolvimento do paciente é uma prioridade ética e prática, não apenas para os pacientes e suas famílias, mas também para o Sistema Nacional de Saúde. Como apontado por Matteo Ruggeri, professor, economista da saúde e responsável científico deste estudo, “este estudo permite identificar todos os fatores de custo, não apenas do Sistema Nacional de Saúde, mas também da sociedade e dos pacientes; também permite identificar como os custos de assistência médica que são suportados diretamente pelos os pacientes são mais altos em regiões onde existem indicadores médios de salários e desempenho médios mais baixos. Essas são orientações úteis para os responsáveis ​​pela reformulação das políticas da assistência médica, a fim de garantir a mesma qualidade de assistência médica em todo o país. Essa redução da desigualdade deve ser o objetivo mais importante de um sistema que visa garantir a todos igualdade de acesso à saúde”.

Outro estudo liderado pelo professor Kawalec do Instituto de Saúde Pública da Universidade Jagiellonian Medical College, em Cracóvia, teve como objetivo avaliar os custos indiretos causados ​​pelo absentismo associado à doença inflamatória do intestino (DII) na perspetiva da Instituição de Seguro Social (ZUS) na Polónia. Mostrou altos custos indiretos relacionados com as baixas médicas; benefícios de reabilitação e pensão por invalidez, gerando menores custos de perda de produtividade.

Custos Indiretos da DII

O estudo Custos Indiretos do DII em toda a Europa é conduzido pela Associação Polonesa de Apoio a Pessoas com DII “J-elita” em cooperação com o Instituto de Saúde Pública, Jagiellonian University Medical College e o Instituto Internacional de Biologia Molecular e Celular em Varsóvia sob o patrocínio da EFCCA. O estudo analisa os custos indiretos da DII entre pacientes e cuidadores informais de pacientes com DII. Resultados preliminares revelam que:

  • A taxa de emprego varia entre os países e varia de 49% na Grécia a pelo menos 75% na Hungria, Polónia e Portugal.
  • O tempo de trabalho perdido devido à DII (absentismo) do paciente com doença ativa foi calculado em mais de 12%, enquanto em remissão em menos de 4.
  • A percentagem de tempo prejudicado durante o trabalho devido à DII (presenças) foi 26,4 na doença ativa e 12,2 na remissão.
  • O impacto geral no tempo de trabalho relacionado ao trabalho remunerado dos pacientes (absenteísmo e presentismo) foi de 18,8% para doença de Crohn e 19,0% para pacientes com Colite Ulcerosa. A percentagem foi duas vezes maior na doença ativa (27,7% do tempo de trabalho) do que na remissão (12,9%). O menor impacto no tempo de trabalho foi observado na Grécia (14,5%), o maior na Polónia (25,5%).
  • A maior diferença entre o impacto geral no tempo de trabalho entre os entrevistados com doença ativa e inativa foi observada na Hungria (24%), a menor na Grécia (2,6%), enquanto as diferenças em euros foram as mais altas na Bélgica e na Itália (~ 12.000 euros) e o mais baixo da Bulgária (~ 3.000 euros).
  • A atividade diária dos pacientes com DII foi prejudicada em mais de um terço, com doença ativa 51% e na remissão 22%, respetivamente. A maior deterioração foi observada na Bélgica (45,9%) e a menor na Dinamarca (27,9%).
  • A percentagem de tempo de trabalho perdido devido à DII (absenteísmo) de cuidadores informais de pacientes com DII em doença ativa foi calculada em 10 horas por mês, enquanto em remissão por duas horas. O custo anual dos cuidados informais variou de quase 12 000 euros na Itália a menos de 2000 euros na República Checa e na Polónia. Estas diferenças podem ser explicadas apenas parcialmente por diferentes custos de mão-de-obra (custos unitários).
  • Modelos estatísticos preliminares indicaram que os custos indiretos relacionados ao trabalho remunerado dos pacientes (absentismo e presentismo) diferiam em: gravidade da doença, país de residência, idade do paciente, tipo de DII (com maior presentismo na Colite Ulcerosa), tratamento biológico atual como indicador de gravidade mais grave no curso da doença. Outras variáveis analisadas (sexo, local de residência, idade do diagnóstico, comorbidade, cirurgia prévia) não mostram correlação com custos indiretos.
  • Os custos dos cuidados informais diferiam quanto à gravidade da doença, país de residência e também a idade do paciente e qualquer comorbidade.

Trabalho e bem-estar

Inúmeras pesquisas mostram que o trabalho pode ter uma influência positiva no bem-estar de uma pessoa:

  • O trabalho é um importante impulsionador dos níveis sociais em saúde.
  • O trabalho fornece rendimento e bem-estar material, responde a importantes necessidades psicossociais e traz participação na sociedade.
  • O trabalho geralmente é bom para a saúde, mental e física.
  • Mas o trabalho precisa ser um ‘bom trabalho’ em bons locais de trabalho.

O emprego tem um efeito positivo comprovado na saúde e no bem-estar, especialmente em relação aos resultados da saúde mental. Isso é particularmente verdadeiro no caso de um trabalho de boa qualidade: trabalho satisfatório, suficientemente bem pago e estimulante. Ter um trabalho que funcione para cada um de nós não é apenas sobre questões financeiras, mas também sobre dar às pessoas um senso de propósito e realização para serem membros ativos da sociedade. É muito mais difícil voltar ao trabalho caso esteja desempregado e estar desempregado já demonstrou ser ruim para a saúde e o bem-estar emocional e físico das pessoas.

Para pessoas com doenças crónicas, como DII, trabalhar é muito importante.
Recordamos que pode, inclusive, consultar a nossa brochura, que aborda muito importantes questões acerca da sua situação profissional e a DII.