No passado dia 30 de Novembro, realizou-se o IV Simpósio sobre Doenças Inflamatórias do Intestino, onde juntámos uma série de profissionais relacionados com as DII e, ainda, o testemunho de uma doente.

Foram abordados diversos temas como o exercício físico, viagens e vacinas, gravidez, o impacto psicológico da DII e também ensaios clínicos.

O nosso MUITO OBRIGADO a todos os participantes, quer oradores, quer inscritos, que fizeram deste simpósio um sucesso indiscutível!

JUNTOS SOMOS MAIS FORTES!

«Cerca de 55% da população com doença crónica tem níveis inadequados de literacia em saúde, revelou o estudo “Literacia em Saúde na Doença Crónica”, apresentado no passado dia 10 de dezembro, pela Escola Nacional de Saúde Pública da Universidade NOVA de Lisboa (ENSP-NOVA). O objetivo do trabalho é levar o tema a debate, através da análise do papel do cidadão na gestão da sua saúde.
O trabalho, desenvolvido no âmbito do projeto “Saúde que Conta”, uma iniciativa da ENSP-NOVA, com o apoio da Lilly Portugal, revelou ainda que as pessoas com doença crónica e com um nível de literacia em saúde baixo utilizam mais vezes o serviço de urgência hospitalar, as consultas de Medicina Geral e Familiar e a urgência do centro de saúde.
Para além disso, cerca de metade dos inquiridos diz não ter no que diz respeito à gestão da sua doença. Contudo, quem gere a sua doença autonomamente apresenta um nível de literacia em saúde mais elevado. Um nível mais elevado de literacia em saúde reflete-se numa maior perceção da necessidade de tomar a medicação e uma diminuição da preocupação quando à mesma, sendo que o estudo aponta para 78% de adesão.
Dados revelados indicam que o nível de literacia em saúde pode estar relacionado com morbilidade múltipla, na medida em que um indivíduo com menor literacia em saúde tem mais doenças crónicas em simultâneo. Ainda assim, quanto maior é o grau de escolaridade, maior é o nível de literacia em saúde.
O estudo revelou que 82,8% dos doentes crónicos usa os profissionais de saúde como principal fonte de informação. Cerca de 57,7% obtém a sua informação através de familiares e amigos, e 55,1% pela televisão. Dois em cada dez indivíduos com doença crónica utiliza a Internet, e 25% procura informação sobre Saúde em plataformas governamentais.
“Estes resultados revelam a necessidade de uma intervenção estratégica que só poderá tornar-se efetiva se envolver os profissionais de saúde, os decisores políticos, os parceiros e o próprio cidadão”, salienta Ana Rita Pedro, investigadora da ENSP-NOVA e responsável pelo estudo.

António Leão, diretor-geral da Lilly Portugal, acrescenta ainda que “o investimento na literacia em saúde é fundamental e estratégico, já que tem impacto direto não só na promoção e proteção da saúde e prevenção da doença, como na garantia de sustentabilidade dos recursos e equidade dos serviços de saúde”.
Participaram no estudo 412 pessoas com doença crónica, com idades compreendidas entre os 18 e os 94 anos. As doenças crónicas mais prevalentes entre inquiridos incluem a hipertensão arterial, a deslipidémia, a diabetes, a ansiedade e depressão.»

(Excerto retirado de Vital Health: https://www.vitalhealth.pt/saude/7927-mais-de-metade-da-popula%C3%A7%C3%A3o-com-doen%C3%A7a-cr%C3%B3nica-tem-n%C3%ADveis-baixos-de-literacia-em-sa%C3%BAde.html)

A Comissão Europeia publicou um documento com informações para pacientes que usam medicamentos biossimilares. O documento contém perguntas e respostas sobre medicamentos biossimilares e agora está disponível em 23 idiomas (incluindo português), servindo como uma fonte confiável de informações para os pacientes.

Consulte o documento aqui

Foi há 2 anos que demos início à Petição que visa a melhoria das condições para os doentes de Crohn e Colite Ulcerosa.

Foram várias as medidas propostas e, depois de muita luta e de muita espera a Petição vai, finalmente, ser debatida em sessão de plenário na Assembleia da República na próxima quinta-feira, dia 14 de Novembro, à tarde.

Divulgaremos o resultado desta discussão com a brevidade possível.

Esteja atento!

O “Guia prático – Os direitos das pessoas com deficiência em Portugal” reúne informação relevante para pessoas com deficiência e para quem conviva com alguém em situação de incapacidade permanente ou temporária.
Tem como objetivo promover a autonomia e a inclusão das pessoas com deficiência e disponibiliza informação sobre apoios sociais, medidas de apoio ao emprego e formação profissional e benefícios sociais e fiscais.
Serve também como esclarecimento sobre terminologias corretas a adotar, contribuindo para apoiar as pessoas com deficiência na concretização dos seus direitos e na sinalização de práticas de discriminação em razão da deficiência.

O Guia está disponivel para consulta, aqui.

Leia os artigos:

Aqui: Doenças inflamatórias do intestino: tornar o invisível… visível

E aqui: Nós não somos parvos! Nós não somos números! Nós somos seres humanos!

E também aqui: Garantir o acesso de todos os cidadãos aos cuidados da medicina

No Dia Mundial da Doença Inflamatória Intestinal, a Sociedade Europeia de Gastroenterologia, Hepatologia e Nutrição Pediátrica (ESPGHAN) e a Federação Europeia das Associações dos pacientes de Crohn e Colite Ulcerosa (EFCCA) apelou aos responsáveis políticos que reconheçam o custo invisível da Doença Inflamatória Intestinal e comprometeu-se a levar a cabo quatro passos essenciais para reduzir o encargo destas doenças na sociedade e melhorar a vida dos doentes e das suas famílias. São eles:

1) Reconhecendo o verdadeiro custo da DII Pediátrica, maiores recursos deviam ser disponibilizados para permitir mais formação em Gastrenterologia Pediátrica, sub especialidade pediátrica, para melhor acompanhar a doença em idade pediátrica, uma vez que está provado que o tratamento otimizado da DII pediátrica reduz tanto direta como indiretamente os custos s da doença.
2) Melhorar as políticas de educação e no local de trabalho para melhor responder as necessidades dos doentes com DII pediátrica e dos pais e dos cuidadores destas crianças com DII pediátrica deveriam ser implementadas.
3) Mecanismos a longo prazo e de transição gradual entre os cuidados pediátricos e os cuidados de adultos deveriam ser uma parte fundamental do percurso de cuidados para assegurar um acompanhamento a longo prazo da doença mais efetivo e menos invasivo.
4) As crianças com DII devem ser tratadas por uma equipa multi disciplinar considerando não apenas os aspetos médicos mas também áreas relacionadas com a vida dos doentes, tais como estilo de vida, dieta e necessidades fisiológicas e sociais.

O Manifesto pode ser consultado na integra aqui.

Há mais de um ano que a petição (Petição Nº 503/XIII/3) para melhoria das condições dos doentes com doenças inflamatórias do intestino (Crohn e Colite Ulcerosa) foi entregue, com cerca de 11 mil assinaturas, nos serviços da Assembleia da República. Desde então, mais de 20 mil doentes em Portugal aguardam que a mesma seja discutida em sessão de Plenário, conforme concedido na Lei de petições.

A petição foi já discutida na Comissão Parlamentar de Saúde, as signatárias foram ouvidas em audiência e o relatório da Deputada relatora aprovado por unanimidade na mesma Comissão. Segundo a legislação em vigor, a Assembleia da República tem 30 dias para efectuar o agendamento. Esse prazo terminou no dia 13 de Março sem que, até ao momento, haja qualquer indicação de que o mesmo ocorra proximamente.

Contactados os serviços da Assembleia da República, estes informaram que o agendamento das petições para discussão é efectuado em conferência de líderes dos grupos parlamentares, sendo que os agendamentos são aleatórios e que existe, de facto, um atraso considerável nas petições que cumprem os requisitos para a discussão em plenário.

A petição

A petição para melhoria das condições dos doentes com doenças inflamatórias do intestino foca três pontos: 1) isenção de taxas de moderadoras; 2) actualização do despacho conjunto do Ministério das Finanças e Saúde de 1989 para que inclua as Doenças Inflamatórias do Intestino; e inclusão nas lista de doenças incapacitantes (3) cartão de acesso a WC não disponíveis ao público em geral.

As Doenças Inflamatórias do Intestino em Portugal

As doenças inflamatórias do intestino são doenças crónicas, que requerem tratamento vitalício, com períodos altamente incapacitantes. Estima-se que 1 em cada 500 portugueses sofre deste tipo de doenças, que surgem sobretudo na faixa etária 15-35 anos.

Maio: mês da sensibilização para as Doenças Inflamatórias do Intestino

Todos os anos, o mês de Maio reveste-se de iniciativas para sensibilizar para as Doenças Inflamatórias do Intestino, sendo o ponto alto, o dia 19 de Maio, quando se assinala o Dia Mundial das Doenças Inflamatórias do Intestino.

Portugal tem participado activamente para assinalar este dia e, este ano, mais uma vez irá iluminar alguns edifícios de roxo (a cor que simboliza a doença) e levará a cabo alguns eventos informativos para sensibilizar a população portuguesa para estas doenças.

A petição não escapou ao interesse dos média e estivemos presentes nalguns espaços para a divulgar.
Continuamos a lutar pelos direitos dos portadores de Doenças Inflamatórias do Intestino (DII) – Colite Ulcerosa e Doença de Crohn:

É a Vida Alvim – Canal Q (25/05/2018)

Doença Inflamatória do Intestino – Jornal da Noite SIC (04/04/2018)

Doenças inflamatórias do intestino. E se precisasse de ir ao WC e não o deixassem? – Jornal Ionline (17/04/2018)

E se precisasse de ir ao WC e não o deixassem? Jornal Sol (17/04/2018)

Como é Viver com uma Doença Crónica – Notícias Magazine (11/03/2018)