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A Associação Ritual Purple - Crohn/Colite Portugal é mantida por um grupo de pessoas com Doença

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NOVIDADES

O QUE PRECISO DE SABER SOBRE A DOSE DE REFORÇO DA VACINA CONTRA COVID 19?

Direcção Geral de Saúde actualizou a norma sobre vacinação COVID19 no dia 1 de Setembro 2021 (norma 02/2021), que inclui orientação sobre a dose de reforço para pessoas imunossuprimidas.

A norma recomenda que deve ser administrada uma dose de vacina de mRNA, com um intervalo mínimo de 3 meses após a última dose do esquema vacinal anteriormente realizado. A vacinação de pessoas com imunossupressão deve ser efetuada sob orientação e prescrição do médico assistente.

administração da dose adicional de vacina , deve ser realizada nos Agrupamentos de Centros de Saúde (ACeS) e Unidades Locais de Saúde (ULS), mediante apresentação de prescrição do médico da especialidade, referindo:

a. Tratar-se de pessoa com condição de imunossupressão, nos termos da presente Norma;

b. A data a partir da qual, ou o período, em que deve ser administrada a dose de reforço.

São abrangidas também pessoas com DII a fazer uma das seguintes terapêuticas:

a. Imunossupressores

b. Terapia biológica

c. Dose elevada de corticosteroides  (prednisolona dose cumulativa >10mg/dia durante, pelo menos, três meses ou prednisolona >20mg/dia durante, pelo menos, duas semanas ou equivalente)

Fonte: Norma nº 002/2021 de 30/01/2021 actualizada a 01/09/2021, da Direcção Geral de Saúde sobre Campanha de Vacinação Contra a COVID-19

NOVIDADES

PELO REFORÇO DAS MEDIDAS DE ACESSO AOS CUIDADOS DE SAÚDE E APOIO DE PESSOAS COM DII

A luta da Associação CrohnColite portugal pela melhoria das condições para pessoas com DII continua. Decorrente das reuniões e iniciativas que tem levado a cabo, no passado dia 23 de Julho, o PCP deu entrada na Assembleia da República do Projeto de Resolução 1429/XIV/2 [PCP] “Pelo reforço das medidas de acesso aos cuidados de saúde e de apoio às pessoas com doença inflamatória do intestino”. 

O Projeto de Resolução pode ser consultado na integra no site do Parlamento.

NOVIDADES

VACINA COVID-19 DII – PERCEPÇÕES E SEGURANÇA DA VACINA COVID-19 EM PACIENTES COM DOENÇA INFLAMATÓRIA INTESTINAL (DII)

A pandemia COVID-19 afetou a vida de todos.

A capacidade avassaladora de transmissão do vírus SARS-CoV-2 obrigou a que fossem tomadas medidas de saúde pública à escala global na tentativa de controlar o contágio e mortalidade pela infecção por SARS-CoV-2. Face à impotência sentida com as opções terapêuticas disponiveis, rapidademnte emergiu a necessidade de atuar a montante, em que, prevenir a infeção quebrando as cadeias de transmissão, passou a ser o foco de atuação. A comunidade ciêntifica prontamente iniciou esforços para o desenvolvimento de uma vacina que permitisse o retorno da sociedade à “vida pré-COVID”.

As vacinas contra a COVID-19 desenvolvidas até hoje, antes de serem aprovadas são submetidas a ensaios clínicos, com múltiplas fases subsequentes que permitam validar a sua eficácia e segurança. Doentes com condições imunológicas, como é o caso dos doentes com DII, são excluidos dos programas de ensaios clinicos desenvolvidos, pelo que, muitas questões relacionadas com a segurança e eficácia neste tipo de doentes carecem de informação, apesar da sua relevância clínica.

O presente questionário foi desenvolvido por investigadores Europeus (entre os quais a Dra. Joana Torres e Dra. Bárbara Abreu de Portugal, Hospital Beatriz Ângelo) e teve o apoio da Sociedade Portuguesa de Gastrenterologia/CEREGA para a sua disseminação. O presente questionário encontra-se atualmente disponível em 9 línguas e é centrado no doente sendo os seus objetivos principais são: apurar as percepções do doente, a sua aceitação, possíveis efeitos adversos e sintomas entre aqueles que receberam a vacina. 

Desta forma apelamos ao preenchimento do questionário por doentes com DII que receberam vacina contra a COVID-19. O questionário é anonimizado e os dados são recolhidos de forma segura.

Se desejas participar basta seguir o link para o questionário: https://redcap.link/covid19vaccineibd_pt

NOVIDADES

SÊ UM AGENTE DA MUDANÇA!

Muitos de nós sentem-se espectadores que vivem numa sociedade democrática e ainda assim com actos de injustiça e desigualdades. Ao usares a tua energia, a tua força de vontade e a nossa ajuda, podes tornar-te um agente pela mudança a nível local! Podes mobilizar aqueles que estão perto de ti e, juntos, fazer a mudança social e política acontecer!

Desafiamos-te a ser um agente local pela mudança! E, com a nossa ajuda, pressionares as autoridades locais para que isto possa mudar! Para que existam as acomodações razoáveis, para que, por exemplo, sair de casa não seja um factor de maior stress. É por isso que criamos o projecto União Local Pelas DII e onde podes encontrar já alguns exemplos de como podes ser um agente pela mudança!

Dia 21 de Maio, das 9h30 às 11h,  iremos fazer uma formação onde iremos partilhar contigo exemplos concretos do que podes fazer a nível local, como fazê-lo e ajudar-te a tornar as tuas ideias realidade! Podes inscrever-te aqui.

Juntos somos sempre mais fortes e juntos podemos fazer a mudança acontecer!

NOVIDADES

REUNIÃO COM DEPUTADA DO CDS-PP SOBRE CONDIÇÕES NECESSÁRIAS PARA PESSOAS COM DII

No seguimento da petição que entregamos no início de Abril aos membros do Governo e que demos conhecimento ao membros da Comissão Parlamentar de Saúde, no passado dia 26 de Abril reunimos com a deputada Dr. Ana Rita Bessa do CDS-PP. Na reunião explicamos os problemas existentes e as soluções que gostaríamos que avançassem, realçando que a recomendação feita pela Assembleia da República em Julho de 2020 continua sem receber atenção do Governo. 

Após a reunião, a Deputada Dr. ª Ana Rita Bessa submeteu pergunta ao Governo a solicitar informação sobre 1) estado dos trabalhos da recomendação da Assembleia da República feita em 2020 e 2) acesso aos tratamentos biológicos. 

Obrigada pelo apoio e pela confiança! Iremos manter-vos ao corrente sempre que haja novos desenvolvimentos!

NOVIDADES

PRÓXIMO DIA 19 DE MAIO: VESTE ROXO!

Dia 19 de Maio é o Dia de Sensibilização para as Doenças Inflamatórias do Intestino. Este ano o tema é “Quebra o Silêncio”. Convidamos-te a juntares-te a nós, quer tenhas uma DII ou não. 

Ajuda a divulgar esta causa, participando desta iniciativa tão simples que a Associação Crohn/Colite Portugal organizou. No próximo dia 19 de Maio veste roxo e tira uma foto! Tira 1 foto e publica nas tuas redes sociais com 2 hashtags #CrohnColitePT e #breakthesilence. É tudo o que será preciso para sensibilizar uma multidão!

Tanto a doença de Crohn, como a Colite Ulcerosa são doenças crónicas, incapacitantes e pouco faladas, embora 1 em cada 500 portugueses seja afetado por elas. Lembra-te: não acontece só aos outros.

NOVIDADES

A LUTA PELAS PESSOAS COM DII CONTINUA!

No passado dia 7 de Abril, Dia Mundial da Saúde, procedemos à entrega da petição pela adopção e reforço das medidas tendentes à melhoria das condições das pessoas com #DII em #Portugal

Desde já obrigada às mais de 5700 pessoas que assinaram a petição!

A mesma for remetida por email aos seguintes membros do Governo:

  • Primeiro Ministro
  • Ministra da Saúde
  • Secretário de Estado Adjunto da Saúde
  • Secretário de Estado da Saúde
  • Secretária de Estado para a Cidadania e Igualdade

Demos conhecimento desta petição também aos deputados da Comissão Parlamentar da Saúde.

No passado dia 14 de Abril, estivemos presente na Manhã CM, a convite da CMTV, para falar de alguns problemas e soluções que realçamos na carta enviada. 

Entretanto recebemos comunicação do Primeiro Ministro a dar conhecimento do envio da mesma à Ministra da Saúde. 

Obrigada pelo apoio e pela confiança! Iremos manter-vos ao corrente sempre que haja novos desenvolvimentos!

NOVIDADES

26 DE MARÇO: DII CAFÉ – OSTOMIAS!

O nosso próximo DII Café será sobre ostomias! Sabemos que é um assunto que gera receio e muitas dúvidas, por isso convidamos duas enfermeiras especialistas em ostomias para esclarecer todas as questões que possas ter!

As inscrições são gratuitas e limitadas e poderás inscrever-teaqui.

NOVIDADES

ASSINEM A PETIÇÃO!

Há dois anos estávamos em frente à Assembleia da República a lutar por todos nós e para que a petição que lançamos em 2018 avançasse no seio da burocracia portuguesa.


Hoje, a luta continua para que as batalhas já ganhas não sejam inglórias ou perdidas. As dificuldades que se viviam em época pré pandemia, agravaram-se neste último ano. Nós queremos fazer parte e contribuir para a solução, e avançamos com propostas exequíveis e para as quais estamos dispostos a trabalhar. Haja abertura e vontade das instituições!

Por isso, pedimos a todos que se juntem nesta luta que é de todos nós e que assinem esta petição aos membros do Governo para que seja adoptadas e reforçadas e medidas tendentes à melhoria das condições das mais de 24 mil pessoas que em Portugal vivem com uma Doença Inflamatória do Intestino.

Juntos somos mais fortes e juntos conseguiremos fazer com que a mudança aconteça!

Bem haja!

NOVIDADES

DÚVIDAS E QUESTÕES SOBRE A VACINA CONTRA A COVID19?

No passado dia 8 de Janeiro, organizámos um DII Café sobre a vacina contra Covid19 & DII com o Dr. Francisco Portela, gastroenterologista no HUC, que esclareceu e respondeu a perguntas relacionados com DII e a vacina contra Covid19. Podes ver o vídeo aqui.  

Caso queiras saber mais, podes ler a brochura disponível no nosso site: https://crohncolite.pt/wp-content/uploads/2020/12/vacina-covid-dii.pdf

Neste artigo podes também encontrar outros links úteis.