Hoje, enfrentamos mais um revés na luta pela comparticipação da nutrição entérica e parentérica para pacientes com Doença de Crohn e Colite Ulcerosa em Portugal, e todos os que por condição de saúde necessitam deste tipo de produtos. Apesar de todos os esforços empreendidos pela Associação Crohn Colite Portugal e de todos os nossos parceiros, a votação no Parlamento não resultou na aprovação tão esperada dessa medida crucial.

É com profunda decepção que recebemos essa notícia, pois sabemos o impacto significativo que a falta de comparticipação tem na vida dos pacientes. A nutrição entérica e parentérica desempenha um papel fundamental na gestão das doenças inflamatórias intestinais, e a falta de acesso a esses tratamentos pode ter sérias consequências para a saúde e o bem-estar dos pacientes.

Apesar desse revés, queremos assegurar à comunidade de pacientes que nossa luta está longe de acabar. Continuaremos a trabalhar incansavelmente, em colaboração com nossos parceiros e apoiantes, para pressionar as autoridades a reconhecer a importância vital da comparticipação da nutrição entérica e parentérica.

Acreditamos firmemente que cada voz conta nesta luta, e encorajamos todos os membros da comunidade a se unirem a nós na advocacia por políticas que garantam o acesso equitativo a tratamentos essenciais para todos os pacientes. Juntos, podemos fazer a diferença e garantir que nenhum paciente seja deixado para trás.

Expressamos nossa gratidão a todos aqueles que apoiaram nossa causa até agora e reafirmamos nosso compromisso em continuar lutando pelos direitos e necessidades da comunidade de pacientes com Doença de Crohn e Colite Ulcerosa em Portugal.

Estão abertas as inscrições para o 9º Simpósio Anual das DII que este ano acontece no Mercado de Santana, Leiria, no dia 18 de Maio das 8h45 às 12h45!

Temos um programa baseado nas tuas necessidades e do nosso lado prometemos que será uma manhã enriquecedora!

As inscrições estão abertas até dia 15 de Maio e há limite de participantes por questões logísticas da sala. Clica na imagem para fazeres a tua inscrição!

Da parte da tarde, iremos também fazer um DII Café um ponto diferente: uma visita ao Museu de Leiria! Um ambiente cultural, mas descontraído para que possas ter uma tarde diferente (e com wc’s por perto!!!). A inscrição para o DII Café é gratuita mas obrigatória e podes fazê-la aqui.

No dia 11 de abril, a Aliança Europeia de Nutrição reuniu-se em Bruxelas para discutir estratégias em prol da melhoria da saúde através da nutrição. Com marcos como o lançamento da campanha Cuidados Nutricionais Ótimos para Todos em 2014 e o programa EU4Nutrition em 2020, a Aliança tem promovido políticas de nutrição na UE. No entanto, persiste o desafio do acesso limitado ao tratamento nutricional, pressionando famílias e sistemas de saúde. A reunião visou identificar barreiras que impeçam a implementação de cuidados nutricionais ótimos e criar propostas específicas para apresentar aos decisores políticos europeus.

A Associação Crohn Colite Portugal participou na reunião e partilhou ponto de vista dos pacientes e como estes podem também contribuir para as mudanças necessárias.

Em Portugal, múltiplos esforços têm sido encetados para que seja criado um regime de comparticipação que permite aos pacientes terem acesso aos produtos de nutrição clínica faltando apenas a aprovação da legislação para efectivar a comparticipação e a nossa Associação tem tido um papel extremamente activo para que tal aconteça.

Foi publicada na área “Incluir” do website do INFARMED – Autoridade Nacional do Medicamento e Produtos de Saúde, I.P., a versão atualizada do Documento Enquadrador que engloba informações importantes sobre o projeto Incluir.

Esta nova versão do documento passou por uma reformulação de conteúdos e abrangência, adaptando-se à realidade presente do projeto Incluir. .

Vale ressaltar que esta versão foi desenvolvida com o contributo essencial das Associações de Pessoas com Doença, incluindo a Associação Crohn Colite Portugal (que recebeu reconhecimento público pelo Infarmed pelos seus contributos). Durante um processo de consulta pública, A ACCP partilhou contributos para enriquecer o documento, com o objetivo de garantir a perspetiva também da nossa comunidade e em sintonia com as necessidades reais das pessoas afetadas por doenças.

Prepara-te para participar no 9º Simpósio das Doenças Inflamatórias do Intestino em Leiria! Marca já na tua agenda: será no Mercado de Santana, na manhã do dia 18 de maio. Fica atento/a, pois em breve divulgaremos mais detalhes.

Não deixes escapar esta oportunidade de informação e convívio, onde poderás estar entre profissionais de saúde e aprender mais sobre doenças inflamatórias do intestino!