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A Associação Ritual Purple - Crohn/Colite Portugal é mantida por um grupo de pessoas com Doença

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NOVIDADES

2024 foi fantástico! 2025 será épico!

O ano está a chegar ao fim, e também nós gostaríamos de partilhar contigo algumas reflexões sobre o trabalho que Associação fez durante o ano 2024, e a preparação para o ano que aí vem!

Partilhamos contigo alguns exemplos do que fizemos por ti e pela nossa comunidade em 2024:

  1. Apoio a pessoas com DII e seus familiares;

– Realizamos 8 encontros DII Café. Os DII Café sãoencontros informais da comunidade (Lisboa, Porto, Ponta Delgada, Leiria, Vilamoura, Parede online) e espaços de convívio para a nossa comunidade

– Realizámos três edições de terapia psicológica em grupo, garantindo acesso a cuidados de saúde mental a preços acessíveis.

– Continuamos a manter os nossos grupos de apoio (um exclusivo para pessoas com DII outro para familiares e amigos de pessoas com DII) 24/7, 365 dias por ano!

– Formalizamos a adesão da Associação à rede internacional de Embaixadores de Ensaios Clínicos, formando três pessoas com DII-peritos para ajudar pessoas com DII a navegar no mundo dos ensaios clínicos.

2) Informação e empoderamento de pessoas com DII, os seus familiares e público em geral

– Lançamos o nosso novo site, construído de raiz com a ajuda dos nossos voluntários! (Obrigada Ricardo!)

–  Campanha digital #VesteRoxo por ocasião do Dia Mundial de Sensibilização pelas DII (19 de Maio)

– Realizámos o 9º Simpósio Anual em Leiria, com o apoio da Câmara Municipal e parceiros. Foi um dia de partilha e conhecimento, abordando temas essenciais como terapêutica, direitos laborais, alimentação e ensaios clínicos, para melhorar a vida de quem vive com DII.

– Unimos forças com a Junta de Freguesia da Penha de França numa iniciativa que envolveu toda a comunidade. Distribuímos 20 mil folhetos, afixámos cartazes informativos e estabelecemos parcerias com o comércio local para acesso a WC, além de um artigo na revista da freguesia. (Obrigada João e André!)

 – O Aveiro Comercial Center tornou-se um ponto de encontro e sensibilização sobre DII. Durante 3 semanas, apresentámos uma exposição bilingue (português e inglês) com informações essenciais, culminando na presença especial dos nossos voluntários no Dia Mundial da DII, a 19 de maio. (Obrigada Miguel, Pedro, Leonor, Rute, Carla e Rita)

– Estivemos no ABC da Vida Saudável em Ageiras (Óbido) para uma conversa multidisciplinar sobre DII. Uma oportunidade única de levar informação e sensibilização à comunidade! Com a participação de um gastroenterologista, um nutricionista e a nossa representante Mariana Santulhão, partilhámos diferentes perspetivas sobre a vida com DII. (Obrigada Mariana!)

Um agradecimento especial a todos os que tornaram estas iniciativas possíveis, levando informação e consciencialização sobre DII e contribuindo para uma comunidade mais informada e solidária.

3) Sensibilização de instituições oficiais e políticas para a necessidade da melhoria das condições de vida das pessoas com DII

  • Igualdade no Acesso a Medicamentos para Doentes com DII em Hospitais Públicos e Privados
  • Levantamento da medicação que normalmente retiras no hospital na farmácia mais próxima de ti

4) Parcerias/ Protocolos/ Apoios

  • Participámos no Reunião Anual do GEDII – Grupo de Estudo da Doença Inflamatória Intestinal, um momento único de partilha entre profissionais de saúde e associações de doentes. (Obrigada Ana Sofia, Manuela e Marta)
  • Participámos ativamente no webinar “Qual o Melhor Modelo para Tratar uma DII?”, organizado pela Sociedade Portuguesa de Gastroenterologia. A nossa intervenção destacou as necessidades reais de quem vive com DII, abordando temas como acesso a cuidados, apoio multidisciplinar, qualidade de vida e a importância da educação e consciencialização.
  • Representámos a nossa comunidade na Semana Digestiva 2024. Foi um momento essencial para aproximar pacientes e profissionais de saúde, partilhar experiências e conhecer as últimas inovações no tratamento das DII.
  • Contribuímos com informação relevante no âmbito dos medicamentos e produtos de saúde, e participamos em consultas em alguns processos de decisão do Infarmed (por exemplo aprovação de novos medicamentos para as DII).
  • Estabelecemos uma parceria com a Avião de Encomenda para sensibilizar sobre as DII. Parte do lucro das vendas dos produtos exclusivos reverte para a nossa Associação e cada produto inclui uma infografia educativa, ajudando a combater tabus com humor e boa disposição (Obrigada Mafalda!)

A OLHAR PARA 2025?

Claro que sim! Neste momento sabemos que em janeiro iremos abrir mais uma sessão de terapia de grupo (podes inscrever-te aqui). De resto, tudo em aberto porque estamos ainda planear o trabalho que a Associação irá desenvolver em 2025. E tu podes contribuir. Como?

  • Partilha a tua ideia ou sugestão no formulário até dia 6 de Janeiro
  • Faz uma doação através do IBAN PT50 0045 1280 4032 5643 7608 6 ou MB WAY: 914625963
  • Torna-te associado aqui ou regulariza as tuas quotas!

OBRIGADA!

Em nome de toda a nossa equipa, agradecemos por fazeres parte integrante da nossa comunidade. O teu envolvimento é o que nos motiva todos os dias. Desejamos-te uma excelente época festiva e um 2025 cheio de sucessos!

NOVIDADES

Plano de Atividades Participativo 2025 – Partilha as Tuas Ideias!

A Associação Crohn e Colite Portugal (ACCP) convida-te a participar no Plano de Atividades Participativo 2025. Queremos ouvir as tuas ideias e sugestões para novas atividades ou iniciativas que possam fazer a diferença na vida dos doentes e das suas famílias. Podes enviar a tua proposta até ao próximo dia 6 de janeiro de 2025.

Na ACCP, acreditamos que a proximidade com a comunidade é essencial. Queremos estar sempre ao teu lado, ouvir-te e responder às tuas necessidades. A tua voz é importante, e a tua participação pode ajudar-nos a construir atividades mais úteis e significativas para todos.

Tens uma ideia para um evento, campanha, formação ou outra iniciativa? Partilha connosco! Podes submeter a tua sugestão através do formulário disponível aqui e indicar também se estás disponível para ajudar a pôr a tua ideia em prática.

Contamos contigo! Partilha a tua criatividade aqui e ajuda-nos a tornar o plano de atividades de 2025 mais participativo e adaptado às necessidades de toda a comunidade.

Participa até 6 de janeiro de 2025! Juntos, conseguimos fazer a diferença!