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A Associação Ritual Purple - Crohn/Colite Portugal é mantida por um grupo de pessoas com Doença

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NOVIDADES

A tua opinião importa! Participa nos questionários que podem melhorar a vida com DII

A tua experiência com a Doença de Crohn ou Colite Ulcerosa tem valor.
E as tuas respostas podem fazer a diferença na forma como a Associação Crohn Colite Portugal te apoia, na qualidade dos cuidados que recebes e no conhecimento que existe sobre as DII em Portugal.

Participar nestes questionários leva poucos minutos.
Mas o impacto pode ser grande.
Mais dados significam melhores decisões, mais força para exigir mudanças e mais ferramentas para apoiar quem vive com DII.

Abaixo encontras quatro questionários importantes, começando pelo da ACCP.


1. Questionário de Satisfação da Associação Crohn Colite Portugal (ACCP)

Este é o questionário mais importante para ti e para nós.
É anónimo e permite-nos perceber o que estás a valorizar, o que falta e o que devemos melhorar nos serviços, informação, actividades e apoio da associação.
Queremos garantir que continuamos a responder às tuas necessidades de forma eficaz.

Participa aqui:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeQvvuXBHHE-Nu8L0kZIFPPNieNBiaMqtCwAKUrNXYeLfiuGQ/viewform?usp=sharing&ouid=110106158498034383020


2. DII e Qualidade de Vida . Validação do questionário GEDII/APDI/ACCP

Este estudo pretende avaliar a qualidade dos centros de DII em Portugal através de um questionário construído com base na melhor metodologia científica.
Quanto mais respostas recolhermos, maior a capacidade para identificar necessidades, pedir melhorias e garantir cuidados mais consistentes.

Participa aqui:
https://pt.surveymonkey.com/r/qualidade_dii


3. Estudo académico sobre Doença de Crohn e envelhecimento (para pessoas com mais de 40 anos)

Este estudo do ISPA procura compreender o impacto da Doença de Crohn no envelhecimento, na autoimagem e no sentido de autonomia.
Os resultados podem ajudar a desenvolver estratégias clínicas e psicológicas mais adequadas para pessoas que vivem muitos anos com a doença.

A participação envolve um questionário de 25 a 30 minutos e, se tiveres interesse, uma entrevista opcional.

Participa aqui:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfEdgWo4BW4YI54l0kUt00gEYnOaUEBS3H39ly0KbgWcncIag/viewform?usp=dialog


4. Estudo europeu NEMESIS: exposição a disruptores endócrinos

Pessoas com DII podem apresentar maior sensibilidade a químicos disruptores endócrinos presentes no dia a dia.
Este estudo europeu procura perceber conhecimentos, perceções e comportamentos preventivos relacionados com esta exposição.
Os resultados poderão apoiar futuras recomendações de saúde pública que beneficiem pessoas com maior vulnerabilidade.

Demora cerca de 15 minutos e é completamente anónimo.

Participa aqui:
www.redcap.link/edc-pt


A tua participação é fundamental.
Cada resposta contribui para melhorar cuidados, aprofundar conhecimento e reforçar o apoio à comunidade DII.

Obrigada por dedicares tempo e por ajudares a construir uma ACCP cada vez mais próxima e eficaz. 💜

NOVIDADES

Parceria de Natal com a Avião Encomenda — oferece com significado e apoia a ACCP!

Este Natal, as tuas compras podem ter um impacto ainda mais especial. 💜
A Associação Crohn e Colite Portugal estabeleceu uma parceria com a Avião Encomenda, uma marca portuguesa que celebra a arte de enviar afeto.

Ao adquirires os teus presentes de Natal através desta parceria, uma parte do valor de cada compra reverte diretamente para a ACCP. Assim, estás não só a oferecer algo bonito, mas também a apoiar o nosso trabalho em prol das pessoas com Doença Inflamatória Intestinal (DII).

Oferece com significado e ajuda-nos a continuar a nossa missão!
➡️ Descobre a coleção Crohn Colite PT e faz as tuas compras solidárias aqui.

NOVIDADES

Associação Crohn Colite Portugal marcou presença no Patient Summit 2025 da AbbVie

A Associação Crohn Colite Portugal participou no Patient Summit 2025, promovido pela AbbVie no dia 14 de novembro, no Alfrapark, em Lisboa. O encontro reuniu várias organizações de doentes para abordar temas essenciais ao futuro do terceiro setor. O objetivo passou por fortalecer competências, promover reflexão estratégica e criar espaço para colaboração entre entidades dedicadas à defesa dos doentes crónicos.

A abertura esteve a cargo de Bárbara Aranda da Silva. Seguiu-se uma sessão dedicada a Descomplicar a Inteligência Artificial, conduzida por Bruno Oliveira, especialista em transformação digital. A apresentação centrou-se em ferramentas práticas que podem apoiar o trabalho das associações, melhorar a comunicação e aumentar o impacto social. Esta abordagem ajudou a perceber de que forma a tecnologia pode ser usada de forma simples e eficaz no quotidiano das organizações.

Depois do almoço, Marta Vinhas, presidente da Entrajuda, apresentou a sessão Voluntariado Sustentável: Construir compromissos que perdurem. Foram partilhados modelos de gestão, estratégias de motivação e exemplos de boas práticas que demonstram como o voluntariado estruturado contribui para a solidez das organizações e para a criação de impacto real na comunidade.

A participação neste evento representou uma oportunidade importante para reforçar conhecimentos, trocar experiências e identificar caminhos de melhoria contínua. A Associação Crohn Colite Portugal mantém o seu compromisso de evoluir, inovar e aprimorar os serviços e apoios disponibilizados à comunidade de pessoas com Doença de Crohn e Colite Ulcerosa. Continuo a trabalhar para que cada ação seja mais eficiente, mais próxima das necessidades reais e mais alinhada com as expectativas das pessoas que procuram a associação.

Esta presença no Patient Summit 2025 reforça o empenho em integrar boas práticas, adotar ferramentas mais eficazes e consolidar uma atuação cada vez mais qualificada e centrada no doente. A missão permanece clara: contribuir para uma melhor qualidade de vida de todas as pessoas que vivem com Doenças Inflamatórias do Intestino em Portugal.

NOVIDADES

Ajuda-nos a construir o futuro da ACCP – responde ao nosso questionário!

 A Associação Crohn Colite Portugal (ACCP) está prestes a celebrar mais um ano de existência e a preparar o plano de atividades para 2026. Queremos aproveitar este momento para ouvir a tua opinião e compreender melhor as necessidades e expectativas da comunidade DII em Portugal: pessoas com II, cuidadores, profissionais de saúde, e parceiros.  

Para isso, criámos um questionário anónimo que nos ajudará a perceber: 

  • o teu grau de satisfação com a ACCP; 
  • quais os serviços e atividades que mais valorizas; 
  • de que forma te temos ajudado; 
  • e o que podemos melhorar no futuro. 

As informações recolhidas serão usadas não só para orientar o trabalho da associação, mas também poderão ser apresentadas em eventos e encontros ligados à nossa atividade, dando voz à experiência da nossa comunidade. 

📝 O questionário demora apenas alguns minutos a preencher e estará disponível até 30 de novembro

👉 Acede aqui: https://forms.gle/8CxszbChXbdscb3Z9 


Contamos contigo para continuarmos a crescer e a representar melhor a comunidade de pessoas com Doença de Crohn e Colite Ulcerosa em Portugal. 

Muito obrigado pela tua colaboração! 

NOVIDADES

Nutrição e Literacia Alimentar em Destaque no Webinar Europeu da ENHA

A Associação Crohn Colite Portugal acompanhou o mais recente webinar europeu promovido pela European Nutrition for Health Alliance (ENHA), dedicado ao tema Nutrition Literacy for Change: Empowering Patients to Take Action. Esta sessão integrou a campanha EU Malnutrition Awareness Week 2025, que este ano reforçou a importância da literacia nutricional e da capacitação dos doentes no acesso a cuidados nutricionais de qualidade.

O evento destacou um problema que continua a ter impacto significativo na vida de milhões de pessoas na Europa. A malnutrição permanece subestimada, apesar de ser um factor determinante na evolução clínica, no sucesso terapêutico e na qualidade de vida. Muitos doentes enfrentam obstáculos concretos quando procuram informação credível, quando tentam iniciar conversas com profissionais de saúde ou quando pretendem participar nas decisões relacionadas com o seu estado nutricional.

O webinar apresentou vários contributos relevantes. Entre eles, quatro pontos merecem particular atenção:

  1. Apresentação do kit europeu para capacitação do doente
    A ENHA revelou um conjunto de materiais práticos concebidos para apoiar doentes e associações. Estes materiais destinam-se a facilitar o acesso à informação, esclarecer dúvidas comuns e sugerir formas simples de abordar a nutrição nas consultas.
  2. Lançamento do ENHA Patient & Nutrition Impact Group
    Este novo grupo europeu pretende reforçar o papel das associações de doentes na definição de prioridades e estratégias relacionadas com a nutrição. A sua criação representa um passo importante para garantir que as necessidades dos doentes influenciam políticas e práticas a nível europeu.
  3. Sensibilização para o papel activo dos doentes
    Os participantes foram incentivados a reconhecer a sua voz como essencial no processo de cuidados. Houve particular foco na necessidade de expressar preocupações, pedir avaliações nutricionais e solicitar esclarecimentos sobre orientações alimentares associadas à doença.
  4. Conselhos práticos sobre como falar de nutrição com profissionais de saúde
    Foram partilhados exemplos reais que ilustram abordagens úteis para tornar a comunicação mais aberta e eficaz. Desde perguntas simples até à apresentação de sintomas relacionados com a alimentação, o objetivo é incentivar cada pessoa a sentir-se segura e informada no diálogo com a sua equipa clínica.

Este webinar reforçou uma mensagem central. A melhora do cuidado nutricional depende de informação acessível, de doentes informados e de uma relação mais colaborativa entre todos os intervenientes. Para quem vive com Doença de Crohn ou Colite Ulcerosa, este tema é particularmente importante, já que as necessidades nutricionais variam ao longo do tempo e podem influenciar sintomas, bem-estar e resultados clínicos.

A Associação Crohn Colite Portugal continuará a acompanhar estas iniciativas europeias e a promover recursos que apoiem a tomada de decisão informada.