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A Associação Ritual Purple - Crohn/Colite Portugal é mantida por um grupo de pessoas com Doença

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NOVIDADES

Chegou a T-shirt solidária DII 2026 Associação Crohn Colite Portugal!

Lançamos hoje oficialmente a T-shirt solidária 2026 da Associação Crohn Colite Portugal, uma peça criada para dar visibilidade às Doenças Inflamatórias do Intestino (DII), como a Doença de Crohn e a Colite Ulcerosa.

Mais do que uma T-shirt, esta é uma mensagem pública sobre identidade, empatia e literacia em saúde.

Antes do diagnóstico já havia uma história

Muitas pessoas com Doença de Crohn ou Colite Ulcerosa passam meses ou anos até obter um diagnóstico. Durante esse período, vivem com sintomas invisíveis, dúvidas e, muitas vezes, incompreensão.

Já existia dor.
Já existia urgência intestinal.
Já existia fadiga.
Já existia uma pessoa inteira, com trabalho, família, responsabilidades e sonhos.

A frase “Antes do diagnóstico eu já existia” nasce desta realidade.

Porque as DII são doenças crónicas.
Mas as pessoas não são a sua doença.

Uma T-shirt com propósito social

Esta T-shirt solidária DII 2026 foi desenvolvida em parceria com a marca portuguesa Avião de Encomenda, unindo design e impacto social.

Parte do valor de cada venda reverte diretamente para a Associação Crohn Colite Portugal, contribuindo para:

  • Ações de sensibilização sobre Doenças Inflamatórias do Intestino
  • Produção de conteúdos informativos baseados em evidência científica
  • Projetos de literacia em saúde
  • Combate ao estigma associado às doenças crónicas invisíveis
  • Apoio à comunidade de pessoas com DII em Portugal

Ao adquirir esta T-shirt, está a apoiar uma causa de saúde pública com impacto real.

Porque esta mensagem é importante

As Doenças Inflamatórias do Intestino afetam mais de 25 mil pessoas em Portugal. Apesar disso, continuam a existir:

  • Desconhecimento sobre sintomas e diagnóstico
  • Estigma associado à urgência intestinal e fadiga
  • Falta de compreensão sobre o impacto diário da doença

Viver com DII é um desafio diário, mesmo quando não se vê.

Vestir esta T-shirt é uma forma simples e poderosa de:

  • Promover empatia
  • Incentivar o conhecimento
  • Dar visibilidade às doenças crónicas invisíveis
  • Iniciar conversas que informam e incluem

Porque informar é incluir. Conhecer é respeitar.

Uma peça que gera conversa

Cada vez que alguém lê esta frase, abre-se espaço para explicar o que são as DII.
Cada pergunta é uma oportunidade de aumentar a literacia em saúde.
Cada partilha contribui para reduzir o estigma.

Esta T-shirt não reduz ninguém à doença. Pelo contrário, afirma que a pessoa é maior do que qualquer diagnóstico.

Como adquirir a T-shirt solidária

A T-shirt solidária “Antes do diagnóstico eu já existia” está disponível a partir de 23 de fevereiro aqui.

Ao comprá-la está a:

  • Apoiar a Associação Crohn Colite Portugal
  • Contribuir para campanhas de sensibilização sobre DII
  • Tornar visível uma realidade frequentemente invisível

Não é apenas merchandising solidário.
É uma afirmação de identidade.
É um gesto de compromisso com a empatia e o conhecimento.

Antes do diagnóstico, já existíamos.
Agora escolhemos ser visíveis.

NOVIDADES

Presidente da Associação Crohn Colite Portugal é cronista convidada na secção “Dor” do Observador

A Presidente da Associação Crohn Colite Portugal (ACCP) é uma das cronistas convidadas da secção “Dor” do jornal Observador, um espaço editorial dedicado exclusivamente a temas relacionados com a dor, o seu acompanhamento clínico e o impacto das doenças crónicas na sociedade.

O artigo, centrado na Colite Ulcerosa e na experiência de viver com uma Doença Inflamatória do Intestino (DII), já se encontra publicado. Neste texto de opinião, é abordada a dor intestinal enquanto sintoma clínico, mas também enquanto dimensão humana, social e emocional da doença. O artigo contribui para aumentar a literacia em saúde sobre Doença de Crohn e Colite Ulcerosa, duas patologias crónicas que afetam milhares de pessoas em Portugal.

🔗 Leia o artigo aqui:
https://observador.pt/opiniao/colite-ulcerosa-o-que-a-dor-da-minha-doenca-nos-intestinos-me-ensinou-sobre-viver/

Esta colaboração integra a estratégia contínua da Associação Crohn Colite Portugal para:

  • Sensibilizar a sociedade para as Doenças Inflamatórias do Intestino
  • Combater o estigma associado aos sintomas invisíveis
  • Promover informação credível sobre diagnóstico, acompanhamento clínico e qualidade de vida
  • Dar voz às pessoas que vivem com Doença de Crohn e Colite Ulcerosa

A presença da ACCP em meios de comunicação social de âmbito nacional reforça o compromisso da Associação na defesa dos direitos das pessoas com DII e na promoção de maior compreensão pública sobre estas doenças crónicas.

Continuaremos a partilhar iniciativas que contribuam para uma sociedade mais informada, empática e consciente sobre as Doenças Inflamatórias do Intestino em Portugal.

NOVIDADES

Doença Inflamatória do Intestino e Síndrome do Intestino Irritável. Projecto FODMAPS convida à participação

A Associação CrohnColitePT divulga o Projecto FODMAPS. Food Optimization for Dietary Management and Advanced Product Solutions, uma iniciativa que pretende optimizar a gestão alimentar de pessoas com perturbações gastrointestinais, nomeadamente Síndrome do Intestino Irritável (SII).

Embora a Associação esteja focada na Doença Inflamatória do Intestino (DII), como a Doença de Crohn e a Colite Ulcerosa, é importante sublinhar que muitas pessoas que vivem com DII apresentam também sintomas compatíveis com SII. Distensão abdominal, dor, alterações do trânsito intestinal e sensibilidade alimentar são queixas frequentes e, em alguns casos, coexistem com doença inflamatória controlada.

Sobre o questionário

O Projecto FODMAPS encontra-se numa fase inicial e pretende recolher contributos da população para identificar alimentos consumidos em Portugal que devam ser analisados quanto ao seu teor de FODMAP.

São convidados a participar:

  • Pessoas com diagnóstico de SII
  • Pessoas com suspeita de SII
  • Pessoas que vivem com DII e apresentam sintomas funcionais
  • Cuidadores
  • Profissionais de saúde

O questionário é anónimo e muito breve. Demora cerca de 3 a 5 minutos.

As respostas irão orientar o próximo ciclo de análises laboratoriais, garantindo que os alimentos estudados correspondem às necessidades reais das pessoas com sintomas gastrointestinais.

📅 Prazo preferencial de resposta. 20 de Fevereiro
🔗 Link do questionário. https://forms.office.com/e/MGUiGgTW9t

A participação da comunidade é fundamental para promover investigação aplicada à realidade portuguesa e melhorar a informação disponível sobre alimentação, FODMAP e saúde intestinal.

NOVIDADES

Somos finalistas nos TOP Health Awards 2026 na área da Literacia em Saúde!

A Associação Crohn Colite Portugal foi seleccionada como uma das três finalistas da 3.ª edição dos TOP Health Awards, na categoria Literacia e Saúde, entre um total de 110 candidaturas recebidas a nível nacional.

O projecto apresentado (a nossa campanha nacional de sensbilização pelas DII em 2025), DII: A Doença Invisível Que Alguém Que Tu Conheces Pode Ter, passou à fase final de avaliação, representando um reconhecimento significativo do trabalho desenvolvido pela Associação na promoção da literacia em saúde, da visibilidade das Doenças Inflamatórias do Intestino (DII) e do combate ao estigma associado à Doença de Crohn e à Colite Ulcerosa.

Os TOP Health Awards distinguem iniciativas que geram impacto positivo no sistema de saúde e na vida das pessoas. A selecção deste projecto como finalista reforça a importância de comunicar de forma clara, acessível e baseada em evidência científica, colocando as pessoas com doença no centro da informação e das decisões que afectam a sua saúde.

A fase final do concurso inclui a apresentação do projecto num pitch presencial ao Júri, momento decisivo para a selecção do vencedor da categoria. Os vencedores serão conhecidos no final de Março. Independentemente do resultado final, esta distinção confirma a relevância do trabalho contínuo da Associação Crohn Colite Portugal na defesa dos direitos, na informação de qualidade e na valorização da experiência vivida das pessoas com DII.

Este reconhecimento pertence a toda a comunidade que a Associação representa e serve, e reforça o compromisso de continuar a investir em informação rigorosa, acessível e socialmente relevante.

NOVIDADES

Rede de Embaixadores de Ensaios Clínicos distinguida com prémio internacional pela promoção da investigação clínica

A rede de Embaixadores de Ensaios Clínicos, da qual a Associação Crohn Colite Portugal faz parte, foi distinguida com um prémio internacional, atribuído pela Global Health & Pharma Magazine (GHP), com o título Best Clinical Research Awareness Consultancy 2026 – Europe.

Este prémio reconhece o trabalho desenvolvido a nível europeu na promoção da literacia sobre investigação clínica, no esclarecimento de dúvidas sobre ensaios clínicos e na capacitação das pessoas para uma participação informada, voluntária e consciente em projectos de investigação em saúde.

A Associação Crohn Colite Portugal integra esta rede no âmbito do seu compromisso com o envolvimento das pessoas com Doenças Inflamatórias do Intestino na investigação, contribuindo para aproximar pessoas com doença, profissionais de saúde, investigadores e entidades científicas.

Além disso, a Associação Crohn Colite Portugal integra também a AICIB reforçando as oportunidades de participação em investigação clínica em Portugal, incluindo na área da Doença de Crohn e da Colite Ulcerosa.

Este reconhecimento internacional valida a importância de uma abordagem centrada nas pessoas, baseada em informação clara, ética e transparente, e reforça o papel das associações de doentes na construção de uma investigação clínica mais acessível, inclusiva e alinhada com as necessidades reais da comunidade.

A Associação Crohn Colite Portugal continuará a promover o acesso à informação sobre ensaios clínicos e a apoiar as pessoas com DII no esclarecimento de dúvidas e na tomada de decisões informadas sobre a sua participação em investigação.

NOVIDADES

Comparticipação de produtos de nutrição entérica é real e já está disponível nas farmácias

A Associação Crohn Colite Portugal confirma que a comparticipação de produtos de nutrição entérica e fórmulas nutricionais específicas é real, efectiva e já se encontra em vigor, estando estes produtos disponíveis nas farmácias comunitárias mediante receita médica, nos termos definidos pela legislação aplicável.

Esta medida enquadra-se no regime excecional de comparticipação de tecnologias da saúde para a nutrição entérica, previsto na Portaria n.º 82/2025/1, e resulta numa resposta concreta a uma necessidade há muito identificada também pelas pessoas com Doenças Inflamatórias do Intestino (DII), nomeadamente Doença de Crohn e Colite Ulcerosa, em contextos de desnutrição, dificuldade de ingestão alimentar, agudizações da doença ou preparação para procedimentos clínicos.

Quem pode prescrever e como aceder

A comparticipação aplica-se a produtos prescritos por médicos de determinadas especialidades, designadamente gastroenterologia, medicina interna, pediatria, oncologia, entre outras, sempre que exista indicação clínica fundamentada.

Com a respetiva receita médica, os produtos podem ser levantados nas farmácias, beneficiando da taxa de comparticipação definida (para 2026 é de 69%), reduzindo de forma significativa o encargo financeiro suportado pelas pessoas com doença e pelas suas famílias.

Exemplos de produtos frequentemente utilizados em DII

De acordo com a listagem oficial publicada, encontram-se abrangidos vários produtos amplamente utilizados no acompanhamento nutricional de pessoas com DII, incluindo fórmulas poliméricas, oligoméricas, modulares e específicas para diferentes necessidades clínicas. Entre os exemplos mais usados destacam-se:

  • Modulen IBD (Nestlé)
    Fórmula entérica polimérica com TGF-β2, frequentemente utilizada em pessoas com Doença de Crohn, incluindo em contexto pediátrico.
  • Isosource Standard e Isosource Protein (Nestlé)
    Fórmulas normoproteicas ou hiperproteicas, indicadas em situações de manutenção nutricional ou aumento das necessidades proteicas.
  • Fresubin Original, Fresubin Energy e Fresubin 2K (Fresenius Kabi)
    Utilizadas em situações de desnutrição, perda ponderal ou necessidades energéticas acrescidas.
  • Nutrison Standard, Nutrison Protein Plus e Nutrison Fibra (Danone Nutricia)
    Fórmulas entéricas usadas em diferentes fases da doença, ajustadas à tolerância digestiva.
  • Fantomalt e Protifar (Danone Nutricia)
    Fórmulas modulares, frequentemente utilizadas como complemento nutricional para reforço calórico ou proteico.

Estes produtos constam da lista do INFARMED, com indicação do grupo, subgrupo, apresentação, data de disponibilização e regime de comparticipação em vigor.

Um passo importante, mas que exige informação clara

A Associação Crohn Colite Portugal considera esta medida um avanço relevante no apoio às pessoas com DII, mas sublinha a importância de:

  • informação clara e uniforme junto dos profissionais de saúde,
  • conhecimento dos direitos por parte das pessoas com doença,
  • aplicação consistente do regime de comparticipação em todo o território.

A Associação continuará a acompanhar a implementação desta medida e a recolher o feedback da comunidade, de forma a identificar eventuais constrangimentos no acesso e a intervir junto das entidades competentes sempre que necessário.

Para mais informação ou apoio, as pessoas com DII podem contactar a Associação Crohn Colite Portugal através dos canais habituais.

NOVIDADES

Associação Crohn Colite Portugal apresenta poster sobre a jornada do paciente em DII na Reunião Anual do GEDII

A Associação Crohn Colite Portugal apresentou um poster científico na Reunião Anual do GEDII, no âmbito do curso de enfermagem, dedicado ao patient journey (jornada do paciente) em Doença Inflamatória do Intestino (DII) em Portugal e ao papel das associações de pessoas com doença ao longo do percurso de cuidados.

Esta participação reforça o compromisso da Associação Crohn Colite Portugal enquanto associação nacional de apoio a pessoas com Doença de Crohn e Colite Ulcerosa, promovendo a integração da perspetiva da pessoa com DII na formação de profissionais de saúde em Portugal.

Estudo apresentado. Satisfação e necessidades das pessoas com DII em Portugal

O poster apresentado resulta de um estudo observacional, transversal, baseado num inquérito online anónimo realizado em Novembro de 2025, que avaliou a satisfação e as necessidades não satisfeitas de pessoas com Doença Inflamatória do Intestino, cuidadores e profissionais de saúde residentes em Portugal.

O objectivo do estudo foi compreender como as pessoas com DII em Portugal percepcionam as actividades, os serviços e a representação assegurados por uma associação nacional de pessoas com doença ao longo das diferentes fases do patient journey.

Principais resultados. O que funciona no apoio às pessoas com DII

Os resultados mostram que a Associação Crohn Colite Portugal é percepcionada como uma fonte relevante de informação, apoio e sensibilização para pessoas com DII em Portugal. Destacam-se níveis elevados de satisfação com:

  • Recursos educativos sobre Doença de Crohn e Colite Ulcerosa.
  • Comunicação institucional e resposta a pedidos de apoio.
  • Acções de sensibilização pública sobre DII.

Cerca de 85% dos participantes referiram sentir-se mais informados sobre a sua doença e cerca de 70% reconheceram um contributo positivo para o seu bem-estar emocional ao longo do percurso com DII.

Necessidades não satisfeitas no percurso com Doença de Crohn e Colite Ulcerosa

O estudo identificou necessidades não satisfeitas que variam ao longo do patient journey em DII em Portugal. Pessoas recentemente diagnosticadas referiram maior necessidade de orientação estruturada e apoio na adaptação ao diagnóstico. Pessoas com doença de maior duração salientaram sobretudo:

  • Apoio psicológico estruturado.
  • Informação sobre direitos sociais e laborais em Portugal.
  • Gestão prática da doença no quotidiano.
  • Temas relacionados com sexualidade, fertilidade e gravidez.
  • Maior proximidade territorial e descentralização do apoio.

Foi sublinhado que a variabilidade observada em algumas áreas não traduz insatisfação, mas sim desigualdade de acesso e de conhecimento sobre os recursos disponíveis, sobretudo entre pessoas com menor contacto com a associação.

Patient journey e formação de profissionais de saúde em Portugal

A apresentação deste poster na Reunião Anual do GEDII, no âmbito do curso de enfermagem, reforça a importância de integrar a perspetiva do patient journey na formação de profissionais de saúde em Portugal. As associações de pessoas com Doença de Crohn e Colite Ulcerosa desempenham um papel complementar aos cuidados clínicos, contribuindo para um percurso mais informado, contínuo e centrado na pessoa.

A Associação Crohn Colite Portugal continuará a trabalhar em proximidade com profissionais de saúde, instituições e decisores, promovendo melhor informação, maior equidade no acesso ao apoio e uma abordagem integrada às Doenças Inflamatórias do Intestino em Portugal.