NOVIDADES
A Associação Crohn Colite Portugal apresentou um poster científico na Reunião Anual do GEDII, no âmbito do curso de enfermagem, dedicado ao patient journey (jornada do paciente) em Doença Inflamatória do Intestino (DII) em Portugal e ao papel das associações de pessoas com doença ao longo do percurso de cuidados.
Esta participação reforça o compromisso da Associação Crohn Colite Portugal enquanto associação nacional de apoio a pessoas com Doença de Crohn e Colite Ulcerosa, promovendo a integração da perspetiva da pessoa com DII na formação de profissionais de saúde em Portugal.
Estudo apresentado. Satisfação e necessidades das pessoas com DII em Portugal
O poster apresentado resulta de um estudo observacional, transversal, baseado num inquérito online anónimo realizado em Novembro de 2025, que avaliou a satisfação e as necessidades não satisfeitas de pessoas com Doença Inflamatória do Intestino, cuidadores e profissionais de saúde residentes em Portugal.
O objectivo do estudo foi compreender como as pessoas com DII em Portugal percepcionam as actividades, os serviços e a representação assegurados por uma associação nacional de pessoas com doença ao longo das diferentes fases do patient journey.
Principais resultados. O que funciona no apoio às pessoas com DII
Os resultados mostram que a Associação Crohn Colite Portugal é percepcionada como uma fonte relevante de informação, apoio e sensibilização para pessoas com DII em Portugal. Destacam-se níveis elevados de satisfação com:
- Recursos educativos sobre Doença de Crohn e Colite Ulcerosa.
- Comunicação institucional e resposta a pedidos de apoio.
- Acções de sensibilização pública sobre DII.
Cerca de 85% dos participantes referiram sentir-se mais informados sobre a sua doença e cerca de 70% reconheceram um contributo positivo para o seu bem-estar emocional ao longo do percurso com DII.
Necessidades não satisfeitas no percurso com Doença de Crohn e Colite Ulcerosa
O estudo identificou necessidades não satisfeitas que variam ao longo do patient journey em DII em Portugal. Pessoas recentemente diagnosticadas referiram maior necessidade de orientação estruturada e apoio na adaptação ao diagnóstico. Pessoas com doença de maior duração salientaram sobretudo:
- Apoio psicológico estruturado.
- Informação sobre direitos sociais e laborais em Portugal.
- Gestão prática da doença no quotidiano.
- Temas relacionados com sexualidade, fertilidade e gravidez.
- Maior proximidade territorial e descentralização do apoio.
Foi sublinhado que a variabilidade observada em algumas áreas não traduz insatisfação, mas sim desigualdade de acesso e de conhecimento sobre os recursos disponíveis, sobretudo entre pessoas com menor contacto com a associação.
Patient journey e formação de profissionais de saúde em Portugal
A apresentação deste poster na Reunião Anual do GEDII, no âmbito do curso de enfermagem, reforça a importância de integrar a perspetiva do patient journey na formação de profissionais de saúde em Portugal. As associações de pessoas com Doença de Crohn e Colite Ulcerosa desempenham um papel complementar aos cuidados clínicos, contribuindo para um percurso mais informado, contínuo e centrado na pessoa.
A Associação Crohn Colite Portugal continuará a trabalhar em proximidade com profissionais de saúde, instituições e decisores, promovendo melhor informação, maior equidade no acesso ao apoio e uma abordagem integrada às Doenças Inflamatórias do Intestino em Portugal.