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A Associação Ritual Purple - Crohn/Colite Portugal é mantida por um grupo de pessoas com Doença

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NOVIDADES

Doenças Inflamatórias do Intestino e Saúde da Mulher: A Urgência da Investigação

(artigo publicado no dia 8/03/2025) no Observador)

No Dia Internacional da Mulher, celebramos conquistas, mas também reforçamos as necessidades que persistem. Entre muitas outras, está a necessidade de maior investigação sobre a saúde das mulheres, especialmente no que toca às Doenças Inflamatórias do Intestino (DII), que incluem a Doença de Crohn e a Colite Ulcerosa. Apesar de estas doenças afetarem homens e mulheres mais ou menos na mesma proporção, as DII apresentam desafios específicos para as mulheres, que ainda não são suficientemente estudados. Isto, obviamente, coloca em risco o tratamento ótimo para mulheres que sejam diagnosticadas com estas doenças.


As DII, que englobam a Doença de Crohn e a Colite Ulcerosa, são doenças crónicas, inflamatórias e imprevisíveis, diagnosticadas maioritariamente entre os 15 e os 35 anos. São doenças que afetam mais de 25 mil pessoas em Portugal, milhões em todo o mundo e que impactam profundamente a qualidade de vida da pessoa.

No contexto da saúde da mulher, as especificidades relacionadas com a DII são frequentemente negligenciadas, refletindo um viés de género que ainda persiste no campo da medicina. Este viés pode ter consequências profundas, tanto no diagnóstico quanto no tratamento da doença.

As DII, sendo doenças crónicas, afetam não só a função gastrointestinal, mas também o bem-estar físico, emocional e social das utentes. Para as mulheres, isto pode ser agravado por fatores hormonais. A relação entre a DII e o ciclo menstrual, por exemplo, é uma área pouco estudada, mas já se sabe que as flutuações hormonais podem influenciar tanto a intensidade dos sintomas como a resposta ao tratamento.

Outro ponto importante é a interação entre a DII e a saúde reprodutiva. Mulheres com DII podem enfrentar dificuldades adicionais em relação à fertilidade, especialmente se a doença estiver ativa ou se houver a necessidade de tratamentos agressivos, como alguns tipos de cirurgia e alguns tipos de medicação imunossupressora. Além disso, a gravidez pode ser uma fase delicada para mulheres com DII, sendo que o controlo da doença durante a gestação é fundamental para garantir tanto a saúde da mãe como do bebé.

Além disso, o viés de género na medicina faz com que muitas mulheres enfrentem dificuldades no diagnóstico, devido à desvalorização dos sintomas ou à sua confusão com outras condições de saúde.


Embora a investigação científica e clínica sobre as DII tenha avançado nos últimos anos, a falta de estudos específicos que analisem as diferenças de género na manifestação e tratamento das DII é uma lacuna importante. Muitos estudos não analisam nem diferenciam géneros, não investigam as particularidades das mulheres, e isto reflete-se, naturalmente, na insuficiência de orientações médicas específicas para este grupo de doentes.

Além disso, a escassez de informação específica sobre como a DII afeta a qualidade de vida das mulheres em fases específicas, como a puberdade, a gravidez e a menopausa é uma questão crítica. As mulheres com DII têm muitas vezes de lidar com estas transições de vida sem o apoio necessário, o que pode agravar a sua condição e aumenta a sensação de impotência. É por isso que muitas mulheres com DII se sentem desamparadas quando procuram respostas, por exemplo, sobre a segurança dos tratamentos durante a gravidez ou os impactos da doença na sua vida reprodutiva. A desinformação e o medo levam, por vezes, a decisões desnecessárias, como evitar a gravidez ou interromper tratamentos essenciais. E isto tem como consequência o agravamento do seu quadro clínico, um maior impacto na sua qualidade de vida, na sua saúde mental.


No Dia Internacional da Mulher, a Associação Crohn Colite Portugal relembra que é essencial que as mulheres com DII, em Portugal e em todo mundo, recebam o reconhecimento que merecem! O caminho passa por mais estudos, maior sensibilização e mais apoio para garantir que todas as mulheres com DII tenham acesso a um acompanhamento médico adequado e personalizado. Só assim será possível garantir uma abordagem mais justa, equitativa e eficaz no tratamento da doença inflamatória do intestino.
Investir na saúde das mulheres é investir no futuro. Que o Dia Internacional da Mulher sirva não apenas para refletir, mas também para agir.

Vera Gomes, Presidente Associação Crohn Colite Portugal

NOVIDADES

Novo regime de comparticipação nutrição entérica: O Que Significa para Pessoas com Doença de Crohn e Colite Ulcerosa?

A Portaria n.º 82/2025/1, de 4 de março, que descreve o regime excecional de comparticipação para a nutrição entérica e suplementação nutricional, com foco na nutrição clínica, tem um impacto direto na qualidade de vida de pessoas com doenças inflamatórias do intestino (DII), como a Doença de Crohn e a colite ulcerosa. Estas condições frequentemente comprometem a absorção de nutrientes, levando a desequilíbrios nutricionais graves, que exigem intervenções alimentares específicas, como a nutrição enteral ou a suplementação.

Explicação da Portaria

Para os doentes com DII, o que é importante entender nesta portaria é que ela trata da comparticipação (ou seja, o pagamento parcial pelo Serviço Nacional de Saúde – SNS) de alguns tipos de alimentos e suplementos especializados que podem ser necessários para garantir uma nutrição adequada. As doenças inflamatórias do intestino, como a Doença de Crohn e Colite Ulcerosa, frequentemente causam problemas na absorção de nutrientes, o que pode levar a um quadro de desnutrição. Nesse caso, é essencial que o doente receba apoio nutricional especializado, que pode vir de dietas especiais, fórmulas alimentares ou suplementos.

A portaria menciona três tipos principais de produtos que podem ser utilizados como parte do tratamento nutricional:

  1. Formulações Entéricas (FE): Fórmulas líquidas ou em pó, administradas por via oral ou por sondas, que substituem a alimentação normal.
  2. Formulações Modulares (FM): Suplementos que contêm um único nutriente (proteínas, carboidratos, gorduras, fibras).
  3. Suplementos Nutricionais Orais (SNO): Suplementos que são usados quando a ingestão alimentar do paciente não é suficiente.

Esses produtos, agora, serão parcialmente pagos pelo SNS. Em 2025, o SNS pagará 37% do custo, e esse valor irá aumentando nos anos seguintes, chegando a 90% em 2027.

Posição da Associação Crohn Colite PT

A nossa posição, enquanto associação de doentes com doenças inflamatórias do intestino, é de apoio condicional à medida. A introdução do regime de comparticipação para nutrição enteral e suplementação oral é um passo positivo, pois reconhece a necessidade de apoio nutricional especializado para pacientes com condições como as DII. Contudo, existem limitações que precisam ser evidenciadas:

  1. Acesso Restrito a Certos Produtos: Embora a portaria cubra formulações entéricas e suplementos nutricionais, muitos doentes de DII necessitam de uma variedade maior de produtos, como fórmulas mais específicas ou com composições mais complexas, que não estão claramente incluídas na lista. Isto pode restringir o acesso a opções que atendam melhor às necessidades individuais dos pacientes.
  2. Critérios de Prescrição Restritos: A prescrição dos produtos está limitada a médicos especialistas de determinadas áreas (oncologia, medicina interna, endocrinologia-nutrição, gastroenterologia e pediatria). No geral, esta restrição deixa de fora muitos utentes seguidos noutras especialidades ou por outros profissionais de saúde(por exemplo neurologia, nutrição, cardiologia, entre outros). Para pessoas com DII, que podem ser tratados por outros especialistas (por exemplo cirurgiões), esta limitação pode dificultar o acesso ao tratamento adequado de nutrição.
  3. Desigualdade no Acesso: A comparticipação é apenas válida para os beneficiários do Sistema Nacional de Saúde (SNS). No entanto, uma parte significativa de pessoas com DII pode ser atendida por serviços privados ou ter acesso limitado ao SNS. Isso cria uma desigualdade no acesso a esse apoio nutricional, especialmente para quem não consegue obter a prescrição médica de um especialista dentro do SNS.

Limitações da Portaria

  • Falta de Flexibilidade nos Produtos: A portaria define de maneira muito rígida os tipos de produtos que podem ser comparticipados (formulações entéricas, modulares e suplementos orais). Doentes com necessidades nutricionais específicas podem precisar de outros tipos de suporte alimentar que não estão contemplados.
  • Exigências de Prescrição Restritivas: Apenas médicos especialistas de algumas áreas podem prescrever os produtos, o que pode ser um obstáculo para doentes que não estão sob acompanhamento direto desses especialistas, nem monitorizados por nutricionistas.
  • Falta de Foco em Todos os Doentes, incluindo pessoas com DII: Muitos doentes podem não ter acesso a este apoio nutricional adequado, dependendo do seu contexto clínico e do tipo de tratamento que recebem. Além disso, o impacto do regime de comparticipação pode ser mais limitado em áreas onde o acesso ao SNS é mais difícil
  • Desafios na implementação do regime de comparticipação: Embora a medida seja positiva, a falta de equipas especializadas em nutrição enteral e suplementar em alguns hospitais pode causar atrasos no diagnóstico e prescrição, prejudicando o tratamento de doentes com DII.
  • Atrasos no processo de aprovação de produtos: As empresas terão que submeter, para cada produto, um pedido de aprovação de comercialização junto ao INFARMED. Isto pode resultar em atrasos na disponibilização dos produtos com o regime de comparticipação para os doentes, uma vez que a falta de clareza sobre os critérios, prazos e procedimentos pode afetar o acesso à comparticipação.
  • Impacto da entrada em vigor da portaria: Com a entrada em vigor da portaria marcada para 1 de agosto de 2025, os doentes terão que esperar até essa data para começar a beneficiar da comparticipação, o que pode ser um grande obstáculo para quem já necessita de suporte nutricional atualmente. A partir dessa data, os produtos estarão disponíveis nas farmácias de oficina (farmácia comunitária), conforme as orientações do INFARMED e das autoridades de saúde.

Medidas para Implementar no Futuro

Como associação, nossa função é defender os direitos dos doentes e garantir que as políticas públicas respondem de maneira eficaz às necessidades da população com DII em Portugal. Estamos por isso a considerar algumas ações importantes que poderemos tomar:

  1. Advocacia para uma Maior Inclusão de Produtos: Precisamos pressionar as autoridades de saúde para que mais tipos de suplementos e fórmulas, que respondem a necessidades específicas de doentes com DII, sejam incluídos neste regime de comparticipação.
  2. Expansão dos Critérios de Prescrição: Vamos lutar para que os critérios de prescrição sejam alargados, permitindo que outros profissionais de saúde possam prescrever os produtos, facilitando o acesso dos todos doentes que necessitam a estes tratamentos.
  3. Promoção de Igualdade no Acesso: Devemos trabalhar para garantir que todos os doentes, independentemente de estarem no SNS ou em consultas privadas, ou da especialidade médica em que são seguidos, tenham o direito de beneficiar deste regime de comparticipação.
  4. Apoio a Iniciativas de Educação Nutricional: Podemos colaborar com outras associações de de doentes e profissionais de saúde para criar programas educativos que ajudem os pacientes com DII a entender melhor a importância da nutrição adequada e a como aceder aos produtos de nutrição enteral e suplementação oral.
  5. Monitorização e Feedback sobre a Efetividade da Medida: É essencial acompanhar de perto a implementação desta portaria, monitorizando como esta está afeta os doentes e alertando para eventuais falhas ou necessidades de ajustes.

Embora a portaria seja um passo positivo, a mesma ainda apresenta limitações que podem afetar negativamente pessoas com DII. A nossa associação, a Associação Crohn Colite PT, continuará a trabalhar para garantir que as políticas de saúde pública respondem às necessidades reais e específicas desta população.

NOVIDADES

Comparticipação da Nutrição Entérica: Uma Vitória também para as pessoas com Crohn ou Colite Ulcerosa

Hoje, foi oficializado o regime de comparticipação da nutrição entérica! A Associação Crohn Colite PT quer expressar um sincero agradecimento a todos que contribuíram para esta conquista ao longo dos anos.

Esta foi uma luta que envolveu não apenas a nossa associação, mas também profissionais de saúde e outras associações de doentes, e a Associação Portuguesa de Nutrição Entérica e Parentérica demonstrando, mais uma vez, que a união e a persistência são essenciais para alcançar os nossos objetivos.

A Associação Crohn Colite PT irá partilhar em breve mais informações e detalhes para a nossa comunidade sobre este importante avanço.

NOVIDADES

Escolhe a frase da t-shirt CrohnColitePT 2025!

 

A tua opinião conta! 🚀 Está na hora de decidir que frase vamos estampar na nossa t-shirt oficial de 2025. Vota na tua favorita e ajuda a espalhar a mensagem da nossa comunidade!

📅 Votação aberta até 10 março 2025

🗳️ Participa aqui

Juntos, damos voz à Doença Inflamatória Intestinal! 💜

NOVIDADES

🌟 Algarve, estamos a caminho! 🌟

Estamos a organizar o 10º Simpósio das DII, que acontecerá no dia 24 de maio, sábado, em Loulé (Algarve).

A tua opinião é essencial para criarmos um evento que vá ao encontro das tuas expectativas e necessidades. Responde a este breve questionário até dia 10 de março e ajuda-nos a tornar o Simpósio ainda mais relevante para ti.

Desde já, obrigado pela tua colaboração! Fica atento/a, em breve teremos mais novidades.

NOVIDADES

Voto de Apreço aos Voluntários da Associação CrohnColite PT

Na Assembleia Geral de 8 de Fevereiro de 2025, foi aprovado um voto de apreço aos voluntários da Associação CrohnColite PT, apresentado pela Presidente da Direção.

“A Associação gostaria de expressar o seu mais sincero agradecimento a todos os voluntários que, ao longo de 2024, dedicaram o seu tempo, energia e dedicação para apoiar a nossa missão. O seu compromisso e esforço incansáveis foram fundamentais para o sucesso das nossas actividades, permitindo-nos continuar a oferecer apoio essencial às pessoas com Doença de Crohn e Colite Ulcerosa.

Graças aos nossos voluntários, conseguimos aumentar a visibilidade da nossa causa, organizar eventos informativos, promover o apoio emocional aos associados e desenvolver projectos que fazem a diferença na vida de quem vive com estas condições.

O nosso reconhecimento e gratidão vão para todos aqueles que, com o seu contributo, ajudam a construir uma comunidade mais unida e solidária. Obrigado por fazerem parte desta missão! 💙”

NOVIDADES

Aprovação do Relatório de Actividades 2024 e do Plano de Actividades 2025

É com satisfação que anunciamos a aprovação do Relatório de Actividades 2024 e do Plano de Actividades 2025 da Associação CrohnColite PT. Este plano inclui várias iniciativas propostas pela comunidade, reforçando o nosso compromisso em representar e apoiar as pessoas com Doença de Crohn e Colite Ulcerosa em Portugal.

Convidamos todos a consultar o documento e a conhecer as actividades previstas para o próximo ano. A vossa participação é essencial para continuarmos a crescer e a melhorar a qualidade de vida dos doentes.

🔗 Consulta o plano aqui.

Juntos, fazemos a diferença! 💙

NOVIDADES

2024 foi fantástico! 2025 será épico!

O ano está a chegar ao fim, e também nós gostaríamos de partilhar contigo algumas reflexões sobre o trabalho que Associação fez durante o ano 2024, e a preparação para o ano que aí vem!

Partilhamos contigo alguns exemplos do que fizemos por ti e pela nossa comunidade em 2024:

  1. Apoio a pessoas com DII e seus familiares;

– Realizamos 8 encontros DII Café. Os DII Café sãoencontros informais da comunidade (Lisboa, Porto, Ponta Delgada, Leiria, Vilamoura, Parede online) e espaços de convívio para a nossa comunidade

– Realizámos três edições de terapia psicológica em grupo, garantindo acesso a cuidados de saúde mental a preços acessíveis.

– Continuamos a manter os nossos grupos de apoio (um exclusivo para pessoas com DII outro para familiares e amigos de pessoas com DII) 24/7, 365 dias por ano!

– Formalizamos a adesão da Associação à rede internacional de Embaixadores de Ensaios Clínicos, formando três pessoas com DII-peritos para ajudar pessoas com DII a navegar no mundo dos ensaios clínicos.

2) Informação e empoderamento de pessoas com DII, os seus familiares e público em geral

– Lançamos o nosso novo site, construído de raiz com a ajuda dos nossos voluntários! (Obrigada Ricardo!)

–  Campanha digital #VesteRoxo por ocasião do Dia Mundial de Sensibilização pelas DII (19 de Maio)

– Realizámos o 9º Simpósio Anual em Leiria, com o apoio da Câmara Municipal e parceiros. Foi um dia de partilha e conhecimento, abordando temas essenciais como terapêutica, direitos laborais, alimentação e ensaios clínicos, para melhorar a vida de quem vive com DII.

– Unimos forças com a Junta de Freguesia da Penha de França numa iniciativa que envolveu toda a comunidade. Distribuímos 20 mil folhetos, afixámos cartazes informativos e estabelecemos parcerias com o comércio local para acesso a WC, além de um artigo na revista da freguesia. (Obrigada João e André!)

 – O Aveiro Comercial Center tornou-se um ponto de encontro e sensibilização sobre DII. Durante 3 semanas, apresentámos uma exposição bilingue (português e inglês) com informações essenciais, culminando na presença especial dos nossos voluntários no Dia Mundial da DII, a 19 de maio. (Obrigada Miguel, Pedro, Leonor, Rute, Carla e Rita)

– Estivemos no ABC da Vida Saudável em Ageiras (Óbido) para uma conversa multidisciplinar sobre DII. Uma oportunidade única de levar informação e sensibilização à comunidade! Com a participação de um gastroenterologista, um nutricionista e a nossa representante Mariana Santulhão, partilhámos diferentes perspetivas sobre a vida com DII. (Obrigada Mariana!)

Um agradecimento especial a todos os que tornaram estas iniciativas possíveis, levando informação e consciencialização sobre DII e contribuindo para uma comunidade mais informada e solidária.

3) Sensibilização de instituições oficiais e políticas para a necessidade da melhoria das condições de vida das pessoas com DII

  • Igualdade no Acesso a Medicamentos para Doentes com DII em Hospitais Públicos e Privados
  • Levantamento da medicação que normalmente retiras no hospital na farmácia mais próxima de ti

4) Parcerias/ Protocolos/ Apoios

  • Participámos no Reunião Anual do GEDII – Grupo de Estudo da Doença Inflamatória Intestinal, um momento único de partilha entre profissionais de saúde e associações de doentes. (Obrigada Ana Sofia, Manuela e Marta)
  • Participámos ativamente no webinar “Qual o Melhor Modelo para Tratar uma DII?”, organizado pela Sociedade Portuguesa de Gastroenterologia. A nossa intervenção destacou as necessidades reais de quem vive com DII, abordando temas como acesso a cuidados, apoio multidisciplinar, qualidade de vida e a importância da educação e consciencialização.
  • Representámos a nossa comunidade na Semana Digestiva 2024. Foi um momento essencial para aproximar pacientes e profissionais de saúde, partilhar experiências e conhecer as últimas inovações no tratamento das DII.
  • Contribuímos com informação relevante no âmbito dos medicamentos e produtos de saúde, e participamos em consultas em alguns processos de decisão do Infarmed (por exemplo aprovação de novos medicamentos para as DII).
  • Estabelecemos uma parceria com a Avião de Encomenda para sensibilizar sobre as DII. Parte do lucro das vendas dos produtos exclusivos reverte para a nossa Associação e cada produto inclui uma infografia educativa, ajudando a combater tabus com humor e boa disposição (Obrigada Mafalda!)

A OLHAR PARA 2025?

Claro que sim! Neste momento sabemos que em janeiro iremos abrir mais uma sessão de terapia de grupo (podes inscrever-te aqui). De resto, tudo em aberto porque estamos ainda planear o trabalho que a Associação irá desenvolver em 2025. E tu podes contribuir. Como?

  • Partilha a tua ideia ou sugestão no formulário até dia 6 de Janeiro
  • Faz uma doação através do IBAN PT50 0045 1280 4032 5643 7608 6 ou MB WAY: 914625963
  • Torna-te associado aqui ou regulariza as tuas quotas!

OBRIGADA!

Em nome de toda a nossa equipa, agradecemos por fazeres parte integrante da nossa comunidade. O teu envolvimento é o que nos motiva todos os dias. Desejamos-te uma excelente época festiva e um 2025 cheio de sucessos!

NOVIDADES

Plano de Atividades Participativo 2025 – Partilha as Tuas Ideias!

A Associação Crohn e Colite Portugal (ACCP) convida-te a participar no Plano de Atividades Participativo 2025. Queremos ouvir as tuas ideias e sugestões para novas atividades ou iniciativas que possam fazer a diferença na vida dos doentes e das suas famílias. Podes enviar a tua proposta até ao próximo dia 6 de janeiro de 2025.

Na ACCP, acreditamos que a proximidade com a comunidade é essencial. Queremos estar sempre ao teu lado, ouvir-te e responder às tuas necessidades. A tua voz é importante, e a tua participação pode ajudar-nos a construir atividades mais úteis e significativas para todos.

Tens uma ideia para um evento, campanha, formação ou outra iniciativa? Partilha connosco! Podes submeter a tua sugestão através do formulário disponível aqui e indicar também se estás disponível para ajudar a pôr a tua ideia em prática.

Contamos contigo! Partilha a tua criatividade aqui e ajuda-nos a tornar o plano de atividades de 2025 mais participativo e adaptado às necessidades de toda a comunidade.

Participa até 6 de janeiro de 2025! Juntos, conseguimos fazer a diferença!

NOVIDADES

Adaptações razoáveis no trabalho – Orientações e boas práticas

A adaptação razoável é uma obrigação dos empregadores ao abrigo da legislação da UE desde 2000. No entanto, nem o conceito nem a prática são bem compreendidos em toda a UE e as pessoas nem sempre sabem onde encontrar informação e apoio.

A Comissão Europeia publicou orientações que fornecem informações, exemplos práticos e referências para ajudar os empregadores a cumprir esta obrigação. Foram preparadas com a ajuda dos membros da Plataforma da Deficiência e dos parceiros sociais, que forneceram não só sugestões, mas também exemplos de boas práticas.

Estas orientações podem servir como um recurso valioso para ajustar as práticas no local de trabalho, de modo a apoiar melhor a força de trabalho em geral e a criar um ambiente de trabalho mais inclusivo e adaptável a todos os trabalhadores, independentemente das suas capacidades.

Para ler o documento, basta clicar aqui.