É oficial! A tão aguardada t-shirt solidária da nossa Associação já está disponível para compra. Esta não é uma t-shirt comum; foi cuidadosamente desenhada pela nossa comunidade e escolhida através de uma votação pública. O design vencedor captura o espírito da nossa causa e reflete o tema deste ano para o Dia Mundial de Sensibilização para as DII: “A DII não tem fronteiras. Um movimento global para cuidados acessíveis com DII”.

Esta t-shirt não é apenas uma peça de roupa, é um símbolo de solidariedade e união. O design vencedor representa pessoas diferentes com Crohn/colite (simbolizadas pelo fogo) e pessoas sem DII, unindo-se de mãos dadas pela nossa Associação. É uma manifestação do nosso compromisso em apoiar uns aos outros e em lutar por cuidados acessíveis para todos.

Não percas a oportunidade de adquirir a tua própria t-shirt solidária e mostrar ao mundo o teu apoio a esta causa importante.

Clica aqui para fazer a tua encomenda. Juntos, podemos fazer a diferença!

É com grande satisfação que anunciamos a expansão das nossas parcerias para oferecer ainda mais vantagens exclusivas a vós, os nossos estimados membros da associação. Estamos constantemente empenhados em procurar oportunidades que acrescentem valor à tua participação connosco e enriqueçam a tua a gestão da tua DII!

Nesse sentido, temos o prazer de informar que assinámos novos protocolos com com vários profissionais de saúde mental, visando proporcionar benefícios exclusivos aos nossos associados.

• Dr.ª Sofia Ribeiro Silva
• Dr.ª Marta Leitão
• Associação de Psicologia e Desenvolvimento Comunitário

Para consultar a lista completa de todas as nossas parcerias e os benefícios oferecidos, aqui. Lá, encontrarás informações detalhadas sobre cada protocolo, além de instruções claras sobre como usufruir destas vantagens.

Acreditamos que estas novas parcerias serão um diferencial significativo para todos os nossos associados, proporcionando acesso a produtos e serviços de alta qualidade com condições especiais. Estamos comprometidos em continuar a expandir a nossa rede de parcerias e em procurar oportunidades que acrescentem valor à nossa associação .

Agradecemos a tua confiança contínua e esperamos que aproveites ao máximo os benefícios oferecidos por estas novas parcerias.

Informamos que a Associação Crohn Colite Portugal contribuiu para a avaliação do medicamento Velsipity (Etrasimod) da Pfizer Europe MA EEIG. Este medicamento está em análise pela Comissão de Avaliação de Tecnologias de Saúde (CATS) do INFARMED, para Colite Ulcerosa.

Os peritos da CATS são responsáveis por avaliar a eficácia, segurança e custo-efetividade de novos tratamentos médicos. Com base também nas contribuições membros da nossa comunidade, a CATS terá informações valiosas para decidir sobre a inclusão deste medicamento no tratamento da colite ulcerosa.

A Associação Crohn Colite Portugal proporcionou à CATS uma visão detalhada das perspetivas dos doentes em relação ao Velsipity. Compartilhamos também os desafios e experiências que só quem vive com colite ulcerosa pode entender. Acreditamos que estas perspetivas das pessoas que vivem com Colite Ulcerosa podem enriquecer significativamente o processo de avaliação.

Agradecemos a tua participação neste processo, pois as tuas experiências podem influenciar diretamente as decisões de saúde em Portugal.

Para mais informações sobre o papel da CATS e a importância da tua contribuição, consulta o site do INFARMED.

Direcção Geral de Saúde actualizou a norma sobre vacinação COVID19 no dia 1 de Setembro 2021 (norma 02/2021), que inclui orientação sobre a dose de reforço para pessoas imunossuprimidas.

A norma recomenda que deve ser administrada uma dose de vacina de mRNA, com um intervalo mínimo de 3 meses após a última dose do esquema vacinal anteriormente realizado. A vacinação de pessoas com imunossupressão deve ser efetuada sob orientação e prescrição do médico assistente.

A administração da dose adicional de vacina , deve ser realizada nos Agrupamentos de Centros de Saúde (ACeS) e Unidades Locais de Saúde (ULS), mediante apresentação de prescrição do médico da especialidade, referindo:

a. Tratar-se de pessoa com condição de imunossupressão, nos termos da presente Norma;

b. A data a partir da qual, ou o período, em que deve ser administrada a dose de reforço.

São abrangidas também pessoas com DII a fazer uma das seguintes terapêuticas:

a. Imunossupressores

b. Terapia biológica

c. Dose elevada de corticosteroides  (prednisolona dose cumulativa >10mg/dia durante, pelo menos, três meses ou prednisolona >20mg/dia durante, pelo menos, duas semanas ou equivalente)

Fonte: Norma nº 002/2021 de 30/01/2021 actualizada a 01/09/2021, da Direcção Geral de Saúde sobre Campanha de Vacinação Contra a COVID-19

A luta da Associação CrohnColite portugal pela melhoria das condições para pessoas com DII continua. Decorrente das reuniões e iniciativas que tem levado a cabo, no passado dia 23 de Julho, o PCP deu entrada na Assembleia da República do Projeto de Resolução 1429/XIV/2 [PCP] “Pelo reforço das medidas de acesso aos cuidados de saúde e de apoio às pessoas com doença inflamatória do intestino”. 

O Projeto de Resolução pode ser consultado na integra no site do Parlamento.

A pandemia COVID-19 afetou a vida de todos.

A capacidade avassaladora de transmissão do vírus SARS-CoV-2 obrigou a que fossem tomadas medidas de saúde pública à escala global na tentativa de controlar o contágio e mortalidade pela infecção por SARS-CoV-2. Face à impotência sentida com as opções terapêuticas disponiveis, rapidademnte emergiu a necessidade de atuar a montante, em que, prevenir a infeção quebrando as cadeias de transmissão, passou a ser o foco de atuação. A comunidade ciêntifica prontamente iniciou esforços para o desenvolvimento de uma vacina que permitisse o retorno da sociedade à “vida pré-COVID”.

As vacinas contra a COVID-19 desenvolvidas até hoje, antes de serem aprovadas são submetidas a ensaios clínicos, com múltiplas fases subsequentes que permitam validar a sua eficácia e segurança. Doentes com condições imunológicas, como é o caso dos doentes com DII, são excluidos dos programas de ensaios clinicos desenvolvidos, pelo que, muitas questões relacionadas com a segurança e eficácia neste tipo de doentes carecem de informação, apesar da sua relevância clínica.

O presente questionário foi desenvolvido por investigadores Europeus (entre os quais a Dra. Joana Torres e Dra. Bárbara Abreu de Portugal, Hospital Beatriz Ângelo) e teve o apoio da Sociedade Portuguesa de Gastrenterologia/CEREGA para a sua disseminação. O presente questionário encontra-se atualmente disponível em 9 línguas e é centrado no doente sendo os seus objetivos principais são: apurar as percepções do doente, a sua aceitação, possíveis efeitos adversos e sintomas entre aqueles que receberam a vacina. 

Desta forma apelamos ao preenchimento do questionário por doentes com DII que receberam vacina contra a COVID-19. O questionário é anonimizado e os dados são recolhidos de forma segura.

Se desejas participar basta seguir o link para o questionário: https://redcap.link/covid19vaccineibd_pt

No seguimento da petição que entregamos no início de Abril aos membros do Governo e que demos conhecimento ao membros da Comissão Parlamentar de Saúde, no passado dia 26 de Abril reunimos com a deputada Dr. Ana Rita Bessa do CDS-PP. Na reunião explicamos os problemas existentes e as soluções que gostaríamos que avançassem, realçando que a recomendação feita pela Assembleia da República em Julho de 2020 continua sem receber atenção do Governo. 

Após a reunião, a Deputada Dr. ª Ana Rita Bessa submeteu pergunta ao Governo a solicitar informação sobre 1) estado dos trabalhos da recomendação da Assembleia da República feita em 2020 e 2) acesso aos tratamentos biológicos. 

Obrigada pelo apoio e pela confiança! Iremos manter-vos ao corrente sempre que haja novos desenvolvimentos!

Muitos de nós sentem-se espectadores que vivem numa sociedade democrática e ainda assim com actos de injustiça e desigualdades. Ao usares a tua energia, a tua força de vontade e a nossa ajuda, podes tornar-te um agente pela mudança a nível local! Podes mobilizar aqueles que estão perto de ti e, juntos, fazer a mudança social e política acontecer!

Desafiamos-te a ser um agente local pela mudança! E, com a nossa ajuda, pressionares as autoridades locais para que isto possa mudar! Para que existam as acomodações razoáveis, para que, por exemplo, sair de casa não seja um factor de maior stress. É por isso que criamos o projecto União Local Pelas DII e onde podes encontrar já alguns exemplos de como podes ser um agente pela mudança!

Dia 21 de Maio, das 9h30 às 11h,  iremos fazer uma formação onde iremos partilhar contigo exemplos concretos do que podes fazer a nível local, como fazê-lo e ajudar-te a tornar as tuas ideias realidade! Podes inscrever-te aqui.

Juntos somos sempre mais fortes e juntos podemos fazer a mudança acontecer!

Dia 19 de Maio é o Dia de Sensibilização para as Doenças Inflamatórias do Intestino. Este ano o tema é “Quebra o Silêncio”. Convidamos-te a juntares-te a nós, quer tenhas uma DII ou não. 

Ajuda a divulgar esta causa, participando desta iniciativa tão simples que a Associação Crohn/Colite Portugal organizou. No próximo dia 19 de Maio veste roxo e tira uma foto! Tira 1 foto e publica nas tuas redes sociais com 2 hashtags #CrohnColitePT e #breakthesilence. É tudo o que será preciso para sensibilizar uma multidão!

Tanto a doença de Crohn, como a Colite Ulcerosa são doenças crónicas, incapacitantes e pouco faladas, embora 1 em cada 500 portugueses seja afetado por elas. Lembra-te: não acontece só aos outros.

No passado dia 7 de Abril, Dia Mundial da Saúde, procedemos à entrega da petição pela adopção e reforço das medidas tendentes à melhoria das condições das pessoas com #DII em #Portugal. 

Desde já obrigada às mais de 5700 pessoas que assinaram a petição!

A mesma for remetida por email aos seguintes membros do Governo:

• Primeiro Ministro
• Ministra da Saúde
• Secretário de Estado Adjunto da Saúde
• Secretário de Estado da Saúde
• Secretária de Estado para a Cidadania e Igualdade

Demos conhecimento desta petição também aos deputados da Comissão Parlamentar da Saúde.

No passado dia 14 de Abril, estivemos presente na Manhã CM, a convite da CMTV, para falar de alguns problemas e soluções que realçamos na carta enviada. 

Entretanto recebemos comunicação do Primeiro Ministro a dar conhecimento do envio da mesma à Ministra da Saúde. 

Obrigada pelo apoio e pela confiança! Iremos manter-vos ao corrente sempre que haja novos desenvolvimentos!