NOVIDADES
Manifesto no Dia Mundial da Doença Inflamatória Intestinal
No Dia Mundial da Doença Inflamatória Intestinal, a Sociedade Europeia de Gastroenterologia, Hepatologia e Nutrição Pediátrica (ESPGHAN) e a Federação Europeia das Associações dos pacientes de Crohn e Colite Ulcerosa (EFCCA) apelou aos responsáveis políticos que reconheçam o custo invisível da Doença Inflamatória Intestinal e comprometeu-se a levar a cabo quatro passos essenciais para reduzir o encargo destas doenças na sociedade e melhorar a vida dos doentes e das suas famílias. São eles:
1) Reconhecendo o verdadeiro custo da DII Pediátrica, maiores recursos deviam ser disponibilizados para permitir mais formação em Gastrenterologia Pediátrica, sub especialidade pediátrica, para melhor acompanhar a doença em idade pediátrica, uma vez que está provado que o tratamento otimizado da DII pediátrica reduz tanto direta como indiretamente os custos s da doença.
2) Melhorar as políticas de educação e no local de trabalho para melhor responder as necessidades dos doentes com DII pediátrica e dos pais e dos cuidadores destas crianças com DII pediátrica deveriam ser implementadas.
3) Mecanismos a longo prazo e de transição gradual entre os cuidados pediátricos e os cuidados de adultos deveriam ser uma parte fundamental do percurso de cuidados para assegurar um acompanhamento a longo prazo da doença mais efetivo e menos invasivo.
4) As crianças com DII devem ser tratadas por uma equipa multi disciplinar considerando não apenas os aspetos médicos mas também áreas relacionadas com a vida dos doentes, tais como estilo de vida, dieta e necessidades fisiológicas e sociais.
O Manifesto pode ser consultado na integra aqui.
NOVIDADES
Assembleia da República não cumpre prazos estabelecidos por lei para iniciativas de cidadãos
Há mais de um ano que a petição (Petição Nº 503/XIII/3) para melhoria das condições dos doentes com doenças inflamatórias do intestino (Crohn e Colite Ulcerosa) foi entregue, com cerca de 11 mil assinaturas, nos serviços da Assembleia da República. Desde então, mais de 20 mil doentes em Portugal aguardam que a mesma seja discutida em sessão de Plenário, conforme concedido na Lei de petições.
A petição foi já discutida na Comissão Parlamentar de Saúde, as signatárias foram ouvidas em audiência e o relatório da Deputada relatora aprovado por unanimidade na mesma Comissão. Segundo a legislação em vigor, a Assembleia da República tem 30 dias para efectuar o agendamento. Esse prazo terminou no dia 13 de Março sem que, até ao momento, haja qualquer indicação de que o mesmo ocorra proximamente.
Contactados os serviços da Assembleia da República, estes informaram que o agendamento das petições para discussão é efectuado em conferência de líderes dos grupos parlamentares, sendo que os agendamentos são aleatórios e que existe, de facto, um atraso considerável nas petições que cumprem os requisitos para a discussão em plenário.
A petição
A petição para melhoria das condições dos doentes com doenças inflamatórias do intestino foca três pontos: 1) isenção de taxas de moderadoras; 2) actualização do despacho conjunto do Ministério das Finanças e Saúde de 1989 para que inclua as Doenças Inflamatórias do Intestino; e inclusão nas lista de doenças incapacitantes (3) cartão de acesso a WC não disponíveis ao público em geral.
As Doenças Inflamatórias do Intestino em Portugal
As doenças inflamatórias do intestino são doenças crónicas, que requerem tratamento vitalício, com períodos altamente incapacitantes. Estima-se que 1 em cada 500 portugueses sofre deste tipo de doenças, que surgem sobretudo na faixa etária 15-35 anos.
Maio: mês da sensibilização para as Doenças Inflamatórias do Intestino
Todos os anos, o mês de Maio reveste-se de iniciativas para sensibilizar para as Doenças Inflamatórias do Intestino, sendo o ponto alto, o dia 19 de Maio, quando se assinala o Dia Mundial das Doenças Inflamatórias do Intestino.
Portugal tem participado activamente para assinalar este dia e, este ano, mais uma vez irá iluminar alguns edifícios de roxo (a cor que simboliza a doença) e levará a cabo alguns eventos informativos para sensibilizar a população portuguesa para estas doenças.
NOVIDADES
A PETIÇÃO – DOENÇAS INFLAMATÓRIAS DO INTESTINO (DII)
A petição não escapou ao interesse dos média e estivemos presentes nalguns espaços para a divulgar.
Continuamos a lutar pelos direitos dos portadores de Doenças Inflamatórias do Intestino (DII) – Colite Ulcerosa e Doença de Crohn:
É a Vida Alvim – Canal Q (25/05/2018)
Doença Inflamatória do Intestino – Jornal da Noite SIC (04/04/2018)
E se precisasse de ir ao WC e não o deixassem? Jornal Sol (17/04/2018)
Como é Viver com uma Doença Crónica – Notícias Magazine (11/03/2018)
NOVIDADES
A propósito do livro “conviver com as Doenças Inflamatórias do Intestino”
As Doenças Inflamatórias do Intestino (DII) descritas num livro que nos ensina a (sor)rir perante as adversidades da Colite Ulcerosa e da Doença de Crohn.
Veja o que a autora, Vera Gomes, tem a dizer sobre o que escreveu no seu livro “conviver com as Doenças Inflamatórias do Intestino”:
Doenças Inflamatórias do Intestino – Praça da Alegria (24/09/2018)
Vera Gomes “conViver com as Doenças Inflamatórias do Intestino” – Manhãs da CMTV (25/09/2018)
Vera Gomes com o livro “conViver com as Doenças Inflamatórias do Intestino – Prova Oral (25/09/2018)
Conviver com as Doenças Inflamatórias do Intestino – Maria Helena SIC (13/10/2018)
NOVIDADES
Sobre as Doenças Inflamatórias do Intestino (DII)
2018 foi um ano de destaque para as DII na imprensa
Estivemos presentes nalguns espaços da imprensa portuguesa a divulgar as Doenças Inflamatórias do Intestino (DII).
Reveja ou assista pela primeira vez:
Colite Ulcerosa – Antena 1 (30/03/2018)
Crohn e Colite Ulcerosa – Maratona da Saúde RTP1 (13/04/2018)
Doenças Inflamatórias do Intestino – Queridas Manhãs SIC (30/04/2018)
Doenças Inflamatórias do Intestino – Rádio Odivelas (12/05/2018)
20 mil Portugueses sofrem de Doença Inflamatória do Intestino – Edição da Manhã SIC (18/05/2018)
Doença Inflamatória do Intestino – Porto Canal (18/05/2018)
Remédios inovadores para o intestino só no serviço público – Correio da Manhã (19/05/2018)
NOVIDADES
Doenças Inflamatórias do Intestino na TVI
No passado dia 27 de Setembro, Vera Gomes esteve n’A Tarde é Sua, com a Fátima Lopes, a falar sobre as Doenças Inflamatórias do Intestino (DII) e a petição que lançámos.
O vídeo pode ser visto na íntegra aqui!
NOVIDADES
Sentença ou Oportunidade? – Livro
A Porto Editora acaba de publicar um livro que terá, certamente, muita importância na vida de alguns doentes com Doença Inflamtória do Intestino (DII).
Este livro acompanha a história de Léa Pinheiro e a sentença clínica que a deixou com uma sequela limitadora e irreversível – a colostomia.
A história de Léa não é um lamento; é, sim, uma lição de vida fabulosa. E é ao ler o seu testemunho que percebemos que não só soube reconhecer no seu desafio pessoal uma decisiva oportunidade de resgatar a felicidade, como se tornou num acolhedor farol de milhares de ostomizados em Portugal.
Siga-a nesta viagem e descubra como se reconstroem sonhos e se semeia a coragem.
O livro pode ser encontrado no Wook.
NOVIDADES
ConViver com as doenças inflamatórias do intestino – Livro
Viver com uma Doença Inflamatória do Intestino (DII) não é o fim do mundo, embora haja muitos dias que pareça. Mas é o fim do mundo como o conhecemos: descobre-se uma nova vida, desconhecida até então do comum dos mortais.
Este livro, mostra diferentes facetas da nova realidade que surge depois de um diagnóstico de Crohn ou Colite. Educa, informa e sensibiliza para estas doenças crónicas (que é como quem diz: não têm cura!). Com humor, acreditem! Porque tristezas não pagam dívidas, e eu gosto de ser feliz só por preguiça!
O livro encontra-se disponível em qualquer livraria em Portugal.