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A Associação Ritual Purple - Crohn/Colite Portugal é mantida por um grupo de pessoas com Doença

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NOVIDADES

Voto de Apreço aos Voluntários da Associação CrohnColite PT

Na Assembleia Geral de 8 de Fevereiro de 2025, foi aprovado um voto de apreço aos voluntários da Associação CrohnColite PT, apresentado pela Presidente da Direção.

“A Associação gostaria de expressar o seu mais sincero agradecimento a todos os voluntários que, ao longo de 2024, dedicaram o seu tempo, energia e dedicação para apoiar a nossa missão. O seu compromisso e esforço incansáveis foram fundamentais para o sucesso das nossas actividades, permitindo-nos continuar a oferecer apoio essencial às pessoas com Doença de Crohn e Colite Ulcerosa.

Graças aos nossos voluntários, conseguimos aumentar a visibilidade da nossa causa, organizar eventos informativos, promover o apoio emocional aos associados e desenvolver projectos que fazem a diferença na vida de quem vive com estas condições.

O nosso reconhecimento e gratidão vão para todos aqueles que, com o seu contributo, ajudam a construir uma comunidade mais unida e solidária. Obrigado por fazerem parte desta missão! 💙”

NOVIDADES

Aprovação do Relatório de Actividades 2024 e do Plano de Actividades 2025

É com satisfação que anunciamos a aprovação do Relatório de Actividades 2024 e do Plano de Actividades 2025 da Associação CrohnColite PT. Este plano inclui várias iniciativas propostas pela comunidade, reforçando o nosso compromisso em representar e apoiar as pessoas com Doença de Crohn e Colite Ulcerosa em Portugal.

Convidamos todos a consultar o documento e a conhecer as actividades previstas para o próximo ano. A vossa participação é essencial para continuarmos a crescer e a melhorar a qualidade de vida dos doentes.

🔗 Consulta o plano aqui.

Juntos, fazemos a diferença! 💙

NOVIDADES

2024 foi fantástico! 2025 será épico!

O ano está a chegar ao fim, e também nós gostaríamos de partilhar contigo algumas reflexões sobre o trabalho que Associação fez durante o ano 2024, e a preparação para o ano que aí vem!

Partilhamos contigo alguns exemplos do que fizemos por ti e pela nossa comunidade em 2024:

  1. Apoio a pessoas com DII e seus familiares;

– Realizamos 8 encontros DII Café. Os DII Café sãoencontros informais da comunidade (Lisboa, Porto, Ponta Delgada, Leiria, Vilamoura, Parede online) e espaços de convívio para a nossa comunidade

– Realizámos três edições de terapia psicológica em grupo, garantindo acesso a cuidados de saúde mental a preços acessíveis.

– Continuamos a manter os nossos grupos de apoio (um exclusivo para pessoas com DII outro para familiares e amigos de pessoas com DII) 24/7, 365 dias por ano!

– Formalizamos a adesão da Associação à rede internacional de Embaixadores de Ensaios Clínicos, formando três pessoas com DII-peritos para ajudar pessoas com DII a navegar no mundo dos ensaios clínicos.

2) Informação e empoderamento de pessoas com DII, os seus familiares e público em geral

– Lançamos o nosso novo site, construído de raiz com a ajuda dos nossos voluntários! (Obrigada Ricardo!)

–  Campanha digital #VesteRoxo por ocasião do Dia Mundial de Sensibilização pelas DII (19 de Maio)

– Realizámos o 9º Simpósio Anual em Leiria, com o apoio da Câmara Municipal e parceiros. Foi um dia de partilha e conhecimento, abordando temas essenciais como terapêutica, direitos laborais, alimentação e ensaios clínicos, para melhorar a vida de quem vive com DII.

– Unimos forças com a Junta de Freguesia da Penha de França numa iniciativa que envolveu toda a comunidade. Distribuímos 20 mil folhetos, afixámos cartazes informativos e estabelecemos parcerias com o comércio local para acesso a WC, além de um artigo na revista da freguesia. (Obrigada João e André!)

 – O Aveiro Comercial Center tornou-se um ponto de encontro e sensibilização sobre DII. Durante 3 semanas, apresentámos uma exposição bilingue (português e inglês) com informações essenciais, culminando na presença especial dos nossos voluntários no Dia Mundial da DII, a 19 de maio. (Obrigada Miguel, Pedro, Leonor, Rute, Carla e Rita)

– Estivemos no ABC da Vida Saudável em Ageiras (Óbido) para uma conversa multidisciplinar sobre DII. Uma oportunidade única de levar informação e sensibilização à comunidade! Com a participação de um gastroenterologista, um nutricionista e a nossa representante Mariana Santulhão, partilhámos diferentes perspetivas sobre a vida com DII. (Obrigada Mariana!)

Um agradecimento especial a todos os que tornaram estas iniciativas possíveis, levando informação e consciencialização sobre DII e contribuindo para uma comunidade mais informada e solidária.

3) Sensibilização de instituições oficiais e políticas para a necessidade da melhoria das condições de vida das pessoas com DII

  • Igualdade no Acesso a Medicamentos para Doentes com DII em Hospitais Públicos e Privados
  • Levantamento da medicação que normalmente retiras no hospital na farmácia mais próxima de ti

4) Parcerias/ Protocolos/ Apoios

  • Participámos no Reunião Anual do GEDII – Grupo de Estudo da Doença Inflamatória Intestinal, um momento único de partilha entre profissionais de saúde e associações de doentes. (Obrigada Ana Sofia, Manuela e Marta)
  • Participámos ativamente no webinar “Qual o Melhor Modelo para Tratar uma DII?”, organizado pela Sociedade Portuguesa de Gastroenterologia. A nossa intervenção destacou as necessidades reais de quem vive com DII, abordando temas como acesso a cuidados, apoio multidisciplinar, qualidade de vida e a importância da educação e consciencialização.
  • Representámos a nossa comunidade na Semana Digestiva 2024. Foi um momento essencial para aproximar pacientes e profissionais de saúde, partilhar experiências e conhecer as últimas inovações no tratamento das DII.
  • Contribuímos com informação relevante no âmbito dos medicamentos e produtos de saúde, e participamos em consultas em alguns processos de decisão do Infarmed (por exemplo aprovação de novos medicamentos para as DII).
  • Estabelecemos uma parceria com a Avião de Encomenda para sensibilizar sobre as DII. Parte do lucro das vendas dos produtos exclusivos reverte para a nossa Associação e cada produto inclui uma infografia educativa, ajudando a combater tabus com humor e boa disposição (Obrigada Mafalda!)

A OLHAR PARA 2025?

Claro que sim! Neste momento sabemos que em janeiro iremos abrir mais uma sessão de terapia de grupo (podes inscrever-te aqui). De resto, tudo em aberto porque estamos ainda planear o trabalho que a Associação irá desenvolver em 2025. E tu podes contribuir. Como?

  • Partilha a tua ideia ou sugestão no formulário até dia 6 de Janeiro
  • Faz uma doação através do IBAN PT50 0045 1280 4032 5643 7608 6 ou MB WAY: 914625963
  • Torna-te associado aqui ou regulariza as tuas quotas!

OBRIGADA!

Em nome de toda a nossa equipa, agradecemos por fazeres parte integrante da nossa comunidade. O teu envolvimento é o que nos motiva todos os dias. Desejamos-te uma excelente época festiva e um 2025 cheio de sucessos!

NOVIDADES

Plano de Atividades Participativo 2025 – Partilha as Tuas Ideias!

A Associação Crohn e Colite Portugal (ACCP) convida-te a participar no Plano de Atividades Participativo 2025. Queremos ouvir as tuas ideias e sugestões para novas atividades ou iniciativas que possam fazer a diferença na vida dos doentes e das suas famílias. Podes enviar a tua proposta até ao próximo dia 6 de janeiro de 2025.

Na ACCP, acreditamos que a proximidade com a comunidade é essencial. Queremos estar sempre ao teu lado, ouvir-te e responder às tuas necessidades. A tua voz é importante, e a tua participação pode ajudar-nos a construir atividades mais úteis e significativas para todos.

Tens uma ideia para um evento, campanha, formação ou outra iniciativa? Partilha connosco! Podes submeter a tua sugestão através do formulário disponível aqui e indicar também se estás disponível para ajudar a pôr a tua ideia em prática.

Contamos contigo! Partilha a tua criatividade aqui e ajuda-nos a tornar o plano de atividades de 2025 mais participativo e adaptado às necessidades de toda a comunidade.

Participa até 6 de janeiro de 2025! Juntos, conseguimos fazer a diferença!

NOVIDADES

Adaptações razoáveis no trabalho – Orientações e boas práticas

A adaptação razoável é uma obrigação dos empregadores ao abrigo da legislação da UE desde 2000. No entanto, nem o conceito nem a prática são bem compreendidos em toda a UE e as pessoas nem sempre sabem onde encontrar informação e apoio.

A Comissão Europeia publicou orientações que fornecem informações, exemplos práticos e referências para ajudar os empregadores a cumprir esta obrigação. Foram preparadas com a ajuda dos membros da Plataforma da Deficiência e dos parceiros sociais, que forneceram não só sugestões, mas também exemplos de boas práticas.

Estas orientações podem servir como um recurso valioso para ajustar as práticas no local de trabalho, de modo a apoiar melhor a força de trabalho em geral e a criar um ambiente de trabalho mais inclusivo e adaptável a todos os trabalhadores, independentemente das suas capacidades.

Para ler o documento, basta clicar aqui.

NOVIDADES

Oportunidade para Pessoas com Doença Inflamatória do Intestino

A Associação Crohn Colite Portugal está a selecionar 4 pessoas com Doença Inflamatória Intestinal (DII) para participar num workshop exclusivo, organizado pela farmacêutica ABBVIE. Este evento será uma oportunidade única para discutir os atuais tratamentos e os desafios na comunicação sobre a cicatrização do intestino.

Detalhes do Evento:
🗓 Data: 29 de novembro, sexta-feira
Horário: 15h30 – 17h30
📍 Local: Lisboa, zona da Expo

Os participantes selecionados terão direito a uma compensação financeira pela sua participação.

Critérios de Seleção:

  • Ser diagnosticado/a com Doença Inflamatória Intestinal (DII)
  • Residir em Portugal (continental ou ilhas)
  • A seleção terá em conta a diversidade geográfica e de idade
  • Será dada prioridade aos associados da Associação Crohn Colite Portugal com quotas regularizadas

Se estás interessado/a e preenches os critérios, inscreve-te neste link e junta-te a nós!

Aproveita esta oportunidade para te envolveres ativamente na comunidade e partilhares a tua experiência!

NOVIDADES

Temos encontro marcado?

Próximo Sábado, 28 Setembro, no âmbito do evento ABC Vila Saudável, estaremos à conversa com um gastro, um nutricionista e um representante da Associação para falarmos sobre Doenças Inflamatórias do Intestino (DII).

Se estás perto de Óbidos, junta-te a nós para que possamos chegar a mais pessoas no processo de sensibilização pelas DII!

Obrigada à Organização pela oportunidade e à Mariana Santulhão por nos representar!

NOVIDADES

Investigação em Doenças Gastrointestinais: participa!

A Universidade de Coimbra, em colaboração com a Universidade de Örebro, está a realizar um estudo sobre o impacto das doenças gastrointestinais no bem-estar e na qualidade de vida dos doentes, com o objetivo de aumentar a compreensão destas doenças.

O teu contributo é de grande importância, pelo que gostaríamos de pedir a tua ajuda através do preenchimento anónimo de questionários online, cuja duração aproximada é de 30 minutos.

Critérios para participar:

  • Idade igual ou superior a 18 anos;
  • Diagnóstico de doença gastrointestinal;
  • Domínio da língua portuguesa;
  • Não está grávida. 

Participa em: https://ls.fpce.uc.pt/limesurvey/index.php?r=survey/index&sid=487529&lang=pt

O prazo final para participar é 30 de setembro de 2024. Ficamos gratos pelo teu contributo!

NOVIDADES

Medicamentos para a DII de dispensa hospitalar que vão poder ser levantados nas farmácias

A partir de 1 de janeiro de 2025, os doentes com Doença Inflamatória do Intestino (DII) poderão levantar a sua medicação diretamente nas farmácias de rua, evitando a necessidade de deslocação à farmácia hospitalar. Esta mudança, que faz parte de um alargamento a nível nacional, inclui um conjunto de medicamentos essenciais no tratamento da DII.

Os medicamentos para DII abrangidos por esta medida são:

  • Adalimumab
  • Filgotinib
  • Golimumab
  • Infliximab
  • Tofacitinib
  • Upadacitinib
  • Ustecinumab
  • Vedolizumab

Se estás a fazer algum destes tratamentos, informa-te na farmácia hospitalar onde costumas levantar a tua medicação sobre os procedimentos para a transição para a farmácia de rua mais próxima.

Esta iniciativa faz parte de um esforço mais amplo do Sistema Nacional de Saúde para melhorar o acesso à medicação e aumentar o conforto dos doentes, facilitando o processo de levantamento de medicamentos em farmácias comunitárias, que agora irão disponibilizar mais de 150 fármacos anteriormente sujeitos a dispensa exclusiva nos hospitais.

NOVIDADES

Ajuda-nos a Mudar Vidas: Sê Voluntário

Precisamos de voluntários para recolher assinaturas também em papel e contamos contigo! Este projeto de lei tem como objetivo garantir a comparticipação da nutrição entérica e parentérica, essenciais também (mas não só) para quem vive com doenças inflamatórias do intestino. Alguns exemplos de produtos usados na nutrição entérica e parentérica para Doenças Inflamatórias do Intestino incluem fórmulas especiais como as marcas Modulen, Fresubin, Resource IBD.  

Podes recolher assinaturas no café, nas farmácias, nos jantares de amigos ou até no teu local de trabalho. Cada assinatura que conseguires é um passo em direcção a um direito essencial. A tua participação pode fazer toda a diferença!

Inscreve-te como voluntário aqui! Iremos enviar-te um email com toda a informação!

P.S.: a recolha de assinaturas continua também no site do Parlamento.