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A Associação Ritual Purple - Crohn/Colite Portugal é mantida por um grupo de pessoas com Doença

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NOVIDADES

9º Simpósio DII: Abertas as inscrições

Estão abertas as inscrições para o 9º Simpósio Anual das DII que este ano acontece no Mercado de Santana, Leiria, no dia 18 de Maio das 8h45 às 12h45!

Temos um programa baseado nas tuas necessidades e do nosso lado prometemos que será uma manhã enriquecedora!

As inscrições estão abertas até dia 15 de Maio e há limite de participantes por questões logísticas da sala. Clica na imagem para fazeres a tua inscrição!

Da parte da tarde, iremos também fazer um DII Café um ponto diferente: uma visita ao Museu de Leiria! Um ambiente cultural, mas descontraído para que possas ter uma tarde diferente (e com wc’s por perto!!!). A inscrição para o DII Café é gratuita mas obrigatória e podes fazê-la aqui.

NOVIDADES

Combate à malnutrição: Desafios, Estratégias e Esperança

No dia 11 de abril, a Aliança Europeia de Nutrição reuniu-se em Bruxelas para discutir estratégias em prol da melhoria da saúde através da nutrição. Com marcos como o lançamento da campanha Cuidados Nutricionais Ótimos para Todos em 2014 e o programa EU4Nutrition em 2020, a Aliança tem promovido políticas de nutrição na UE. No entanto, persiste o desafio do acesso limitado ao tratamento nutricional, pressionando famílias e sistemas de saúde. A reunião visou identificar barreiras que impeçam a implementação de cuidados nutricionais ótimos e criar propostas específicas para apresentar aos decisores políticos europeus.

A Associação Crohn Colite Portugal participou na reunião e partilhou ponto de vista dos pacientes e como estes podem também contribuir para as mudanças necessárias.

Em Portugal, múltiplos esforços têm sido encetados para que seja criado um regime de comparticipação que permite aos pacientes terem acesso aos produtos de nutrição clínica faltando apenas a aprovação da legislação para efectivar a comparticipação e a nossa Associação tem tido um papel extremamente activo para que tal aconteça.

NOVIDADES

Participação que Faz a Diferença: Versão Atualizada do Projeto Incluir Disponível

Foi publicada na área “Incluir” do website do INFARMED – Autoridade Nacional do Medicamento e Produtos de Saúde, I.P., a versão atualizada do Documento Enquadrador que engloba informações importantes sobre o projeto Incluir.

Esta nova versão do documento passou por uma reformulação de conteúdos e abrangência, adaptando-se à realidade presente do projeto Incluir. .

Vale ressaltar que esta versão foi desenvolvida com o contributo essencial das Associações de Pessoas com Doença, incluindo a Associação Crohn Colite Portugal (que recebeu reconhecimento público pelo Infarmed pelos seus contributos). Durante um processo de consulta pública, A ACCP partilhou contributos para enriquecer o documento, com o objetivo de garantir a perspetiva também da nossa comunidade e em sintonia com as necessidades reais das pessoas afetadas por doenças.

NOVIDADES

Participa no 9º Simpósio das Doenças Inflamatórias do Intestino em Leiria!

Prepara-te para participar no 9º Simpósio das Doenças Inflamatórias do Intestino em Leiria! Marca já na tua agenda: será no Mercado de Santana, na manhã do dia 18 de maio. Fica atento/a, pois em breve divulgaremos mais detalhes.

Não deixes escapar esta oportunidade de informação e convívio, onde poderás estar entre profissionais de saúde e aprender mais sobre doenças inflamatórias do intestino!

NOVIDADES

A venda da nossa t-shirt solidária já está a decorrer!

É oficial! A tão aguardada t-shirt solidária da nossa Associação já está disponível para compra. Esta não é uma t-shirt comum; foi cuidadosamente desenhada pela nossa comunidade e escolhida através de uma votação pública. O design vencedor captura o espírito da nossa causa e reflete o tema deste ano para o Dia Mundial de Sensibilização para as DII: “A DII não tem fronteiras. Um movimento global para cuidados acessíveis com DII”.

Esta t-shirt não é apenas uma peça de roupa, é um símbolo de solidariedade e união. O design vencedor representa pessoas diferentes com Crohn/colite (simbolizadas pelo fogo) e pessoas sem DII, unindo-se de mãos dadas pela nossa Associação. É uma manifestação do nosso compromisso em apoiar uns aos outros e em lutar por cuidados acessíveis para todos.

Não percas a oportunidade de adquirir a tua própria t-shirt solidária e mostrar ao mundo o teu apoio a esta causa importante.

Clica aqui para fazer a tua encomenda. Juntos, podemos fazer a diferença!

NOVIDADES

Novos Protocolos Assinados para Beneficiar os Nossos Associados!

É com grande satisfação que anunciamos a expansão das nossas parcerias para oferecer ainda mais vantagens exclusivas a vós, os nossos estimados membros da associação. Estamos constantemente empenhados em procurar oportunidades que acrescentem valor à tua participação connosco e enriqueçam a tua a gestão da tua DII!

Nesse sentido, temos o prazer de informar que assinámos novos protocolos com com vários profissionais de saúde mental, visando proporcionar benefícios exclusivos aos nossos associados.

Para consultar a lista completa de todas as nossas parcerias e os benefícios oferecidos, aqui. Lá, encontrarás informações detalhadas sobre cada protocolo, além de instruções claras sobre como usufruir destas vantagens.

Acreditamos que estas novas parcerias serão um diferencial significativo para todos os nossos associados, proporcionando acesso a produtos e serviços de alta qualidade com condições especiais. Estamos comprometidos em continuar a expandir a nossa rede de parcerias e em procurar oportunidades que acrescentem valor à nossa associação .

Agradecemos a tua confiança contínua e esperamos que aproveites ao máximo os benefícios oferecidos por estas novas parcerias.

NOVIDADES

Contribuição para Avaliação de Medicamento pela Comissão de Avaliação de Tecnologias de Saúde

Informamos que a Associação Crohn Colite Portugal contribuiu para a avaliação do medicamento Velsipity (Etrasimod) da Pfizer Europe MA EEIG. Este medicamento está em análise pela Comissão de Avaliação de Tecnologias de Saúde (CATS) do INFARMED, para Colite Ulcerosa.

Os peritos da CATS são responsáveis por avaliar a eficácia, segurança e custo-efetividade de novos tratamentos médicos. Com base também nas contribuições membros da nossa comunidade, a CATS terá informações valiosas para decidir sobre a inclusão deste medicamento no tratamento da colite ulcerosa.

A Associação Crohn Colite Portugal proporcionou à CATS uma visão detalhada das perspetivas dos doentes em relação ao Velsipity. Compartilhamos também os desafios e experiências que só quem vive com colite ulcerosa pode entender. Acreditamos que estas perspetivas das pessoas que vivem com Colite Ulcerosa podem enriquecer significativamente o processo de avaliação.

Agradecemos a tua participação neste processo, pois as tuas experiências podem influenciar diretamente as decisões de saúde em Portugal.

Para mais informações sobre o papel da CATS e a importância da tua contribuição, consulta o site do INFARMED.

NOVIDADES

O QUE PRECISO DE SABER SOBRE A DOSE DE REFORÇO DA VACINA CONTRA COVID 19?

Direcção Geral de Saúde actualizou a norma sobre vacinação COVID19 no dia 1 de Setembro 2021 (norma 02/2021), que inclui orientação sobre a dose de reforço para pessoas imunossuprimidas.

A norma recomenda que deve ser administrada uma dose de vacina de mRNA, com um intervalo mínimo de 3 meses após a última dose do esquema vacinal anteriormente realizado. A vacinação de pessoas com imunossupressão deve ser efetuada sob orientação e prescrição do médico assistente.

administração da dose adicional de vacina , deve ser realizada nos Agrupamentos de Centros de Saúde (ACeS) e Unidades Locais de Saúde (ULS), mediante apresentação de prescrição do médico da especialidade, referindo:

a. Tratar-se de pessoa com condição de imunossupressão, nos termos da presente Norma;

b. A data a partir da qual, ou o período, em que deve ser administrada a dose de reforço.

São abrangidas também pessoas com DII a fazer uma das seguintes terapêuticas:

a. Imunossupressores

b. Terapia biológica

c. Dose elevada de corticosteroides  (prednisolona dose cumulativa >10mg/dia durante, pelo menos, três meses ou prednisolona >20mg/dia durante, pelo menos, duas semanas ou equivalente)

Fonte: Norma nº 002/2021 de 30/01/2021 actualizada a 01/09/2021, da Direcção Geral de Saúde sobre Campanha de Vacinação Contra a COVID-19

NOVIDADES

PELO REFORÇO DAS MEDIDAS DE ACESSO AOS CUIDADOS DE SAÚDE E APOIO DE PESSOAS COM DII

A luta da Associação CrohnColite portugal pela melhoria das condições para pessoas com DII continua. Decorrente das reuniões e iniciativas que tem levado a cabo, no passado dia 23 de Julho, o PCP deu entrada na Assembleia da República do Projeto de Resolução 1429/XIV/2 [PCP] “Pelo reforço das medidas de acesso aos cuidados de saúde e de apoio às pessoas com doença inflamatória do intestino”. 

O Projeto de Resolução pode ser consultado na integra no site do Parlamento.

NOVIDADES

VACINA COVID-19 DII – PERCEPÇÕES E SEGURANÇA DA VACINA COVID-19 EM PACIENTES COM DOENÇA INFLAMATÓRIA INTESTINAL (DII)

A pandemia COVID-19 afetou a vida de todos.

A capacidade avassaladora de transmissão do vírus SARS-CoV-2 obrigou a que fossem tomadas medidas de saúde pública à escala global na tentativa de controlar o contágio e mortalidade pela infecção por SARS-CoV-2. Face à impotência sentida com as opções terapêuticas disponiveis, rapidademnte emergiu a necessidade de atuar a montante, em que, prevenir a infeção quebrando as cadeias de transmissão, passou a ser o foco de atuação. A comunidade ciêntifica prontamente iniciou esforços para o desenvolvimento de uma vacina que permitisse o retorno da sociedade à “vida pré-COVID”.

As vacinas contra a COVID-19 desenvolvidas até hoje, antes de serem aprovadas são submetidas a ensaios clínicos, com múltiplas fases subsequentes que permitam validar a sua eficácia e segurança. Doentes com condições imunológicas, como é o caso dos doentes com DII, são excluidos dos programas de ensaios clinicos desenvolvidos, pelo que, muitas questões relacionadas com a segurança e eficácia neste tipo de doentes carecem de informação, apesar da sua relevância clínica.

O presente questionário foi desenvolvido por investigadores Europeus (entre os quais a Dra. Joana Torres e Dra. Bárbara Abreu de Portugal, Hospital Beatriz Ângelo) e teve o apoio da Sociedade Portuguesa de Gastrenterologia/CEREGA para a sua disseminação. O presente questionário encontra-se atualmente disponível em 9 línguas e é centrado no doente sendo os seus objetivos principais são: apurar as percepções do doente, a sua aceitação, possíveis efeitos adversos e sintomas entre aqueles que receberam a vacina. 

Desta forma apelamos ao preenchimento do questionário por doentes com DII que receberam vacina contra a COVID-19. O questionário é anonimizado e os dados são recolhidos de forma segura.

Se desejas participar basta seguir o link para o questionário: https://redcap.link/covid19vaccineibd_pt