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A Associação Ritual Purple - Crohn/Colite Portugal é mantida por um grupo de pessoas com Doença

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NOVIDADES

Apoia-nos a garantir a comparticipação necessária!

Estamos a apoiar uma iniciativa legislativa para garantir a comparticipação da nutrição entérica e parentérica através de um projeto de lei apresentado por cidadãos. Precisamos da tua ajuda para recolher assinaturas e fazer a diferença na vida de muitas pessoas.

Como podes ajudar?

1. Assina a iniciativa legislativa aqui.

2. Partilha nas redes sociais: Publica o link da iniciativa nas tuas redes sociais e incentiva os teus familiares e amigos a assinarem. Tens uma imagem aqui que podes usar.

3. Divulga no teu local de trabalho, ou no teu estabelecimento comercial: Se tens ou trabalhas num estabelecimento comercial, imprime e afixa o cartaz(disponível aqui) para aumentar a visibilidade da causa.

A tua participação é crucial. Juntos, podemos promover a saúde e o bem-estar de quem mais precisa. Obrigado pelo teu apoio!

NOVIDADES

Nutrição Entérica e Parentérica: Vital para a Saúde, Essencial para Todos

Na Associação Crohn Colite PT temos lutado incansavelmente para garantir que todos tenham acesso aos produtos essenciais de nutrição entérica e parentérica. Depois de há umas semanas a comparticipação não ter sido garantida no Parlamento, defendemos e apoiamos uma nova iniciativa: um projeto lei apresentado no Parlamento por cidadãos. E para isso acontecer precisamos de ti!

Por que apoiamos a Iniciativa Legislativa por Cidadãos?

Acreditamos firmemente na importância de garantir o acesso equitativo à nutrição entérica e parentérica para todos os pacientes que delas dependem para sua saúde e bem-estar. É por isso que apoiamos a Iniciativa Legislativa por Cidadãos, que procura garantir as leis e políticas em Portugal para tornar estes produtos mais acessíveis e acessíveis a todos.

Assina, Apoia e Divulga!

Convidamos todos os pacientes, familiares e amigos a se juntarem a nós nesta luta crucial assinando, apoiando e divulgando a Iniciativa Legislativa por Cidadãos. A tua assinatura é fundamental para mostrar às autoridades e aos representantes políticos a importância deste assunto e pressionar por mudanças significativas. Clica aqui para assinar!

Juntos, podemos fazer a diferença na vida dos todos os pacientes, incluindo aqueles que enfrentam doenças inflamatórias do intestino. Assina hoje e faz parte do movimento pela acessibilidade à nutrição entérica e parentérica!

Obrigado pelo teu apoio contínuo e compromisso com esta causa vital. Unidos, somos mais fortes e podemos fazer a diferença.

NOVIDADES

Dia 19 de Maio: VESTE ROXO!

No dia 19 de maio, convidamos todos a aderir ao movimento vestindo roxo para celebrar o Dia Mundial das Doenças Inflamatórias do Intestino!

Esta iniciativa tem como objetivo impactar positivamente a vida das pessoas, aumentando a sensibilização e partilhando mais informações sobre as DII.

A campanha Veste Roxo é uma iniciativa da Associação Crohn/Colite Portugal que pelo quarto ano consecutivo desafia a todos a mostrarem as DII nas redes sociais!

A Associação Crohn/Colite Portugal, composta por pessoas que vivem de perto com DII, tem
desempenhado um papel fundamental no apoio e no esclarecimento dos doentes em
Portugal.

O trabalho contínuo da associação visa quebrar tabus e promover melhores
condições para aqueles que enfrentam estas condições, através da informação, do
esclarecimento e da sensibilização da população. No entanto, reconhecemos que
ainda há um longo caminho a percorrer.

    NOVIDADES

    Descobre Como o Humor Pode Mudar Vidas: Apoia e Educa sobre DII em Portugal

    Estamos entusiasmados por anunciar a nossa parceria com a Avião de Encomenda , onde cada compra não só acrescenta um toque de humor aos teus dias, mas também contribui para uma causa nobre. 

    Com uma ampla gama de produtos engraçados e cativantes, a nossa colaboração visa quebrar tabus e educar sobre as doenças inflamatórias do intestino. 

    Além disso, todas as encomendas incluirão uma explicação sobre a realidade das pessoas com DII em Portugal, oferecendo um vislumbre das suas lutas diárias e desafios. 

    Cada venda realizada através desta parceria reverte uma parte do valor para a Associação CrohncolitePT, permitindo-nos oferecer apoio concreto e promover a sensibilização de uma forma positiva e instrutiva. 

    Junta-te a nós nesta jornada de impacto e compreensão – juntos, podemos fazer a diferença! Visita o site da Avião de Encomenda e faz a tua encomenda!

    NOVIDADES

    Maio: Um Mês de Sensibilização para as DII – Uma agenda Imperdível!

    Queremos partilhar em primeira mão a agenda para o mês de Maio, um mês que será a nosso ver, BRUTAL, para a nossa comunidade e a sensibilização das DII e para que possas participar no(s) evento(s) que sejam mais próximo de ti!

    Dia 6 de Maio: Lançamento da parceria com a Avião de Encomenda, uma campanha de sensibilização para as DII original e divertida! Toda a info aqui: https://aviaodeencomenda.pt/

    Dia 9 de Maio – DII Café em Ponta Delgada (Açores). Diz-nos aqui se irás participar: https://fb.me/e/1MYOlpR1f

    Dia 11 até 26 Maio: campanha sensibilização DII no CC Aveiro Center (no dia 19 estaremos lá em pessoa! Passem por lá!!)

    Dia 11 de Maio – DII Café na Parede. Diz-nos se irás participar aqui: https://fb.me/e/5uloQyuVr

    Dia 14 de Maio: Inicio da segunda sessão de Terapia Psicológica em grupo: inscreve-te aqui: https://forms.gle/fXTvSDG7NV457QB76

    Dia 17 de Maio: participação na Conferência “Investigação Clínica | Ensaios Clínicos: Desafiar Hoje para acelerar os resultados no Futuro”, organizada pela EUPATI Portugal e pela APIFARMA

    Dia 18 de Maio manhã: 9º Simpósio DII em LEIRIA! Inscrições aqui: https://www.eventbrite.com/e/bilhetes-9o-simposio-doencas-inflamatorias-do-intestino-882232710787?aff=oddtdtcreator

    Dia 18 de Maio tarde: DII Café Leiria, no Museu de Leiria. Inscrições gratuitas mas obrigatórias por razões logísticas aqui: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeNdp9crlCX077fqN2yIxB4AnmMm5OdosncZW_1050bHm3lHQ/viewform

    Dia 19 de Maio: Dia mundial de sensibilização para as DII. VESTE ROXO, tira uma foto e partilha nas tuas redes sociais com #crohncolitept e #IBDHasNoBorders

    19 de Maio: campanha de sensibilização na Junta de Freguesia da Penha de França (Lisboa): haverá panfletos nas caixas de correio e cartazes na rua; e ainda um piloto para o uso de wc junto de comerciantes e também um artigo na revista da Junta de freguesia.

    Dia 20 de Maio: Webinar “Vamos parar a DII antes que ela te pare a ti” sobre cuidados de saúde e DII no facebook da Sociedade Portuguesa de Gastroenterologia (mais info em breve nas redes sociais da Associação)

    Contamos com a tua presença?

    NOVIDADES

    Continuaremos a Luta: Votação do Parlamento Não Garante Comparticipação

    Hoje, enfrentamos mais um revés na luta pela comparticipação da nutrição entérica e parentérica para pacientes com Doença de Crohn e Colite Ulcerosa em Portugal, e todos os que por condição de saúde necessitam deste tipo de produtos. Apesar de todos os esforços empreendidos pela Associação Crohn Colite Portugal e de todos os nossos parceiros, a votação no Parlamento não resultou na aprovação tão esperada dessa medida crucial.

    É com profunda decepção que recebemos essa notícia, pois sabemos o impacto significativo que a falta de comparticipação tem na vida dos pacientes. A nutrição entérica e parentérica desempenha um papel fundamental na gestão das doenças inflamatórias intestinais, e a falta de acesso a esses tratamentos pode ter sérias consequências para a saúde e o bem-estar dos pacientes.

    Apesar desse revés, queremos assegurar à comunidade de pacientes que nossa luta está longe de acabar. Continuaremos a trabalhar incansavelmente, em colaboração com nossos parceiros e apoiantes, para pressionar as autoridades a reconhecer a importância vital da comparticipação da nutrição entérica e parentérica.

    Acreditamos firmemente que cada voz conta nesta luta, e encorajamos todos os membros da comunidade a se unirem a nós na advocacia por políticas que garantam o acesso equitativo a tratamentos essenciais para todos os pacientes. Juntos, podemos fazer a diferença e garantir que nenhum paciente seja deixado para trás.

    Expressamos nossa gratidão a todos aqueles que apoiaram nossa causa até agora e reafirmamos nosso compromisso em continuar lutando pelos direitos e necessidades da comunidade de pacientes com Doença de Crohn e Colite Ulcerosa em Portugal.

    NOVIDADES

    9º Simpósio DII: Abertas as inscrições

    Estão abertas as inscrições para o 9º Simpósio Anual das DII que este ano acontece no Mercado de Santana, Leiria, no dia 18 de Maio das 8h45 às 12h45!

    Temos um programa baseado nas tuas necessidades e do nosso lado prometemos que será uma manhã enriquecedora!

    As inscrições estão abertas até dia 15 de Maio e há limite de participantes por questões logísticas da sala. Clica na imagem para fazeres a tua inscrição!

    Da parte da tarde, iremos também fazer um DII Café um ponto diferente: uma visita ao Museu de Leiria! Um ambiente cultural, mas descontraído para que possas ter uma tarde diferente (e com wc’s por perto!!!). A inscrição para o DII Café é gratuita mas obrigatória e podes fazê-la aqui.

    NOVIDADES

    Combate à malnutrição: Desafios, Estratégias e Esperança

    No dia 11 de abril, a Aliança Europeia de Nutrição reuniu-se em Bruxelas para discutir estratégias em prol da melhoria da saúde através da nutrição. Com marcos como o lançamento da campanha Cuidados Nutricionais Ótimos para Todos em 2014 e o programa EU4Nutrition em 2020, a Aliança tem promovido políticas de nutrição na UE. No entanto, persiste o desafio do acesso limitado ao tratamento nutricional, pressionando famílias e sistemas de saúde. A reunião visou identificar barreiras que impeçam a implementação de cuidados nutricionais ótimos e criar propostas específicas para apresentar aos decisores políticos europeus.

    A Associação Crohn Colite Portugal participou na reunião e partilhou ponto de vista dos pacientes e como estes podem também contribuir para as mudanças necessárias.

    Em Portugal, múltiplos esforços têm sido encetados para que seja criado um regime de comparticipação que permite aos pacientes terem acesso aos produtos de nutrição clínica faltando apenas a aprovação da legislação para efectivar a comparticipação e a nossa Associação tem tido um papel extremamente activo para que tal aconteça.

    NOVIDADES

    Participação que Faz a Diferença: Versão Atualizada do Projeto Incluir Disponível

    Foi publicada na área “Incluir” do website do INFARMED – Autoridade Nacional do Medicamento e Produtos de Saúde, I.P., a versão atualizada do Documento Enquadrador que engloba informações importantes sobre o projeto Incluir.

    Esta nova versão do documento passou por uma reformulação de conteúdos e abrangência, adaptando-se à realidade presente do projeto Incluir. .

    Vale ressaltar que esta versão foi desenvolvida com o contributo essencial das Associações de Pessoas com Doença, incluindo a Associação Crohn Colite Portugal (que recebeu reconhecimento público pelo Infarmed pelos seus contributos). Durante um processo de consulta pública, A ACCP partilhou contributos para enriquecer o documento, com o objetivo de garantir a perspetiva também da nossa comunidade e em sintonia com as necessidades reais das pessoas afetadas por doenças.

    NOVIDADES

    Participa no 9º Simpósio das Doenças Inflamatórias do Intestino em Leiria!

    Prepara-te para participar no 9º Simpósio das Doenças Inflamatórias do Intestino em Leiria! Marca já na tua agenda: será no Mercado de Santana, na manhã do dia 18 de maio. Fica atento/a, pois em breve divulgaremos mais detalhes.

    Não deixes escapar esta oportunidade de informação e convívio, onde poderás estar entre profissionais de saúde e aprender mais sobre doenças inflamatórias do intestino!