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A Associação Ritual Purple - Crohn/Colite Portugal é mantida por um grupo de pessoas com Doença

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NOVIDADES

Somos finalistas nos TOP Health Awards 2026 na área da Literacia em Saúde!

A Associação Crohn Colite Portugal foi seleccionada como uma das três finalistas da 3.ª edição dos TOP Health Awards, na categoria Literacia e Saúde, entre um total de 110 candidaturas recebidas a nível nacional.

O projecto apresentado (a nossa campanha nacional de sensbilização pelas DII em 2025), DII: A Doença Invisível Que Alguém Que Tu Conheces Pode Ter, passou à fase final de avaliação, representando um reconhecimento significativo do trabalho desenvolvido pela Associação na promoção da literacia em saúde, da visibilidade das Doenças Inflamatórias do Intestino (DII) e do combate ao estigma associado à Doença de Crohn e à Colite Ulcerosa.

Os TOP Health Awards distinguem iniciativas que geram impacto positivo no sistema de saúde e na vida das pessoas. A selecção deste projecto como finalista reforça a importância de comunicar de forma clara, acessível e baseada em evidência científica, colocando as pessoas com doença no centro da informação e das decisões que afectam a sua saúde.

A fase final do concurso inclui a apresentação do projecto num pitch presencial ao Júri, momento decisivo para a selecção do vencedor da categoria. Os vencedores serão conhecidos no final de Março. Independentemente do resultado final, esta distinção confirma a relevância do trabalho contínuo da Associação Crohn Colite Portugal na defesa dos direitos, na informação de qualidade e na valorização da experiência vivida das pessoas com DII.

Este reconhecimento pertence a toda a comunidade que a Associação representa e serve, e reforça o compromisso de continuar a investir em informação rigorosa, acessível e socialmente relevante.

NOVIDADES

Rede de Embaixadores de Ensaios Clínicos distinguida com prémio internacional pela promoção da investigação clínica

A rede de Embaixadores de Ensaios Clínicos, da qual a Associação Crohn Colite Portugal faz parte, foi distinguida com um prémio internacional, atribuído pela Global Health & Pharma Magazine (GHP), com o título Best Clinical Research Awareness Consultancy 2026 – Europe.

Este prémio reconhece o trabalho desenvolvido a nível europeu na promoção da literacia sobre investigação clínica, no esclarecimento de dúvidas sobre ensaios clínicos e na capacitação das pessoas para uma participação informada, voluntária e consciente em projectos de investigação em saúde.

A Associação Crohn Colite Portugal integra esta rede no âmbito do seu compromisso com o envolvimento das pessoas com Doenças Inflamatórias do Intestino na investigação, contribuindo para aproximar pessoas com doença, profissionais de saúde, investigadores e entidades científicas.

Além disso, a Associação Crohn Colite Portugal integra também a AICIB reforçando as oportunidades de participação em investigação clínica em Portugal, incluindo na área da Doença de Crohn e da Colite Ulcerosa.

Este reconhecimento internacional valida a importância de uma abordagem centrada nas pessoas, baseada em informação clara, ética e transparente, e reforça o papel das associações de doentes na construção de uma investigação clínica mais acessível, inclusiva e alinhada com as necessidades reais da comunidade.

A Associação Crohn Colite Portugal continuará a promover o acesso à informação sobre ensaios clínicos e a apoiar as pessoas com DII no esclarecimento de dúvidas e na tomada de decisões informadas sobre a sua participação em investigação.

NOVIDADES

Comparticipação de produtos de nutrição entérica é real e já está disponível nas farmácias

A Associação Crohn Colite Portugal confirma que a comparticipação de produtos de nutrição entérica e fórmulas nutricionais específicas é real, efectiva e já se encontra em vigor, estando estes produtos disponíveis nas farmácias comunitárias mediante receita médica, nos termos definidos pela legislação aplicável.

Esta medida enquadra-se no regime excecional de comparticipação de tecnologias da saúde para a nutrição entérica, previsto na Portaria n.º 82/2025/1, e resulta numa resposta concreta a uma necessidade há muito identificada também pelas pessoas com Doenças Inflamatórias do Intestino (DII), nomeadamente Doença de Crohn e Colite Ulcerosa, em contextos de desnutrição, dificuldade de ingestão alimentar, agudizações da doença ou preparação para procedimentos clínicos.

Quem pode prescrever e como aceder

A comparticipação aplica-se a produtos prescritos por médicos de determinadas especialidades, designadamente gastroenterologia, medicina interna, pediatria, oncologia, entre outras, sempre que exista indicação clínica fundamentada.

Com a respetiva receita médica, os produtos podem ser levantados nas farmácias, beneficiando da taxa de comparticipação definida (para 2026 é de 69%), reduzindo de forma significativa o encargo financeiro suportado pelas pessoas com doença e pelas suas famílias.

Exemplos de produtos frequentemente utilizados em DII

De acordo com a listagem oficial publicada, encontram-se abrangidos vários produtos amplamente utilizados no acompanhamento nutricional de pessoas com DII, incluindo fórmulas poliméricas, oligoméricas, modulares e específicas para diferentes necessidades clínicas. Entre os exemplos mais usados destacam-se:

  • Modulen IBD (Nestlé)
    Fórmula entérica polimérica com TGF-β2, frequentemente utilizada em pessoas com Doença de Crohn, incluindo em contexto pediátrico.
  • Isosource Standard e Isosource Protein (Nestlé)
    Fórmulas normoproteicas ou hiperproteicas, indicadas em situações de manutenção nutricional ou aumento das necessidades proteicas.
  • Fresubin Original, Fresubin Energy e Fresubin 2K (Fresenius Kabi)
    Utilizadas em situações de desnutrição, perda ponderal ou necessidades energéticas acrescidas.
  • Nutrison Standard, Nutrison Protein Plus e Nutrison Fibra (Danone Nutricia)
    Fórmulas entéricas usadas em diferentes fases da doença, ajustadas à tolerância digestiva.
  • Fantomalt e Protifar (Danone Nutricia)
    Fórmulas modulares, frequentemente utilizadas como complemento nutricional para reforço calórico ou proteico.

Estes produtos constam da lista do INFARMED, com indicação do grupo, subgrupo, apresentação, data de disponibilização e regime de comparticipação em vigor.

Um passo importante, mas que exige informação clara

A Associação Crohn Colite Portugal considera esta medida um avanço relevante no apoio às pessoas com DII, mas sublinha a importância de:

  • informação clara e uniforme junto dos profissionais de saúde,
  • conhecimento dos direitos por parte das pessoas com doença,
  • aplicação consistente do regime de comparticipação em todo o território.

A Associação continuará a acompanhar a implementação desta medida e a recolher o feedback da comunidade, de forma a identificar eventuais constrangimentos no acesso e a intervir junto das entidades competentes sempre que necessário.

Para mais informação ou apoio, as pessoas com DII podem contactar a Associação Crohn Colite Portugal através dos canais habituais.

NOVIDADES

Associação Crohn Colite Portugal apresenta poster sobre a jornada do paciente em DII na Reunião Anual do GEDII

A Associação Crohn Colite Portugal apresentou um poster científico na Reunião Anual do GEDII, no âmbito do curso de enfermagem, dedicado ao patient journey (jornada do paciente) em Doença Inflamatória do Intestino (DII) em Portugal e ao papel das associações de pessoas com doença ao longo do percurso de cuidados.

Esta participação reforça o compromisso da Associação Crohn Colite Portugal enquanto associação nacional de apoio a pessoas com Doença de Crohn e Colite Ulcerosa, promovendo a integração da perspetiva da pessoa com DII na formação de profissionais de saúde em Portugal.

Estudo apresentado. Satisfação e necessidades das pessoas com DII em Portugal

O poster apresentado resulta de um estudo observacional, transversal, baseado num inquérito online anónimo realizado em Novembro de 2025, que avaliou a satisfação e as necessidades não satisfeitas de pessoas com Doença Inflamatória do Intestino, cuidadores e profissionais de saúde residentes em Portugal.

O objectivo do estudo foi compreender como as pessoas com DII em Portugal percepcionam as actividades, os serviços e a representação assegurados por uma associação nacional de pessoas com doença ao longo das diferentes fases do patient journey.

Principais resultados. O que funciona no apoio às pessoas com DII

Os resultados mostram que a Associação Crohn Colite Portugal é percepcionada como uma fonte relevante de informação, apoio e sensibilização para pessoas com DII em Portugal. Destacam-se níveis elevados de satisfação com:

  • Recursos educativos sobre Doença de Crohn e Colite Ulcerosa.
  • Comunicação institucional e resposta a pedidos de apoio.
  • Acções de sensibilização pública sobre DII.

Cerca de 85% dos participantes referiram sentir-se mais informados sobre a sua doença e cerca de 70% reconheceram um contributo positivo para o seu bem-estar emocional ao longo do percurso com DII.

Necessidades não satisfeitas no percurso com Doença de Crohn e Colite Ulcerosa

O estudo identificou necessidades não satisfeitas que variam ao longo do patient journey em DII em Portugal. Pessoas recentemente diagnosticadas referiram maior necessidade de orientação estruturada e apoio na adaptação ao diagnóstico. Pessoas com doença de maior duração salientaram sobretudo:

  • Apoio psicológico estruturado.
  • Informação sobre direitos sociais e laborais em Portugal.
  • Gestão prática da doença no quotidiano.
  • Temas relacionados com sexualidade, fertilidade e gravidez.
  • Maior proximidade territorial e descentralização do apoio.

Foi sublinhado que a variabilidade observada em algumas áreas não traduz insatisfação, mas sim desigualdade de acesso e de conhecimento sobre os recursos disponíveis, sobretudo entre pessoas com menor contacto com a associação.

Patient journey e formação de profissionais de saúde em Portugal

A apresentação deste poster na Reunião Anual do GEDII, no âmbito do curso de enfermagem, reforça a importância de integrar a perspetiva do patient journey na formação de profissionais de saúde em Portugal. As associações de pessoas com Doença de Crohn e Colite Ulcerosa desempenham um papel complementar aos cuidados clínicos, contribuindo para um percurso mais informado, contínuo e centrado na pessoa.

A Associação Crohn Colite Portugal continuará a trabalhar em proximidade com profissionais de saúde, instituições e decisores, promovendo melhor informação, maior equidade no acesso ao apoio e uma abordagem integrada às Doenças Inflamatórias do Intestino em Portugal.

NOVIDADES

Investigação portuguesa recebe financiamento europeu para projectos inovadores em Doença Inflamatória Intestinal

Duas investigadoras portuguesas foram recentemente distinguidas pela European Crohn’s and Colitis Organisation (ECCO) com bolsas de investigação no valor de 80 000 € cada para desenvolver projectos focados na Doença de Crohn e nos mecanismos imunológicos subjacentes às Doenças Inflamatórias do Intestino (DII). Esta conquista representa um reconhecimento internacional do potencial científico português na área das DII e abre novas perspetivas para abordagens terapêuticas e diagnósticas. (Notícias U.Porto)

Sofia Barros, do grupo Nanomedicines & Translational Drug Delivery no Instituto de Investigação e Inovação em Saúde da Universidade do Porto (i3S), propõe uma estratégia terapêutica inovadora, baseada numa terapia oral de dupla acção. Este sistema integra budesonida, um anti-inflamatório, e teduglutida, um agente promotor de regeneração epitelial, encapsulados em nanopartículas sensíveis a espécies reactivas de oxigénio. A libertação localizada destes fármacos nas zonas de inflamação intestinal visa optimizar a eficácia terapêutica e reduzir efeitos adversos comuns aos tratamentos actuais. (Notícias U.Porto)

Por sua vez, Inês Alves, do grupo Immunology, Cancer & Glycomedicine, está a aprofundar o estudo dos mecanismos imunológicos precoces que podem conduzir ao desenvolvimento das DII. A sua investigação centra-se em como alterações específicas nos glicanos (açúcares presentes à superfície das células intestinais) podem desencadear respostas imunes prejudiciais muito antes de surgir qualquer sintoma clínico. Este trabalho é essencial para a identificação de novos biomarcadores que possam permitir diagnósticos mais precoces, uma monitorização mais eficaz da progressão da doença e, potencialmente, estratégias preventivas no futuro. (Notícias U.Porto)

Este tipo de financiamento e reconhecimento internacional reflecte a importância crescente da investigação básica e translacional no combate às DII e reforça a cooperação científica europeia na busca de soluções que melhorem a qualidade de vida de todos os que vivem com DII, incluindo a Doença de Crohn e a Colite Ulcerosa. (Notícias U.Porto)

NOVIDADES

Aprovados o Relatório de Atividades e o Relatório de Contas de 2025

A Associação Crohn Colite Portugal (ACCP) aprovou no dia 28 Janeiro 2026, em Assembleia Geral, o Relatório de Atividades e o Relatório de Contas relativos ao exercício de 2025, após parecer favorável do Conselho Fiscal.

O Relatório de Atividades reflete o trabalho desenvolvido ao longo de 2025 em prol das pessoas com Doenças Inflamatórias do Intestino (DII), incluindo ações de sensibilização pública, iniciativas de literacia em saúde, apoio direto à comunidade, participação em projetos nacionais e internacionais, bem como o reforço do diálogo com profissionais de saúde, decisores e parceiros institucionais.

O Relatório de Contas evidencia uma gestão financeira responsável, transparente e alinhada com os princípios da Associação, assegurando a sustentabilidade das atividades desenvolvidas e a correta aplicação dos recursos ao serviço da missão da ACCP.

A aprovação destes documentos confirma o compromisso da Associação Crohn Colite Portugal com a boa governação, a prestação de contas aos associados e à comunidade, e a consolidação do seu papel enquanto referência nacional na representação e defesa dos direitos das pessoas com Doença de Crohn, Colite Ulcerosa e outras DII.

Os relatórios encontram-se disponíveis para consulta no site da Associação, reforçando o princípio da transparência e da participação informada na vida associativa.

NOVIDADES

Mudanças frequentes de medicamentos biológicos geram preocupação entre pessoas com Doença Inflamatória do Intestino

A Associação Crohn Colite Portugal (ACCP) alertou para os impactos negativos da aplicação prática da Orientação n.º 20 da Comissão Nacional de Farmácia e Terapêutica, que regula a mudança entre marcas de medicamentos biológicos, incluindo biossimilares, no Serviço Nacional de Saúde.

Embora a evidência científica demonstre que os biossimilares aprovados na União Europeia apresentam níveis comparáveis de eficácia, segurança e imunogenicidade face aos medicamentos biológicos de referência, a ACCP tem verificado que, na prática clínica, esta norma tem originado situações de instabilidade terapêutica para pessoas com Doença Inflamatória do Intestino.

Mudanças frequentes de marca e de dispositivos de administração

Em vários hospitais, a mudança entre diferentes biossimilares implica também a alteração dos dispositivos de administração, com diferenças na técnica de injeção, na preparação, no volume administrado e nas condições de conservação.

Estas alterações têm ocorrido, em alguns casos, com periodicidade mensal, sem formação adequada nem acompanhamento estruturado das pessoas com DII. A evidência demonstra que a familiaridade com o dispositivo e a confiança no método de administração são determinantes para a correta utilização do medicamento e para a adesão terapêutica.

Mudanças frequentes sem apoio adequado aumentam a insegurança, o risco de erros de administração, o abandono terapêutico e a diminuição da adesão ao tratamento.

Falta de informação aos médicos especialistas

A ACCP tem conhecimento de situações em que os médicos especialistas não são informados atempadamente sobre as mudanças de marca efetuadas na dispensa hospitalar. A prescrição por Denominação Comum Internacional, associada à dinâmica dos concursos públicos, faz com que, em alguns casos, o médico desconheça a marca e o dispositivo efetivamente utilizados pela pessoa com DII.

Esta falta de articulação compromete:

  • A monitorização da resposta terapêutica
  • A avaliação de efeitos adversos
  • A rastreabilidade clínica
  • A continuidade dos cuidados

A farmacovigilância eficaz depende da identificação clara da marca, do número de lote e do conhecimento do dispositivo utilizado.

Importância da validação médica e da formação adequada

Qualquer troca de medicamento biossimilar deve ser comunicada e validada pelo médico assistente, garantindo a estabilidade terapêutica. A mudança de dispositivos de administração deve ser sempre acompanhada de formação adequada, para evitar erros e insegurança nas pessoas com DII.

É de igual importância assegurar a disponibilidade dos medicamentos, evitando ruturas de stock que obriguem a trocas inesperadas, e reforça a necessidade de uma farmacovigilância eficaz, com identificação clara dos produtos utilizados.

A poupança não pode comprometer a segurança dos doentes, a decisão clínica nem a confiança na relação médico-doente.

Impacto na adesão terapêutica

A Doença Inflamatória do Intestino exige tratamentos de longa duração, baseados em rotinas estáveis e previsíveis. Alterações frequentes de marca e de dispositivo interrompem essas rotinas, geram ansiedade e podem contribuir para:

  • Agravamento da doença
  • Aumento de exacerbações
  • Necessidade de escalada terapêutica
  • Maior utilização de recursos de saúde

A ACCP considera que a estabilidade terapêutica e do método de administração deve ser reconhecida como um critério clínico relevante.

Sustentabilidade com cuidados centrados na pessoa

A ACCP reconhece a importância da sustentabilidade financeira do Serviço Nacional de Saúde e da utilização racional de biossimilares. No entanto, defende que o critério do menor custo não deve ser o único fator de decisão.

A estabilidade terapêutica, a individualização clínica e a experiência da pessoa com doença crónica devem ser consideradas, garantindo cuidados de saúde mais seguros, humanizados e centrados na pessoa.

“A evidência científica mostra que os biossimilares são seguros e eficazes. No entanto, a forma como estas mudanças estão a ser implementadas está a criar instabilidade, insegurança e dificuldades na adesão ao tratamento. A pessoa com Doença Inflamatória do Intestino deve estar no centro da decisão, com informação clara, acompanhamento adequado e respeito pela sua autonomia”, afirma Vera Gomes, Presidente da Associação Crohn Colite Portugal.

Pedido de intervenção junto dos decisores políticos

A ACCP partilhou estas preocupações com o Infarmed e solicitou a intervenção de Deputados da Assembleia da República para que sejam colocadas perguntas formais ao Governo sobre:

  • Os mecanismos de formação dos doentes quando existe mudança de dispositivo
  • A forma como é assegurada a informação aos médicos especialistas
  • As medidas para garantir uma farmacovigilância eficaz
  • A proteção da adesão terapêutica em doenças crónicas
  • A valorização da decisão partilhada

A associação manifesta disponibilidade para colaborar com as autoridades de saúde, profissionais e decisores, no sentido de promover políticas de medicamentos mais seguras, humanizadas e centradas na pessoa com Doença Inflamatória do Intestino.

NOVIDADES

Associação Crohn Colite Portugal assina protocolo com Coimbra & Tavares Advogados para apoio jurídico a pessoas com DII

A Associação Crohn Colite Portugal (ACCP) celebrou um protocolo de colaboração com o escritório Mafalda Coimbra & Miguel Tavares – Advogados, com o objetivo de reforçar o acesso a apoio jurídico especializado para pessoas com Doenças Inflamatórias do Intestino (DII) e respetivos familiares.

Esta parceria insere-se na missão da ACCP de promover a defesa dos direitos das pessoas com Doença de Crohn, Colite Ulcerosa e outras doenças crónicas do intestino, garantindo informação rigorosa e apoio legal em áreas fundamentais como direito do trabalho, segurança social, família e direitos do consumidor.

Que apoio jurídico está disponível para os associados da ACCP

Os associados da Associação Crohn Colite Portugal, com quotas regularizadas, passam a beneficiar de serviços jurídicos em condições preferenciais, incluindo:

  • Consultas jurídicas online por 30€, com duração até 60 minutos
  • Apoio em direito do trabalho e segurança social, incluindo situações de incapacidade, baixas médicas, despedimentos e adaptações laborais
  • Análise de documentos como contratos de trabalho, comunicações de empregadores e decisões da Segurança Social
  • Patrocínio forense em processos judiciais ou administrativos, mediante acordo de honorários

Todos os serviços são prestados por advogados inscritos na Ordem dos Advogados, com total independência técnica e respeito pelas normas deontológicas.

Descontos exclusivos para associados da Associação Crohn Colite Portugal

No âmbito deste protocolo, os associados da ACCP têm acesso a:

  • 40% de desconto sobre a tabela habitual de honorários
  • Valores reduzidos para consultas jurídicas online

Estas condições facilitam o acesso à justiça para pessoas com DII, que muitas vezes enfrentam dificuldades legais relacionadas com a sua condição de saúde.

Informação jurídica sobre direitos das pessoas com DII

O protocolo prevê ainda a produção de:

  • Guias informativos sobre direitos laborais e sociais
  • Brochuras jurídicas adaptadas à realidade das pessoas com DII
  • Webinários e sessões de esclarecimento promovidos pela ACCP
  • Conteúdos para o site e redes sociais da Associação

O objetivo é aumentar a literacia jurídica, capacitando os associados para defenderem os seus direitos de forma informada e segura.

Defesa dos direitos das pessoas com Doença de Crohn e Colite Ulcerosa

A Associação Crohn Colite Portugal continua a investir em parcerias estratégicas que reforcem o apoio social, legal e informativo às pessoas com Doenças Inflamatórias do Intestino.

Este protocolo com o escritório Coimbra & Tavares Advogados representa um passo importante na proteção dos direitos das pessoas com DII, contribuindo para uma sociedade mais informada, justa e inclusiva.

Como aceder ao apoio jurídico

A confirmação da qualidade de associado é feita através do cartão de associado da ACCP que deverá ser apresentado ao parceiro.
Para marcação de consultas os interessados deverão contactar directamente os nossos parceiros pelo email geral@coimbraetavares.pt ou pelo telemóvel +351 935 297 921 

NOVIDADES

Associação Crohn Colite Portugal integra órgãos sociais da EUPATI Portugal

A Associação Crohn Colite Portugal integra os órgãos sociais da EUPATI Portugal, após a eleição da sua Presidente, Vera Gomes, para Vice-Presidente da Assembleia Geral.

Esta nomeação representa um reconhecimento do trabalho desenvolvido pela Associação na promoção da literacia em investigação clínica, na defesa da participação informada dos doentes e na valorização da voz das pessoas com doença crónica nos processos de decisão em saúde.

A EUPATI Portugal é uma iniciativa dedicada à capacitação de doentes e representantes de associações na área da investigação clínica, ensaios clínicos e desenvolvimento de medicamentos. A presença da Associação Crohn Colite Portugal nos seus órgãos sociais reforça a integração da perspectiva das pessoas com Doenças Inflamatórias do Intestino na formação, na definição de prioridades e na construção de iniciativas em saúde.

Esta representação institucional contribui para uma maior defesa dos direitos das pessoas com DII, para o acesso a informação rigorosa sobre ensaios clínicos e para o fortalecimento da participação responsável dos doentes nos processos de investigação e inovação terapêutica.

A integração nos órgãos sociais da EUPATI Portugal consolida o papel da Associação Crohn Colite Portugal como referência nacional na área da participação dos doentes, da literacia em saúde e da defesa das pessoas com Doenças Inflamatórias do Intestino.

NOVIDADES

Terapia psicológica de grupo com inscrições abertas

A Associação Crohn Colite Portugal volta a disponibilizar a terapia psicológica de grupo, um dos principais apoios dirigidos às pessoas com Doença Inflamatória do Intestino (DII) neste início de ano.

Este apoio destina-se a quem sente necessidade de partilhar experiências, falar num espaço seguro e cuidar da saúde emocional, com acompanhamento profissional especializado.

As sessões são orientadas pela psicóloga Dr.ª Carmen Correia e decorrem num ambiente confidencial, de apoio e escuta ativa, promovendo o bem-estar psicológico e a partilha entre pares.

Informações principais

Início: 22 de janeiro
Formato: Online
Hora: 21h
Vagas: Limitadas

A participação na terapia de grupo pode ajudar a lidar com o impacto emocional da Doença de Crohn e da Colite Ulcerosa, contribuindo para uma melhor qualidade de vida.

Se sentes que este pode ser um espaço importante para ti, não adies a tua inscrição.