A tua experiência com a Doença de Crohn ou Colite Ulcerosa tem valor.
E as tuas respostas podem fazer a diferença na forma como a Associação Crohn Colite Portugal te apoia, na qualidade dos cuidados que recebes e no conhecimento que existe sobre as DII em Portugal.

Participar nestes questionários leva poucos minutos.
Mas o impacto pode ser grande.
Mais dados significam melhores decisões, mais força para exigir mudanças e mais ferramentas para apoiar quem vive com DII.

Abaixo encontras quatro questionários importantes, começando pelo da ACCP.

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1. Questionário de Satisfação da Associação Crohn Colite Portugal (ACCP)

Este é o questionário mais importante para ti e para nós.
É anónimo e permite-nos perceber o que estás a valorizar, o que falta e o que devemos melhorar nos serviços, informação, actividades e apoio da associação.
Queremos garantir que continuamos a responder às tuas necessidades de forma eficaz.

Participa aqui:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeQvvuXBHHE-Nu8L0kZIFPPNieNBiaMqtCwAKUrNXYeLfiuGQ/viewform?usp=sharing&ouid=110106158498034383020

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2. DII e Qualidade de Vida . Validação do questionário GEDII/APDI/ACCP

Este estudo pretende avaliar a qualidade dos centros de DII em Portugal através de um questionário construído com base na melhor metodologia científica.
Quanto mais respostas recolhermos, maior a capacidade para identificar necessidades, pedir melhorias e garantir cuidados mais consistentes.

Participa aqui:
https://pt.surveymonkey.com/r/qualidade_dii

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3. Estudo académico sobre Doença de Crohn e envelhecimento (para pessoas com mais de 40 anos)

Este estudo do ISPA procura compreender o impacto da Doença de Crohn no envelhecimento, na autoimagem e no sentido de autonomia.
Os resultados podem ajudar a desenvolver estratégias clínicas e psicológicas mais adequadas para pessoas que vivem muitos anos com a doença.

A participação envolve um questionário de 25 a 30 minutos e, se tiveres interesse, uma entrevista opcional.

Participa aqui:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfEdgWo4BW4YI54l0kUt00gEYnOaUEBS3H39ly0KbgWcncIag/viewform?usp=dialog

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4. Estudo europeu NEMESIS: exposição a disruptores endócrinos

Pessoas com DII podem apresentar maior sensibilidade a químicos disruptores endócrinos presentes no dia a dia.
Este estudo europeu procura perceber conhecimentos, perceções e comportamentos preventivos relacionados com esta exposição.
Os resultados poderão apoiar futuras recomendações de saúde pública que beneficiem pessoas com maior vulnerabilidade.

Demora cerca de 15 minutos e é completamente anónimo.

Participa aqui:
www.redcap.link/edc-pt

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A tua participação é fundamental.
Cada resposta contribui para melhorar cuidados, aprofundar conhecimento e reforçar o apoio à comunidade DII.

Obrigada por dedicares tempo e por ajudares a construir uma ACCP cada vez mais próxima e eficaz. 💜

Este Natal, as tuas compras podem ter um impacto ainda mais especial. 💜
A Associação Crohn e Colite Portugal estabeleceu uma parceria com a Avião Encomenda, uma marca portuguesa que celebra a arte de enviar afeto.

Ao adquirires os teus presentes de Natal através desta parceria, uma parte do valor de cada compra reverte diretamente para a ACCP. Assim, estás não só a oferecer algo bonito, mas também a apoiar o nosso trabalho em prol das pessoas com Doença Inflamatória Intestinal (DII).

✨ Oferece com significado e ajuda-nos a continuar a nossa missão!
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A Associação Crohn Colite Portugal participou no Patient Summit 2025, promovido pela AbbVie no dia 14 de novembro, no Alfrapark, em Lisboa. O encontro reuniu várias organizações de doentes para abordar temas essenciais ao futuro do terceiro setor. O objetivo passou por fortalecer competências, promover reflexão estratégica e criar espaço para colaboração entre entidades dedicadas à defesa dos doentes crónicos.

A abertura esteve a cargo de Bárbara Aranda da Silva. Seguiu-se uma sessão dedicada a Descomplicar a Inteligência Artificial, conduzida por Bruno Oliveira, especialista em transformação digital. A apresentação centrou-se em ferramentas práticas que podem apoiar o trabalho das associações, melhorar a comunicação e aumentar o impacto social. Esta abordagem ajudou a perceber de que forma a tecnologia pode ser usada de forma simples e eficaz no quotidiano das organizações.

Depois do almoço, Marta Vinhas, presidente da Entrajuda, apresentou a sessão Voluntariado Sustentável: Construir compromissos que perdurem. Foram partilhados modelos de gestão, estratégias de motivação e exemplos de boas práticas que demonstram como o voluntariado estruturado contribui para a solidez das organizações e para a criação de impacto real na comunidade.

A participação neste evento representou uma oportunidade importante para reforçar conhecimentos, trocar experiências e identificar caminhos de melhoria contínua. A Associação Crohn Colite Portugal mantém o seu compromisso de evoluir, inovar e aprimorar os serviços e apoios disponibilizados à comunidade de pessoas com Doença de Crohn e Colite Ulcerosa. Continuo a trabalhar para que cada ação seja mais eficiente, mais próxima das necessidades reais e mais alinhada com as expectativas das pessoas que procuram a associação.

Esta presença no Patient Summit 2025 reforça o empenho em integrar boas práticas, adotar ferramentas mais eficazes e consolidar uma atuação cada vez mais qualificada e centrada no doente. A missão permanece clara: contribuir para uma melhor qualidade de vida de todas as pessoas que vivem com Doenças Inflamatórias do Intestino em Portugal.

 A Associação Crohn Colite Portugal (ACCP) está prestes a celebrar mais um ano de existência e a preparar o plano de atividades para 2026. Queremos aproveitar este momento para ouvir a tua opinião e compreender melhor as necessidades e expectativas da comunidade DII em Portugal: pessoas com II, cuidadores, profissionais de saúde, e parceiros.  

Para isso, criámos um questionário anónimo que nos ajudará a perceber: 

• o teu grau de satisfação com a ACCP; 
• quais os serviços e atividades que mais valorizas; 
• de que forma te temos ajudado; 
• e o que podemos melhorar no futuro. 

As informações recolhidas serão usadas não só para orientar o trabalho da associação, mas também poderão ser apresentadas em eventos e encontros ligados à nossa atividade, dando voz à experiência da nossa comunidade. 

📝 O questionário demora apenas alguns minutos a preencher e estará disponível até 30 de novembro. 

👉 Acede aqui: https://forms.gle/8CxszbChXbdscb3Z9 

Contamos contigo para continuarmos a crescer e a representar melhor a comunidade de pessoas com Doença de Crohn e Colite Ulcerosa em Portugal. 

Muito obrigado pela tua colaboração! 

A Associação Crohn Colite Portugal acompanhou o mais recente webinar europeu promovido pela European Nutrition for Health Alliance (ENHA), dedicado ao tema “Nutrition Literacy for Change: Empowering Patients to Take Action”. Esta sessão integrou a campanha EU Malnutrition Awareness Week 2025, que este ano reforçou a importância da literacia nutricional e da capacitação dos doentes no acesso a cuidados nutricionais de qualidade.

O evento destacou um problema que continua a ter impacto significativo na vida de milhões de pessoas na Europa. A malnutrição permanece subestimada, apesar de ser um factor determinante na evolução clínica, no sucesso terapêutico e na qualidade de vida. Muitos doentes enfrentam obstáculos concretos quando procuram informação credível, quando tentam iniciar conversas com profissionais de saúde ou quando pretendem participar nas decisões relacionadas com o seu estado nutricional.

O webinar apresentou vários contributos relevantes. Entre eles, quatro pontos merecem particular atenção:

1. Apresentação do kit europeu para capacitação do doente
   A ENHA revelou um conjunto de materiais práticos concebidos para apoiar doentes e associações. Estes materiais destinam-se a facilitar o acesso à informação, esclarecer dúvidas comuns e sugerir formas simples de abordar a nutrição nas consultas.
2. Lançamento do ENHA Patient & Nutrition Impact Group
   Este novo grupo europeu pretende reforçar o papel das associações de doentes na definição de prioridades e estratégias relacionadas com a nutrição. A sua criação representa um passo importante para garantir que as necessidades dos doentes influenciam políticas e práticas a nível europeu.
3. Sensibilização para o papel activo dos doentes
   Os participantes foram incentivados a reconhecer a sua voz como essencial no processo de cuidados. Houve particular foco na necessidade de expressar preocupações, pedir avaliações nutricionais e solicitar esclarecimentos sobre orientações alimentares associadas à doença.
4. Conselhos práticos sobre como falar de nutrição com profissionais de saúde
   Foram partilhados exemplos reais que ilustram abordagens úteis para tornar a comunicação mais aberta e eficaz. Desde perguntas simples até à apresentação de sintomas relacionados com a alimentação, o objetivo é incentivar cada pessoa a sentir-se segura e informada no diálogo com a sua equipa clínica.

Este webinar reforçou uma mensagem central. A melhora do cuidado nutricional depende de informação acessível, de doentes informados e de uma relação mais colaborativa entre todos os intervenientes. Para quem vive com Doença de Crohn ou Colite Ulcerosa, este tema é particularmente importante, já que as necessidades nutricionais variam ao longo do tempo e podem influenciar sintomas, bem-estar e resultados clínicos.

A Associação Crohn Colite Portugal continuará a acompanhar estas iniciativas europeias e a promover recursos que apoiem a tomada de decisão informada.

Desde a entrada em vigor da nova Portaria que regula a comparticipação para a nutrição entérica e suplementação nutricional, em agosto de 2025, a Associação Crohn Colite Portugal tem vindo a receber inúmeros relatos de frustração, incerteza e indignação por parte das pessoas com Doença de Crohn e Colite Ulcerosa.

Apesar de a legislação prever a comparticipação — e de muitas receitas já estarem a ser emitidas com comparticipação —, a realidade é que nas farmácias o benefício não se concretiza. As pessoas chegam com a prescrição devidamente emitida, mas não conseguem usufruir do apoio prometido, sendo obrigadas a suportar a totalidade dos custos.

Ainda mais preocupante é o facto de, desde a entrada em vigor da portaria, terem sido reportados aumentos significativos nos preços dos produtos de nutrição entérica e suplementação nutricional. Assim, em vez de um alívio, muitos doentes estão a sentir um agravamento da sua situação financeira e um acesso ainda mais difícil a terapias e produtos essenciais para o seu bem-estar e qualidade de vida.

Até ao momento, não houve qualquer esclarecimento público ou comunicação oficial por parte do INFARMED ou do Governo relativamente ao que está a ser feito para resolver estas falhas e garantir que o regime de comparticipação é, de facto, aplicado.

Em suma, o que parecia um passo positivo na teoria revelou-se, na prática, um vazio de eficácia e transparência.

A Associação Crohn Colite Portugal mantém a sua posição firme: continuaremos a exigir respostas, a pedir esclarecimentos e a lutar para que a comparticipação para a nutrição entérica e suplementação nutricional seja uma realidade efetiva e acessível em Portugal — não apenas uma promessa em papel.

📢 Continuaremos a acompanhar e a informar a comunidade assim que existam novidades concretas!

Falar sobre sexualidade e Doença Inflamatória Intestinal (DII) continua a ser um desafio para muitas pessoas com Doença de Crohn ou Colite Ulcerosa. No entanto, este é um tema essencial para o bem-estar e para uma vida mais plena e saudável.

No dia 13 de novembro, às 21h, realiza-se o webinar “Na Cama com… DII”, uma conversa aberta sobre sexualidade, intimidade e DII, promovida pela Associação Crohn e Colite Portugal. A sessão contará com a presença da Dra. Raquel Oliveira, gastrenterologista na ULS Algarve – Hospital de Portimão, que irá abordar de forma clara e acessível as principais questões relacionadas com o impacto da DII na vida sexual e emocional.

Este webinar gratuito e online, realizado via Zoom, pretende criar um espaço seguro para falar sobre temas muitas vezes silenciados – desde as alterações físicas e emocionais associadas à DII, até à importância da comunicação e do apoio no relacionamento.

📅 Data: 13 de novembro
🕘 Hora: 21h
💻 Local: Zoom
🔗 Inscrição obrigatória, mas gratuita

Se vives com Doença de Crohn ou Colite Ulcerosa, ou és cuidador(a) ou profissional de saúde interessado(a) neste tema, não percas esta oportunidade de esclarecer dúvidas e partilhar experiências.

👉 Inscreve-te já e participa nesta conversa essencial sobre sexualidade e DII.

O GEDII (Grupo de Estudo da Doença Inflamatória Intestinal) está a desenvolver a terceira fase do estudo “Qualidade – Pensar a uma só voz”, e conta com a tua colaboração.

Se tens Doença de Crohn ou Colite Ulcerosa, convidamos-te a participar neste estudo que procura compreender melhor a qualidade de vida das pessoas com Doença Inflamatória do Intestino (DII) em Portugal.

O objetivo é recolher cerca de 1500 respostas, e a tua opinião é essencial para ajudar a melhorar o conhecimento e a qualidade dos cuidados prestados às pessoas com DII.

📋 Participa no questionário aqui:
👉 https://pt.surveymonkey.com/r/qualidade_dii

A tua experiência faz a diferença! 💪

Na Associação Crohn Colite Portugal acreditamos que a força da comunidade está nas pessoas que a compõem!
Por isso, queremos que o plano de atividades para 2026 seja construído contigo e para ti — com base nas ideias, necessidades e sonhos de todos os que vivem (direta ou indiretamente) com Doença Inflamatória do Intestino (DII).

💬 O que é o Plano de Atividades Participativo?

É uma forma aberta e colaborativa de planear o próximo ano da ACCP, dando voz a quem faz parte desta comunidade.
Queremos ouvir-te: o que gostarias de ver acontecer em 2026? Que temas, iniciativas ou formatos te fariam sentir mais apoiad@, representad@ e incluíd@?

🌿 Podes sugerir, por exemplo:

• Encontros locais ou cafés DII presenciais e online
• Sessões informativas ou workshops temáticos
• Campanhas de sensibilização e advocacy
• Projetos de apoio ao bem-estar físico e emocional
• Atividades de convívio e entreajuda (como o Amigo Secreto DII que foi proposto para o ano 2025!)
• E muito mais!!!!

Todas as ideias contam — mesmo as mais simples — porque é assim que crescemos juntos, passo a passo, como comunidade.

📝 Como participar

É muito fácil! Basta preencher o formulário e deixar as tuas sugestões até dia 15 de Novembro!
➡️ Partilha as tuas ideias aqui!

O DII Café está de volta! 🍃
No dia 14 de outubro, às 21h, convidamos-te a juntar-te a nós para mais um encontro online descontraído, aberto a todas as pessoas que vivem com Doença Inflamatória do Intestino (DII), familiares, amigos e interessados.

💬 O que é o DII Café?

O DII Café é um espaço informal de conversa e partilha, criado para que possas falar livremente sobre o teu dia a dia com DII, trocar experiências, ouvir outras histórias e sentir-te compreendid@.
Não há temas obrigatórios nem formalidades — apenas pessoas reais, com vivências reais, que se apoiam mutuamente num ambiente acolhedor e seguro.

🌿 Porquê participar?

• Para conhecer outras pessoas que passam por desafios semelhantes
• Para sentir apoio, empatia e compreensão
• Para partilhar (ou simplesmente ouvir!) num espaço sem julgamentos
• E claro, para passar um bom serão em boa companhia 💚

📅 Quando e como participar

🗓️ Data: 14 de outubro (terça-feira)
🕘 Hora: 21h
💻 Local: Zoom (clica aqui para aceder no dia e hora marcada!)

Traz o teu chá, café ou apenas a tua presença — e vem conversar connosco!
O DII Café é um espaço feito por e para pessoas com DII. Juntos, continuamos a construir uma comunidade mais próxima, empática e informada