A Associação Crohn Colite Portugal é co-autora num artigo publicado na prestigiada revista Nature Reviews Bioengineering, que destaca o papel essencial dos pacientes, includindo aqueles com Doença de Crohn e Colite Ulcerosa, no processo de inovação em saúde. Esta colaboração internacional reforça o compromisso da nossa associação com uma abordagem centrada no paciente e baseada na sua experiência real.

O artigo, intitulado “The power of public and patient involvement in healthcare innovation“, explora como a inclusão dos doentes desde as fases iniciais da investigação pode gerar melhores resultados clínicos, maior adesão às terapias e um desenvolvimento mais eficiente de novas soluções em saúde. Em vez de serem apenas destinatários passivos de tratamentos, os pacientes são reconhecidos como co-criadores ativos na criação de tecnologias de saúde mais eficazes e humanas.

A participação da Crohn Colite Portugal nesta publicação científica internacional sublinha a importância de envolver associações de doentes no desenvolvimento de políticas e tecnologias em saúde. Como organização que representa pessoas com Doença Inflamatória do Intestino (DII), temos defendido consistentemente a necessidade de escutar e integrar a voz dos doentes com Doença de Crohn e Colite Ulcerosa em todas as fases do processo de inovação.

Este reconhecimento na revista Nature valida o trabalho contínuo da nossa associação na promoção de cuidados de saúde mais justos, participativos e baseados em evidência real. A abordagem apresentada — que inclui cocriação, medição de valor centrada no paciente e inclusão ativa em decisões clínicas e tecnológicas — representa o futuro da saúde personalizada e colaborativa.

📖 Pode aceder ao artigo completo aqui: Nature Reviews Bioengineering

Se tens Doença de Crohn ou Colite Ulcerosa, a tua experiência é fundamental para construir um sistema de saúde melhor. Junta-te à nossa comunidade e participa nas iniciativas que estão a moldar o futuro da saúde em Portugal.

Maio está à porta e traz consigo um propósito especial: a sensibilização para as Doenças Inflamatórias do Intestino (DII). Em todo o mundo, o dia 19 de Maio assinala-se como o Dia Mundial das DII, e por cá, preparamos um conjunto de atividades que não vais querer perder!

Convidamos-te a participar, a envolver-te e a vestir… roxo 💜! Sim, roxo! Mas já lá vamos…

🚍  25 Abril a 30 Junho – CARRIS dá visibilidade às DII!

Entre os dias 25 de abril e 30 de junho, a CARRIS alia-se à nossa causa e ajuda-nos a dar visibilidade às Doenças Inflamatórias do Intestino (DII). Durante este período, poderás ver no site da Carris informação sobre DII.

📍 3 de Maio – Walk with a Doc em Viana do Castelo!

Começamos o mês com uma caminhada em boa companhia. Junta-te a nós no “Walk with a Doc” e aproveita para pôr o corpo a mexer e o coração a aprender. Vamos falar sobre saúde intestinal e como o exercício pode fazer a diferença.

🔗 Inscreve-te aqui

🎬 15 a 22 de Maio – As DII Chegam ao Grande Ecrã

Durante esta semana, a mensagem das DII vai chegar aos ecrãs dos cinemas NOS/Lusomundo em todo o país. Espalha a palavra, convida amigos para o cinema e ajuda-nos a fazer a diferença.

📺 14 a 21 de Maio – Nas Ruas por Quem Vive com DII

Em parceria com a JCDecaux, vais ver-nos nas ruas, nos centros urbanos, nas ilhas – por todo o lado. A nossa mensagem sobre as DII irá invadir os mupis digitais numa campanha que não passa despercebida.

🚍 16 a 31 de Maio – STCP a bordo com as DII

Se andares de autocarro no Porto, fica atento às campanhas nos veículos da STCP. Durante este período, poderás ver autocarros com cartazes da campanha nacional de sensibilização para as DII a circular pela área metropolitana do Porto!

É mais uma forma de levarmos a sensibilização às ruas e mostrarmos que as DII não se veem, mas existem.

📱 19 de Maio – Veste Roxo!

Este é o grande dia! E tu também podes fazer parte dele.

Como? É simples:

1. Veste algo roxo (t-shirt, lenço, meias… o que quiseres!).
2. Tira uma foto.
3. Partilha nas redes sociais com a hashtag #VesteRoxoDII #CrohnColitePT
4. Marca-nos (@crohncolitept)! Vamos adorar ver-te 💜

Desafia os teus amigos, colegas e familiares! Quanto mais partilhas, maior o impacto.

📺 19 de Maio: “DII em foco na televisão! Não percas!”

No dia 19 de maio, às 13h30, o programa Médico da Casa, na SIC Mulher, do Dr. Almeida Antunes, contará com a presença da noss associação e de médico especialista em DII para uma conversa dedicada às Doenças Inflamatórias do Intestino (DII). Uma oportunidade imperdível para aumentar a consciencialização e conhecer melhor estas patologias no mês dedicado à sensibilização para a DII.

🧠 24 de Maio – 10.º Simpósio DII em Loulé

Para fechar o mês com chave de ouro, convidamos-te ao nosso Simpósio DII em Loulé, organizado em parceria com o Hospital de Faro e Portimão e a Câmara Municipal de Loulé.

Este evento é dedicado a pessoas com DII, familiares, profissionais de saúde, estudantes na àrea de saúde e todos os interessados. Estás convidado/a!

🔗 Inscreve-te aqui

Este Maio, ajuda-nos a dar visibilidade a quem vive com DII todos os dias. Seja a caminhar, a ver um filme, a andar de autocarro ou a vestir roxo, cada gesto conta.

Contamos contigo? 💜

P.S.: Queres ajudar-nos a chegar ainda mais longe? Faz uma doação por MB WAY para o 914625963 e apoia diretamente as nossas ações de sensibilização, informação e apoio a quem vive com DII. Cada gesto conta – juntos, conseguimos chegar a mais pessoas e fazer a diferença. 💜

A Associação Crohn Colite Portugal está à procura de pessoas com Colite Ulcerosa para participarem numa gravação presencial de um vídeo em Lisboa, com o objetivo de partilhar experiências reais e dar visibilidade à vivência com esta doença inflamatória intestinal.

📍 Detalhes da Gravação

• Data: 9 de maio de 2025
• Hora: 15h (durante a tarde)
• Local: Lisboa, junto ao Centro Comercial Colombo

💰 Compensação

Os participantes selecionados receberão compensação financeira pelo tempo e participação na atividade.

✅ Quem se pode candidatar?

Estamos à procura de pessoas que:

• Tenham um diagnóstico confirmado de Colite Ulcerosa
• Residam em Portugal (continente ou ilhas)
• Sejam maiores de idade

🎯 Critérios de Seleção

Durante a seleção, serão valorizados:

• A diversidade geográfica e de faixa etária
• Ser associado da Associação Crohn Colite Portugal com quotas regularizadas

📄 Compromissos dos Participantes

• Assinar um contrato de participação com a Associação
• Comprometer-se a estar presente na data e hora indicadas
• O não comparecimento implicará a perda da compensação

📥 Candidaturas

Se estás interessado em participar e cumprir os critérios acima, preenche o formulário de candidatura no link abaixo:

👉 Candidatar-me agora

É com grande entusiasmo que te convidamos a participar no 10.º Simpósio de Doenças Inflamatórias do Intestino (DII), que terá lugar no próximo dia 24 de maio de 2024, em Loulé. Este evento especial é organizado pela Associação Crohn Colite Portugal, em colaboração com o Hospital de Faro e Portimão e a Câmara Municipal de Loulé.

Um encontro para toda a comunidade DII

Este simpósio é aberto a todos: pessoas com DII, familiares, profissionais de saúde, estudantes da área da saúde e todas as pessoas interessadas em saber mais sobre estas condições.

Durante o evento, terás a oportunidade de:

• Assistir a palestras com especialistas na área da gastroenterologia, nutrição e investigação científica.
• Conhecer os novos avanços no tratamento e diagnóstico da Doença de Crohn e da Colite Ulcerosa.
• Participar em sessões de perguntas e respostas, onde poderás esclarecer dúvidas com profissionais experientes.
• Partilhar experiências com outras pessoas que vivem com DII num ambiente acolhedor e informativo.

Inscrições abertas!

A participação é gratuita, mas requer inscrição prévia. Garante já o teu lugar através da nossa página oficial no Eventbrite:
👉 Inscreve-te aqui

Por que deves participar?

Acreditamos que a informação é uma poderosa aliada na gestão das DII. Este simpósio é uma oportunidade única para:

• Estares a par das últimas novidades científicas;
• Reforçares a tua rede de apoio;
• Sentires-te parte de uma comunidade que te compreende.

Junta-te a nós em Loulé!

Marca na agenda:
📅 24 de maio de 2024
📍 Auditório do Convento Espírito Santo, Loulé

Vamos reunir-nos para aprender, partilhar e apoiar todos os que convivem com as Doenças Inflamatórias do Intestino.

Segue-nos no nosso site e redes sociais para mais atualizações.
Juntos somos mais fortes. Contamos contigo!

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A Associação Crohn/Colite tem o prazer de anunciar a 5ª edição da terapia psicológica de grupo online destinada a pessoas que vivem com Doença Inflamatória Intestinal (DII), como a Doença de Crohn ou a Colite Ulcerosa.

Sabemos que viver com uma DII pode ser exigente, tanto a nível físico como emocional. Por isso, criámos este espaço terapêutico, acolhedor e seguro, onde é possível partilhar experiências, receber apoio psicológico especializado e criar laços com outras pessoas que compreendem verdadeiramente os desafios de viver com uma doença crónica.

🧠 Por que participar?

A terapia psicológica de grupo é uma excelente forma de:

• Aprender estratégias práticas para lidar com o stress, ansiedade e sintomas associados à DII;
• Quebrar o isolamento e sentir-se compreendido por quem passa por situações semelhantes;
• Fortalecer o seu bem-estar emocional e psicológico;
• Contribuir para uma vida mais equilibrada com uma DII.

📅 Como funciona?

• As sessões decorrem quinzenalmente, às terças-feiras, às 21h, com início previsto para 6 de Maio.
• Cada grupo terá entre 4 a 8 participantes, para garantir um ambiente íntimo e acolhedor.
• A participação requer inscrição prévia até 29 de Abril através do preenchimento do formulário online disponível aqui.
• O investimento total para o ciclo de 3 meses é de 102€, com opção de pagamento mensal (34€/mês).

⚠️ Nota importante: A inscrição só será considerada válida após o envio do comprovativo de pagamento para o e-mail geral@crohncolite.pt.

🤝 Junta-te a nós

Se estás à procura de um espaço onde te sintas compreendido(a), acompanhado(a) e mais preparado(a) para lidar com os desafios do dia-a-dia com uma DII, esta é a tua oportunidade.

Inscreve-te até 29 de Abril aqui e dá um passo importante no teu autocuidado emocional.

Para mais informações ou dúvidas, contacta-nos através do e-mail: geral@crohncolite.pt

A Associação Crohn Colite Portugal tem o prazer de anunciar o lançamento da nova T-shirt de sensibilização para as Doenças Inflamatórias do Intestino (DII) deste ano! Esta iniciativa visa aumentar a conscientização sobre a Doença de Crohn e a Colite Ulcerosa, promovendo a união e o apoio à comunidade de pessoas com DII em Portugal.

👕 Frase escolhida pela comunidade – A mensagem estampada na T-shirt foi selecionada pela nossa incrível comunidade de pessoas com DII, refletindo a força, resiliência e esperança que nos une na luta contra a Doença de Crohn e a Colite Ulcerosa.

🤝 Parceria com a Avião de Encomenda – Este projeto é possível graças à parceria com a Avião de Encomenda, que nos ajuda a tornar esta campanha uma realidade.

💖 Parte do lucro das vendas será revertida para as atividades da Associação Crohn Colite PT – Ao comprares esta T-shirt, estás a apoiar diretamente as nossas iniciativas de sensibilização, apoio e educação sobre as Doenças Inflamatórias do Intestino em Portugal.

👉 Encomenda já a tua T-shirt de sensibilização para a Doença de Crohn e Colite Ulcerosa e junta-te a nós na missão de dar visibilidade às DII!
➡️ Compra aqui: https://aviaodeencomenda.pt/produto/t-shirt-diis-100-algodao-190gr-parceria-ass-crohn-colite-portugal/

🙏 Cada T-shirt é mais do que uma peça de roupa – é um símbolo de força, apoio e esperança para a comunidade de pessoas com DII em Portugal. Juntos, somos mais fortes! 💪💜

PS.: Para veres todos os produtos desta parceria, clica aqui

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Queremos informar-te sobre a atual situação relativa ao medicamento Quantalan (colestiramina 4000 mg, pó para suspensão oral), utilizado por muitas pessoas com DII (Crohn ou Colite Ulcerosa) para tratar diarreias de diversas origens, e outras pessoas com doença para controlar níveis de colesterol e aliviar prurido devido à obstrução biliar parcial.

De acordo com o INFARMED, houve uma rutura no abastecimento deste medicamento no mercado, que se prolongará até 16 de maio de 2025. Esta falta de stock foi comunicada pela empresa responsável, Cheplapharm Arzneimittel GmbH.

O que está a ser feito?

Para mitigar esta situação, o INFARMED tem acompanhado de perto o problema e, em colaboração com a empresa, conseguiu importar embalagens rotuladas em língua estrangeira, que estarão disponíveis nas unidades hospitalares.

O que isto significa para os doentes

• Para os doentes em tratamento: A prescrição de colestiramina deverá ser limitada aos doentes que já estejam a utilizar o medicamento, sempre que não seja possível utilizar uma alternativa terapêutica.
• Para os novos doentes: Não deverão ser iniciados novos tratamentos com Quantalan até que o abastecimento seja normalizado.

O que podes fazer para ajudar?

Pedimos a todos os doentes que, sempre que possível, adquiram apenas a quantidade necessária de medicamento. Como as quantidades disponíveis são limitadas, a colaboração de todos é fundamental para garantir que todos os pacientes em tratamento possam ser atendidos.

Além disso, queremos alertar para a importância de uma gestão cuidadosa das embalagens disponíveis, de modo a garantir que ninguém fique sem o medicamento necessário.

O que está a ser feito pelas farmácias e distribuidores?

• As farmácias serão orientadas a dispensar o medicamento apenas para tratamentos de até 1 mês, de forma a permitir que mais doentes possam ser atendidos.
• A distribuição do medicamento entre as farmácias será feita de forma equitativa e rigorosa, para garantir que todos os doentes possam ter acesso ao tratamento.
• A exportação do medicamento está proibida até que o abastecimento se normalize.

Agradecemos a compreensão e colaboração de todos neste período de dificuldades. Juntos, conseguiremos garantir que os que mais necessitam de tratamento possam continuar a ser atendidos.

Se tiverem dúvidas ou precisarem de mais informações, estamos à disposição para ajudar.

A Portaria n.º 82/2025/1, de 4 de março, que descreve o regime excecional de comparticipação para a nutrição entérica e suplementação nutricional, com foco na nutrição clínica, tem um impacto direto na qualidade de vida de pessoas com doenças inflamatórias do intestino (DII), como a Doença de Crohn e a colite ulcerosa. Estas condições frequentemente comprometem a absorção de nutrientes, levando a desequilíbrios nutricionais graves, que exigem intervenções alimentares específicas, como a nutrição enteral ou a suplementação.

Explicação da Portaria

Para os doentes com DII, o que é importante entender nesta portaria é que ela trata da comparticipação (ou seja, o pagamento parcial pelo Serviço Nacional de Saúde – SNS) de alguns tipos de alimentos e suplementos especializados que podem ser necessários para garantir uma nutrição adequada. As doenças inflamatórias do intestino, como a Doença de Crohn e Colite Ulcerosa, frequentemente causam problemas na absorção de nutrientes, o que pode levar a um quadro de desnutrição. Nesse caso, é essencial que o doente receba apoio nutricional especializado, que pode vir de dietas especiais, fórmulas alimentares ou suplementos.

A portaria menciona três tipos principais de produtos que podem ser utilizados como parte do tratamento nutricional:

1. Formulações Entéricas (FE): Fórmulas líquidas ou em pó, administradas por via oral ou por sondas, que substituem a alimentação normal.
2. Formulações Modulares (FM): Suplementos que contêm um único nutriente (proteínas, carboidratos, gorduras, fibras).
3. Suplementos Nutricionais Orais (SNO): Suplementos que são usados quando a ingestão alimentar do paciente não é suficiente.

Esses produtos, agora, serão parcialmente pagos pelo SNS. Em 2025, o SNS pagará 37% do custo, e esse valor irá aumentando nos anos seguintes, chegando a 90% em 2027.

Posição da Associação Crohn Colite PT

A nossa posição, enquanto associação de doentes com doenças inflamatórias do intestino, é de apoio condicional à medida. A introdução do regime de comparticipação para nutrição enteral e suplementação oral é um passo positivo, pois reconhece a necessidade de apoio nutricional especializado para pacientes com condições como as DII. Contudo, existem limitações que precisam ser evidenciadas:

1. Acesso Restrito a Certos Produtos: Embora a portaria cubra formulações entéricas e suplementos nutricionais, muitos doentes de DII necessitam de uma variedade maior de produtos, como fórmulas mais específicas ou com composições mais complexas, que não estão claramente incluídas na lista. Isto pode restringir o acesso a opções que atendam melhor às necessidades individuais dos pacientes.
2. Critérios de Prescrição Restritos: A prescrição dos produtos está limitada a médicos especialistas de determinadas áreas (oncologia, medicina interna, endocrinologia-nutrição, gastroenterologia e pediatria). No geral, esta restrição deixa de fora muitos utentes seguidos noutras especialidades ou por outros profissionais de saúde(por exemplo neurologia, nutrição, cardiologia, entre outros). Para pessoas com DII, que podem ser tratados por outros especialistas (por exemplo cirurgiões), esta limitação pode dificultar o acesso ao tratamento adequado de nutrição.
3. Desigualdade no Acesso: A comparticipação é apenas válida para os beneficiários do Sistema Nacional de Saúde (SNS). No entanto, uma parte significativa de pessoas com DII pode ser atendida por serviços privados ou ter acesso limitado ao SNS. Isso cria uma desigualdade no acesso a esse apoio nutricional, especialmente para quem não consegue obter a prescrição médica de um especialista dentro do SNS.

Limitações da Portaria

• Falta de Flexibilidade nos Produtos: A portaria define de maneira muito rígida os tipos de produtos que podem ser comparticipados (formulações entéricas, modulares e suplementos orais). Doentes com necessidades nutricionais específicas podem precisar de outros tipos de suporte alimentar que não estão contemplados.
• Exigências de Prescrição Restritivas: Apenas médicos especialistas de algumas áreas podem prescrever os produtos, o que pode ser um obstáculo para doentes que não estão sob acompanhamento direto desses especialistas, nem monitorizados por nutricionistas.
• Falta de Foco em Todos os Doentes, incluindo pessoas com DII: Muitos doentes podem não ter acesso a este apoio nutricional adequado, dependendo do seu contexto clínico e do tipo de tratamento que recebem. Além disso, o impacto do regime de comparticipação pode ser mais limitado em áreas onde o acesso ao SNS é mais difícil
• Desafios na implementação do regime de comparticipação: Embora a medida seja positiva, a falta de equipas especializadas em nutrição enteral e suplementar em alguns hospitais pode causar atrasos no diagnóstico e prescrição, prejudicando o tratamento de doentes com DII.
• Atrasos no processo de aprovação de produtos: As empresas terão que submeter, para cada produto, um pedido de aprovação de comercialização junto ao INFARMED. Isto pode resultar em atrasos na disponibilização dos produtos com o regime de comparticipação para os doentes, uma vez que a falta de clareza sobre os critérios, prazos e procedimentos pode afetar o acesso à comparticipação.
• Impacto da entrada em vigor da portaria: Com a entrada em vigor da portaria marcada para 1 de agosto de 2025, os doentes terão que esperar até essa data para começar a beneficiar da comparticipação, o que pode ser um grande obstáculo para quem já necessita de suporte nutricional atualmente. A partir dessa data, os produtos estarão disponíveis nas farmácias de oficina (farmácia comunitária), conforme as orientações do INFARMED e das autoridades de saúde.

Medidas para Implementar no Futuro

Como associação, nossa função é defender os direitos dos doentes e garantir que as políticas públicas respondem de maneira eficaz às necessidades da população com DII em Portugal. Estamos por isso a considerar algumas ações importantes que poderemos tomar:

1. Advocacia para uma Maior Inclusão de Produtos: Precisamos pressionar as autoridades de saúde para que mais tipos de suplementos e fórmulas, que respondem a necessidades específicas de doentes com DII, sejam incluídos neste regime de comparticipação.
2. Expansão dos Critérios de Prescrição: Vamos lutar para que os critérios de prescrição sejam alargados, permitindo que outros profissionais de saúde possam prescrever os produtos, facilitando o acesso dos todos doentes que necessitam a estes tratamentos.
3. Promoção de Igualdade no Acesso: Devemos trabalhar para garantir que todos os doentes, independentemente de estarem no SNS ou em consultas privadas, ou da especialidade médica em que são seguidos, tenham o direito de beneficiar deste regime de comparticipação.
4. Apoio a Iniciativas de Educação Nutricional: Podemos colaborar com outras associações de de doentes e profissionais de saúde para criar programas educativos que ajudem os pacientes com DII a entender melhor a importância da nutrição adequada e a como aceder aos produtos de nutrição enteral e suplementação oral.
5. Monitorização e Feedback sobre a Efetividade da Medida: É essencial acompanhar de perto a implementação desta portaria, monitorizando como esta está afeta os doentes e alertando para eventuais falhas ou necessidades de ajustes.

Embora a portaria seja um passo positivo, a mesma ainda apresenta limitações que podem afetar negativamente pessoas com DII. A nossa associação, a Associação Crohn Colite PT, continuará a trabalhar para garantir que as políticas de saúde pública respondem às necessidades reais e específicas desta população.

Hoje, foi oficializado o regime de comparticipação da nutrição entérica! A Associação Crohn Colite PT quer expressar um sincero agradecimento a todos que contribuíram para esta conquista ao longo dos anos.

Esta foi uma luta que envolveu não apenas a nossa associação, mas também profissionais de saúde e outras associações de doentes, e a Associação Portuguesa de Nutrição Entérica e Parentérica demonstrando, mais uma vez, que a união e a persistência são essenciais para alcançar os nossos objetivos.

A Associação Crohn Colite PT irá partilhar em breve mais informações e detalhes para a nossa comunidade sobre este importante avanço.