Estamos entusiasmados por anunciar a nossa parceria com a Avião de Encomenda , onde cada compra não só acrescenta um toque de humor aos teus dias, mas também contribui para uma causa nobre. 

Com uma ampla gama de produtos engraçados e cativantes, a nossa colaboração visa quebrar tabus e educar sobre as doenças inflamatórias do intestino. 

Além disso, todas as encomendas incluirão uma explicação sobre a realidade das pessoas com DII em Portugal, oferecendo um vislumbre das suas lutas diárias e desafios. 

Cada venda realizada através desta parceria reverte uma parte do valor para a Associação CrohncolitePT, permitindo-nos oferecer apoio concreto e promover a sensibilização de uma forma positiva e instrutiva. 

Junta-te a nós nesta jornada de impacto e compreensão – juntos, podemos fazer a diferença! Visita o site da Avião de Encomenda e faz a tua encomenda!

Queremos partilhar em primeira mão a agenda para o mês de Maio, um mês que será a nosso ver, BRUTAL, para a nossa comunidade e a sensibilização das DII e para que possas participar no(s) evento(s) que sejam mais próximo de ti!

Dia 6 de Maio: Lançamento da parceria com a Avião de Encomenda, uma campanha de sensibilização para as DII original e divertida! Toda a info aqui: https://aviaodeencomenda.pt/

Dia 9 de Maio – DII Café em Ponta Delgada (Açores). Diz-nos aqui se irás participar: https://fb.me/e/1MYOlpR1f

Dia 11 até 26 Maio: campanha sensibilização DII no CC Aveiro Center (no dia 19 estaremos lá em pessoa! Passem por lá!!)

Dia 11 de Maio – DII Café na Parede. Diz-nos se irás participar aqui: https://fb.me/e/5uloQyuVr

Dia 14 de Maio: Inicio da segunda sessão de Terapia Psicológica em grupo: inscreve-te aqui: https://forms.gle/fXTvSDG7NV457QB76

Dia 17 de Maio: participação na Conferência “Investigação Clínica | Ensaios Clínicos: Desafiar Hoje para acelerar os resultados no Futuro”, organizada pela EUPATI Portugal e pela APIFARMA

Dia 18 de Maio manhã: 9º Simpósio DII em LEIRIA! Inscrições aqui: https://www.eventbrite.com/e/bilhetes-9o-simposio-doencas-inflamatorias-do-intestino-882232710787?aff=oddtdtcreator

Dia 18 de Maio tarde: DII Café Leiria, no Museu de Leiria. Inscrições gratuitas mas obrigatórias por razões logísticas aqui: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeNdp9crlCX077fqN2yIxB4AnmMm5OdosncZW_1050bHm3lHQ/viewform

Dia 19 de Maio: Dia mundial de sensibilização para as DII. VESTE ROXO, tira uma foto e partilha nas tuas redes sociais com #crohncolitept e #IBDHasNoBorders

19 de Maio: campanha de sensibilização na Junta de Freguesia da Penha de França (Lisboa): haverá panfletos nas caixas de correio e cartazes na rua; e ainda um piloto para o uso de wc junto de comerciantes e também um artigo na revista da Junta de freguesia.

Dia 20 de Maio: Webinar “Vamos parar a DII antes que ela te pare a ti” sobre cuidados de saúde e DII no facebook da Sociedade Portuguesa de Gastroenterologia (mais info em breve nas redes sociais da Associação)

Contamos com a tua presença?

Hoje, enfrentamos mais um revés na luta pela comparticipação da nutrição entérica e parentérica para pacientes com Doença de Crohn e Colite Ulcerosa em Portugal, e todos os que por condição de saúde necessitam deste tipo de produtos. Apesar de todos os esforços empreendidos pela Associação Crohn Colite Portugal e de todos os nossos parceiros, a votação no Parlamento não resultou na aprovação tão esperada dessa medida crucial.

É com profunda decepção que recebemos essa notícia, pois sabemos o impacto significativo que a falta de comparticipação tem na vida dos pacientes. A nutrição entérica e parentérica desempenha um papel fundamental na gestão das doenças inflamatórias intestinais, e a falta de acesso a esses tratamentos pode ter sérias consequências para a saúde e o bem-estar dos pacientes.

Apesar desse revés, queremos assegurar à comunidade de pacientes que nossa luta está longe de acabar. Continuaremos a trabalhar incansavelmente, em colaboração com nossos parceiros e apoiantes, para pressionar as autoridades a reconhecer a importância vital da comparticipação da nutrição entérica e parentérica.

Acreditamos firmemente que cada voz conta nesta luta, e encorajamos todos os membros da comunidade a se unirem a nós na advocacia por políticas que garantam o acesso equitativo a tratamentos essenciais para todos os pacientes. Juntos, podemos fazer a diferença e garantir que nenhum paciente seja deixado para trás.

Expressamos nossa gratidão a todos aqueles que apoiaram nossa causa até agora e reafirmamos nosso compromisso em continuar lutando pelos direitos e necessidades da comunidade de pacientes com Doença de Crohn e Colite Ulcerosa em Portugal.

Estão abertas as inscrições para o 9º Simpósio Anual das DII que este ano acontece no Mercado de Santana, Leiria, no dia 18 de Maio das 8h45 às 12h45!

Temos um programa baseado nas tuas necessidades e do nosso lado prometemos que será uma manhã enriquecedora!

As inscrições estão abertas até dia 15 de Maio e há limite de participantes por questões logísticas da sala. Clica na imagem para fazeres a tua inscrição!

Da parte da tarde, iremos também fazer um DII Café um ponto diferente: uma visita ao Museu de Leiria! Um ambiente cultural, mas descontraído para que possas ter uma tarde diferente (e com wc’s por perto!!!). A inscrição para o DII Café é gratuita mas obrigatória e podes fazê-la aqui.

No dia 11 de abril, a Aliança Europeia de Nutrição reuniu-se em Bruxelas para discutir estratégias em prol da melhoria da saúde através da nutrição. Com marcos como o lançamento da campanha Cuidados Nutricionais Ótimos para Todos em 2014 e o programa EU4Nutrition em 2020, a Aliança tem promovido políticas de nutrição na UE. No entanto, persiste o desafio do acesso limitado ao tratamento nutricional, pressionando famílias e sistemas de saúde. A reunião visou identificar barreiras que impeçam a implementação de cuidados nutricionais ótimos e criar propostas específicas para apresentar aos decisores políticos europeus.

A Associação Crohn Colite Portugal participou na reunião e partilhou ponto de vista dos pacientes e como estes podem também contribuir para as mudanças necessárias.

Em Portugal, múltiplos esforços têm sido encetados para que seja criado um regime de comparticipação que permite aos pacientes terem acesso aos produtos de nutrição clínica faltando apenas a aprovação da legislação para efectivar a comparticipação e a nossa Associação tem tido um papel extremamente activo para que tal aconteça.

Foi publicada na área “Incluir” do website do INFARMED – Autoridade Nacional do Medicamento e Produtos de Saúde, I.P., a versão atualizada do Documento Enquadrador que engloba informações importantes sobre o projeto Incluir.

Esta nova versão do documento passou por uma reformulação de conteúdos e abrangência, adaptando-se à realidade presente do projeto Incluir. .

Vale ressaltar que esta versão foi desenvolvida com o contributo essencial das Associações de Pessoas com Doença, incluindo a Associação Crohn Colite Portugal (que recebeu reconhecimento público pelo Infarmed pelos seus contributos). Durante um processo de consulta pública, A ACCP partilhou contributos para enriquecer o documento, com o objetivo de garantir a perspetiva também da nossa comunidade e em sintonia com as necessidades reais das pessoas afetadas por doenças.

Prepara-te para participar no 9º Simpósio das Doenças Inflamatórias do Intestino em Leiria! Marca já na tua agenda: será no Mercado de Santana, na manhã do dia 18 de maio. Fica atento/a, pois em breve divulgaremos mais detalhes.

Não deixes escapar esta oportunidade de informação e convívio, onde poderás estar entre profissionais de saúde e aprender mais sobre doenças inflamatórias do intestino!

É oficial! A tão aguardada t-shirt solidária da nossa Associação já está disponível para compra. Esta não é uma t-shirt comum; foi cuidadosamente desenhada pela nossa comunidade e escolhida através de uma votação pública. O design vencedor captura o espírito da nossa causa e reflete o tema deste ano para o Dia Mundial de Sensibilização para as DII: “A DII não tem fronteiras. Um movimento global para cuidados acessíveis com DII”.

Esta t-shirt não é apenas uma peça de roupa, é um símbolo de solidariedade e união. O design vencedor representa pessoas diferentes com Crohn/colite (simbolizadas pelo fogo) e pessoas sem DII, unindo-se de mãos dadas pela nossa Associação. É uma manifestação do nosso compromisso em apoiar uns aos outros e em lutar por cuidados acessíveis para todos.

Não percas a oportunidade de adquirir a tua própria t-shirt solidária e mostrar ao mundo o teu apoio a esta causa importante.

Clica aqui para fazer a tua encomenda. Juntos, podemos fazer a diferença!

É com grande satisfação que anunciamos a expansão das nossas parcerias para oferecer ainda mais vantagens exclusivas a vós, os nossos estimados membros da associação. Estamos constantemente empenhados em procurar oportunidades que acrescentem valor à tua participação connosco e enriqueçam a tua a gestão da tua DII!

Nesse sentido, temos o prazer de informar que assinámos novos protocolos com com vários profissionais de saúde mental, visando proporcionar benefícios exclusivos aos nossos associados.

• Dr.ª Sofia Ribeiro Silva
• Dr.ª Marta Leitão
• Associação de Psicologia e Desenvolvimento Comunitário

Para consultar a lista completa de todas as nossas parcerias e os benefícios oferecidos, aqui. Lá, encontrarás informações detalhadas sobre cada protocolo, além de instruções claras sobre como usufruir destas vantagens.

Acreditamos que estas novas parcerias serão um diferencial significativo para todos os nossos associados, proporcionando acesso a produtos e serviços de alta qualidade com condições especiais. Estamos comprometidos em continuar a expandir a nossa rede de parcerias e em procurar oportunidades que acrescentem valor à nossa associação .

Agradecemos a tua confiança contínua e esperamos que aproveites ao máximo os benefícios oferecidos por estas novas parcerias.

Informamos que a Associação Crohn Colite Portugal contribuiu para a avaliação do medicamento Velsipity (Etrasimod) da Pfizer Europe MA EEIG. Este medicamento está em análise pela Comissão de Avaliação de Tecnologias de Saúde (CATS) do INFARMED, para Colite Ulcerosa.

Os peritos da CATS são responsáveis por avaliar a eficácia, segurança e custo-efetividade de novos tratamentos médicos. Com base também nas contribuições membros da nossa comunidade, a CATS terá informações valiosas para decidir sobre a inclusão deste medicamento no tratamento da colite ulcerosa.

A Associação Crohn Colite Portugal proporcionou à CATS uma visão detalhada das perspetivas dos doentes em relação ao Velsipity. Compartilhamos também os desafios e experiências que só quem vive com colite ulcerosa pode entender. Acreditamos que estas perspetivas das pessoas que vivem com Colite Ulcerosa podem enriquecer significativamente o processo de avaliação.

Agradecemos a tua participação neste processo, pois as tuas experiências podem influenciar diretamente as decisões de saúde em Portugal.

Para mais informações sobre o papel da CATS e a importância da tua contribuição, consulta o site do INFARMED.