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A Associação Ritual Purple - Crohn/Colite Portugal é mantida por um grupo de pessoas com Doença

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Categoria: NOVIDADES

NOVIDADES

REUNIÃO COM DEPUTADA DO CDS-PP SOBRE CONDIÇÕES NECESSÁRIAS PARA PESSOAS COM DII

No seguimento da petição que entregamos no início de Abril aos membros do Governo e que demos conhecimento ao membros da Comissão Parlamentar de Saúde, no passado dia 26 de Abril reunimos com a deputada Dr. Ana Rita Bessa do CDS-PP. Na reunião explicamos os problemas existentes e as soluções que gostaríamos que avançassem, realçando que a recomendação feita pela Assembleia da República em Julho de 2020 continua sem receber atenção do Governo. 

Após a reunião, a Deputada Dr. ª Ana Rita Bessa submeteu pergunta ao Governo a solicitar informação sobre 1) estado dos trabalhos da recomendação da Assembleia da República feita em 2020 e 2) acesso aos tratamentos biológicos. 

Obrigada pelo apoio e pela confiança! Iremos manter-vos ao corrente sempre que haja novos desenvolvimentos!

NOVIDADES

SÊ UM AGENTE DA MUDANÇA!

Muitos de nós sentem-se espectadores que vivem numa sociedade democrática e ainda assim com actos de injustiça e desigualdades. Ao usares a tua energia, a tua força de vontade e a nossa ajuda, podes tornar-te um agente pela mudança a nível local! Podes mobilizar aqueles que estão perto de ti e, juntos, fazer a mudança social e política acontecer!

Desafiamos-te a ser um agente local pela mudança! E, com a nossa ajuda, pressionares as autoridades locais para que isto possa mudar! Para que existam as acomodações razoáveis, para que, por exemplo, sair de casa não seja um factor de maior stress. É por isso que criamos o projecto União Local Pelas DII e onde podes encontrar já alguns exemplos de como podes ser um agente pela mudança!

Dia 21 de Maio, das 9h30 às 11h,  iremos fazer uma formação onde iremos partilhar contigo exemplos concretos do que podes fazer a nível local, como fazê-lo e ajudar-te a tornar as tuas ideias realidade! Podes inscrever-te aqui.

Juntos somos sempre mais fortes e juntos podemos fazer a mudança acontecer!

NOVIDADES

PRÓXIMO DIA 19 DE MAIO: VESTE ROXO!

Dia 19 de Maio é o Dia de Sensibilização para as Doenças Inflamatórias do Intestino. Este ano o tema é “Quebra o Silêncio”. Convidamos-te a juntares-te a nós, quer tenhas uma DII ou não. 

Ajuda a divulgar esta causa, participando desta iniciativa tão simples que a Associação Crohn/Colite Portugal organizou. No próximo dia 19 de Maio veste roxo e tira uma foto! Tira 1 foto e publica nas tuas redes sociais com 2 hashtags #CrohnColitePT e #breakthesilence. É tudo o que será preciso para sensibilizar uma multidão!

Tanto a doença de Crohn, como a Colite Ulcerosa são doenças crónicas, incapacitantes e pouco faladas, embora 1 em cada 500 portugueses seja afetado por elas. Lembra-te: não acontece só aos outros.

NOVIDADES

A LUTA PELAS PESSOAS COM DII CONTINUA!

No passado dia 7 de Abril, Dia Mundial da Saúde, procedemos à entrega da petição pela adopção e reforço das medidas tendentes à melhoria das condições das pessoas com #DII em #Portugal

Desde já obrigada às mais de 5700 pessoas que assinaram a petição!

A mesma for remetida por email aos seguintes membros do Governo:

  • Primeiro Ministro
  • Ministra da Saúde
  • Secretário de Estado Adjunto da Saúde
  • Secretário de Estado da Saúde
  • Secretária de Estado para a Cidadania e Igualdade

Demos conhecimento desta petição também aos deputados da Comissão Parlamentar da Saúde.

No passado dia 14 de Abril, estivemos presente na Manhã CM, a convite da CMTV, para falar de alguns problemas e soluções que realçamos na carta enviada. 

Entretanto recebemos comunicação do Primeiro Ministro a dar conhecimento do envio da mesma à Ministra da Saúde. 

Obrigada pelo apoio e pela confiança! Iremos manter-vos ao corrente sempre que haja novos desenvolvimentos!

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26 DE MARÇO: DII CAFÉ – OSTOMIAS!

O nosso próximo DII Café será sobre ostomias! Sabemos que é um assunto que gera receio e muitas dúvidas, por isso convidamos duas enfermeiras especialistas em ostomias para esclarecer todas as questões que possas ter!

As inscrições são gratuitas e limitadas e poderás inscrever-teaqui.

NOVIDADES

ASSINEM A PETIÇÃO!

Há dois anos estávamos em frente à Assembleia da República a lutar por todos nós e para que a petição que lançamos em 2018 avançasse no seio da burocracia portuguesa.


Hoje, a luta continua para que as batalhas já ganhas não sejam inglórias ou perdidas. As dificuldades que se viviam em época pré pandemia, agravaram-se neste último ano. Nós queremos fazer parte e contribuir para a solução, e avançamos com propostas exequíveis e para as quais estamos dispostos a trabalhar. Haja abertura e vontade das instituições!

Por isso, pedimos a todos que se juntem nesta luta que é de todos nós e que assinem esta petição aos membros do Governo para que seja adoptadas e reforçadas e medidas tendentes à melhoria das condições das mais de 24 mil pessoas que em Portugal vivem com uma Doença Inflamatória do Intestino.

Juntos somos mais fortes e juntos conseguiremos fazer com que a mudança aconteça!

Bem haja!

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O AMOR ESTÁ NO AR!

O dia dos namorados aproxima-se e o amor anda no ar! Por isso, no próximo dia 12 de fevereiro, pelas 21h, estaremos à conversa com duas psicólogas, especialistas em psicologia da sexualidade, sobre DII & sexualidade!

Podes inscrever-te aqui
No nosso site podes também encontrar uma brochura sobre o tema. 

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DÚVIDAS E QUESTÕES SOBRE A VACINA CONTRA A COVID19?

No passado dia 8 de Janeiro, organizámos um DII Café sobre a vacina contra Covid19 & DII com o Dr. Francisco Portela, gastroenterologista no HUC, que esclareceu e respondeu a perguntas relacionados com DII e a vacina contra Covid19. Podes ver o vídeo aqui.  

Caso queiras saber mais, podes ler a brochura disponível no nosso site: https://crohncolite.pt/wp-content/uploads/2020/12/vacina-covid-dii.pdf

Neste artigo podes também encontrar outros links úteis. 

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VACINA CONTRA COVID19 – INFORMAÇÕES ÚTEIS

Dia 27 de Dezembro começou, em Portugal, a vacinação contra a Covid19. Partilhamos aqui onde encontrar alguma informação útil:

✔️ Até ao momento, há uma vacina aprovada pela Comissão Europeia: a Vacina Comirnaty (da BioNTech/Pfizer). O ensaio clínico principal envolveu no total cerca de 44.000 pessoas, demonstrou que a vacina tem uma eficácia de 95%.

✔️ A vacina Comirnaty é eficaz na prevenção da COVID‑19 em pessoas a partir dos 16 anos de idade. Também demonstrou cerca de 95% de eficácia em participantes com risco de doença grave de COVID-19, incluindo aqueles com asma, doença pulmonar crónica, diabetes, hipertensão arterial ou índice de massa corporal ≥ 30 kg/m2.

✔️ Podem fazer uma simulação de que grupo/ fase estarão incluídos para a vacinação aqui: https://covid19estamoson.gov.pt/simualacao-fase-vacinacao/ 

✔️ As datas são meramente indicativas e deverão aguardar pelo contacto do SNS para agendar a data de vacinação.

✔️ Esclarecimentos as dúvidas mais frequentes: https://covid19estamoson.gov.pt/vacinacao-covid19/ 

✔️ Podem ver as orientações da Direcção geral de saúde para a vacinação contra covid-19, assim como as orientações em caso de pessoas sob terapêutica imunosupressora (no nosso caso, imunosupressores, biólogicos e corticoides acima de determinada dose) aqui: https://www.dgs.pt/…/norma-n-0212020-de-23122020.aspx 

✔️ Em principio, não há contra indicações da vacina para quem tem uma DII e para quem faz a medicação para DII. Contudo, questões sobre o vosso caso clínico específico, apenas o vosso médico vos poderá responder, porque, tal como outras vacinas, existe igualmente contra indicações.

✔️ A CrohnColitePT está a preparar um webinar sobre DII & Vacina contra covid-19 para acontecer no início de Janeiro. Mais informações em breve.

NOVIDADES

ASSOCIAÇÃO DOS DOENTES COM DOENÇA INFLAMATÓRIA DO INTESTINO QUER PRIORIDADE NA VACINA

As pessoas imunossuprimidas são consideradas grupo de risco no âmbito da COVID19, de acordo com as normas da Direcção Geral de Saúde. Estas orienações reflectiram-se na campanha de vacinação para a gripe de 2020, onde pessoas imunossuprimidas foram consideradas prioritárias, com vacinação gratuita, nos Centros de Saúde. Contudo, nos planos para a vacinação contra a covid19 apresentados pessoas imunossuprimidas depois ficam “esquecidas” dos grupos considerados de risco, e por consequência, dos grupos prioritários para vacinação.

Desde Março, tem sido grande o esforço das pessoas com Doença Inflamatória do Intestino em geral, e daqueles sob terapêutica imunossupressora, em particular, para garantirem a sua segurança. Este esforço foi feito muitas vezes com grande sacifício para a sua vida pessoal e profissional. Com todo o cenário económico que se vive e sem acesso à vacinação prioritária, este grupo de pessoas ficará ainda mais vulnerável no que diz respeito ao mercado de trabalho e, no caso dos mais novos, no acesso ao ensino.

Não esquecendo a gravidade da situação que se vive, e o impacto no Sistema Nacional de Saúde (SNS), é importante relembrar, que o acesso aos cuidados de saúde e o seguimento destas pessoas, doentes crónicos, sofreu e continua a sofrer constrangimentos que acabam por se transformar no agravamento do quadro clínico, com todos os custos que isso implica (por exemplo, mais absentismo, internamento hospitalar, etc).

É por isso natural, que pessoas nos grupos de risco queiram ver implementadas medidas, que são na sua génese razoáveis, que permitam acesso aos cuidados de saúde e a sua inclusão tanto na vida em sociedade como no mercado de trabalho.

Foi com base nisto, que a CrohnColitePT se pronunciou em a entrevista para a Antena 1 que está disponível para ouvirem no site da RTP.