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A Associação Ritual Purple - Crohn/Colite Portugal é mantida por um grupo de pessoas com Doença

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Categoria: NOVIDADES

NOVIDADES

A CROHNCOLITEPT LANÇOU AS AGENDAS QUE TODOS IRÃO QUERER!

A CrohnColitePT lançou uma agenda que inclui informação sobre Doenças Inflamatórias do Intestino.

A agenda, de edição limitada, tem como objectivo a educação e sensibilização para este tipo de doenças, quer de pessoas com a doença quer de pessoas saudáveis. É ainda uma forma de ajudar a Associação na continuação das suas actividades.

Para encomendar, basta clicar no link https://bit.ly/39oMLo1 e poderão também encomendar outro material CrohnColitePT que poderá ser útil no dia a dia!

nota: dimensões 11,5cm x 15cms), tem uma semana por página e página para notas. 

NOVIDADES

ESTÃO TODOS CONVIDADOS!

Continuamos sem nos encontrar pessoalmente, mas nem por isso nos demovemos de criar memórias e momentos de partilha entre nós!
Por isso, convidamos-te a participar no DII Café – Aperitivo de Natal! Traz a tua bebida de eleição, boa disposição e junta-se à festa!
Temos surpresas e animação!

Garante o teu lugar aqui.

NOVIDADES

‼️MEDIDAS DE APOIO EDUCATIVAS AOS ALUNOS QUE DEVAM SER CONSIDERADOS DOENTES DE RISCO NO ÂMBITO DA COVID-19 ‼️

Foi publicado o Despacho n.º 8553-A/2020 que prevê a possibilidade de aplicação de medidas de apoio educativas aos alunos que, de acordo com as orientações da autoridade de saúde, devam ser considerados doentes de risco e que se encontrem impossibilitados de assistir às atividades letivas e formativas presenciais em contexto de grupo ou turma.

Neste contexto, são aplicáveis a estes alunos, as seguintes medidas educativas:

a) Condições especiais de avaliação e de frequência escolar;

b) Apoio educativo individual em contexto escolar ou no domicílio, presencial ou à distância, através da utilização de meios informáticos de comunicação.

Compete aos pais e encarregados de educação, ou aos alunos, quando maiores, requerer junto do agrupamento de escolas ou escola não agrupada (doravante escola) onde o aluno se encontra matriculado, a opção pela mobilização das medidas nos termos previstos no despacho. Os pais ou encarregados de educação devem ser ouvidos na determinação das medidas a adotar e ter acesso a toda a informação sobre a aprendizagem do seu educando.

Compete às escolas a determinação das medidas de apoio educativo aplicáveis a cada aluno, as quais integram o plano de desenvolvimento das aprendizagens do aluno. O plano referido é elaborado pela escola e contém uma planificação das aprendizagens, a qual tem em consideração as medidas previstas no relatório técnico-pedagógico, quando exista, que podem ser objeto de reformulação em função do novo contexto.

A escola onde o aluno se encontra matriculado assegura a manutenção do seu lugar na respetiva turma até ao regresso do aluno à frequência presencial.

Podem ler o despacho na íntegra aqui: https://dre.pt/application/conteudo/142124837

Aqui poderão ler as orientações da DGS para as escolas em caso de caso positivo: https://www.dgs.pt/documentos-e-publicacoes/referencial-escolas-controlo-da-transmissao-de-covid-19-em-contexto-escolar.aspx

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NOVIDADES

Take Your Online Donation to the Next Level!

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NOVIDADES

REGRESSO ÀS AULAS EM SEGURANÇA!

A Associação Crohn/Colite PT enviou carta à Direcção Geral da Saúde, Direcção Geral da Educação, com o conhecimento do Gabinete do Ministro da Saúde e Educação a relembrar que na nossa comunidade  existem alunos, pessoal docente e não docente, em que o seu tratamento para a Doença Inflamatória do Intestino inclui terapêuticas imunossupressoras. Este facto, coloca-os grupo de risco  de COVID19, tal como definido nas orientações da Direcção Geral da Saúde. Outros, além deste tipo de doença crónica, há casos que têm outras doenças que também os colocam no grupo de risco a desenvolver COVID19 severa, no caso de serem infetados com SARS-Cov-2.

Em Setembro, iniciar-se-á mais um ano letivo, desta feita, com desafios acrescidos tendo em conta as circunstâncias que se vivem. As orientações emitidas pela Direção geral de Saúde, e distribuídas pelas escolas e agrupamentos escolares, carece de medidas específicas no que concerne a grupos de risco da comunidade escolar: designadamente alunos, docentes e pessoal não docente.

Torna-se, por isso, urgente este esclarecimento de medidas específicas para que o planeamento do ano letivo garanta a segurança de todos aqueles identificados como pertencendo a grupos de risco.

A Associação solicitou a implementação de orientações e medidas no terreno, que possam garantir o acesso à educação de forma segura e inclusiva a todos aqueles que fazem parte de grupos de risco, tal como identificado pela Direção Geral de Saúde e autoridades internacionais.

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CARTA DA ASSOCIAÇÃO CROHN/COLITE PT AO MINISTÉRIO DA SAÚDE

No passado dia 28 de Julho, a Associação Crohn/Colite PT enviou email endereçado à Ministra da Saúde, realçando alguns aspectos importantes a ter em conta, nomeadamente:

  1. a) Medidas propostas na resolução da Assembleia da República que podem ser inseridas de imediato no Orçamento de Estado para 2021: eliminação do pagamento das taxas moderadores e criação de um cartão de acesso prioritário a instalações sanitárias em locais públicos ou acessíveis ao público e a instalações sanitárias em estabelecimentos comerciais destinadas aos funcionários
  2. b) Continuidade do acesso e prestação dos cuidados de saúde a pessoas com doença inflamatória do intestino, incluindo a retoma das consultas, exames e cirurgias adiadas no âmbito da resposta à pandemia;
  3. c) Acesso a medicação fornecida por farmácia hospitalar, em farmácia comunitária a designar utente;
  4. d) Revisão da portaria 351/2017, de 15 de Novembro, que limita o acesso às terapias biotecnológicas (biológicos) com comparticipação apenas ao Sistema Nacional de Saúde
  5. e) Comparticipação, desde que prescrito por médico especialista, de nutrição clínica e outros suplementos, e vacinação necessária no âmbito do protocolo de administração de alguns tratamentos imunossupressores, assim como futura vacina para a Covid-19;
  6. f) Indisponibilidade de medicamentos em Portugal, nomeadamente a colesterimina (nome comercial (Quantalan) sendo necessária a sua importação, feita caso a caso, com um custo seis vezes superior ao custo do medicamento quando estava disponível em Portugal (valor deste medicamento é de, atualmente 33,50€ quando, anteriormente, mesmo sem comparticipação, era disponibilizado por cerca de 5€).

A Associação Crohn/Colite PT colocou-se à disposição para colaborar com as entidades responsáveis na implementação destas medidas.

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DISPONIBILIDADE DE COLESTIRAMINA

Foi feita pergunta ao Ministério da Saúde, dirigida pelos Srs. Deputados Mariana Silva e José Luís Ferreira (do Partido Os Verdes) e pelos Srs. Deputados Paula Santos e João Dias (do PCP), sobre a indisponibilidade do medicamento «colestiramina».

Este medicamento (nome comercial Quantalan) está indisponível Portugal há mais de um ano, sendo possível a importação directa pelas farmácias comunitárias de acordo com a Circular Informativa do Infarmed Infarmed n. 154/CD/100.20.200, de 21/10/2019, que estabelece o procedimento para importação do medicamento directamente pela farmácia comunitária assim como o preço máximo a cobrar ao utente (33,50€).

Mais informação abaixo:

PERGUNTA PCP

PERGUNTA PEV

Colestiramina – Circular Informativa

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A PETIÇÃO – DEVAGAR SE VAI AO LONGE

MAIS UMA BATALHA GANHA!

Foi publicada, no Diário da Assembleia da República, a recomendação ao Governo, no seguimento do processo iniciado pela nossa petição (lançada em 2018).

Devagarinho, a luta por todos aqueles que têm uma Doença Inflamatória do Intestino continua.

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REOSPITALIZAÇÕES POR DOENÇA INFLAMATÓRIA INTESTINAL CUSTAM 3,1 MILHÕES POR ANO

Em Portugal, as reospitalizações por doença inflamatória intestinal (DII), que inclui a doença de Crohn e a Colite Ulcerosa, custam cerca de 3,1 milhões por ano, de acordo com um estudo da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto (FMUP) e do Centro de Investigação em Tecnologias e Serviços de Saúde (CINTESIS).

O trabalho, coordenado por Cláudia Camila Dias (FMUP/CINTESIS) e Fernando Magro (FMUP/CHSJ), tinha como objetivo calcular o peso das reospitalizações de doentes que sofrem de doença inflamatória intestinal e identificar os principais fatores de risco. Nesse sentido, foram avaliadas cerca de 48 mil hospitalizações relacionadas com a doença registadas entre 2000 e 2015 através de uma base de dados administrativa fornecida pela Administração Central do Sistema de Saúde (ACSS).

Os investigadores concluíram que um terço (33%) das hospitalizações por doença inflamatória intestinal registadas nos hospitais públicos portugueses são reospitalizações, tendo-se verificado um aumento de 12% nos 16 anos do estudo.

Ao todo, foram contabilizadas quase 16 mil reospitalizações por doença inflamatória intestinal. A esmagadora maioria é por doença de Crohn (77%). Destes doentes, a maior parte tem idades entre os 20 e os 39 anos e é do sexo feminino.

O custo médio com essas reospitalizações também regista uma subida: dos 14.589 euros por hospitalização/ano, em 2000, passa-se para 17.548 euros por hospitalização/ano, em 2015. Só neste ano, elas custaram 3,1 milhões de euros. É sensivelmente o dobro dos custos totais com as hospitalizações relacionadas com a doença.

COMO REDUZIR O “PESO” DA DOENÇA

Entre os fatores de risco para novas hospitalizações entre estes doentes estão a idade abaixo dos 20 anos e a ocorrência de doença penetrante (caracterizada por perfuração abdominal, fístulas ou abcesso), na doença de Crohn. Já na Colite Ulcerosa, salientam-se os hábitos tabágicos, a malnutrição, a anemia e a perda de peso, além da cirurgia de estoma (abertura feita no intestino).

A equipa, que tem Mafalda Santiago (investigadora da FMUP e do CINTESIS) como primeira autora e conta com membros do Grupo de Estudos da de Doença Inflamatória Intestinal (GEDII), conclui que estas reospitalizações têm de ser “monitorizadas de perto” e que devem ser feitos “esforços para reduzir os seus fatores de risco, de modo a melhorar a qualidade dos cuidados e, consequentemente, reduzir o peso da doença” no nosso país.

A doença inflamatória intestinal é uma doença crónica mediada pelo sistema imune, cujas causas se mantêm por esclarecer, associando-se a custos económicos significativos, quer diretos (internamentos e tratamentos), quer indiretos (baixas médicas, perdas de produtividade, etc.). Estima-se que afete aproximadamente 0,3% da população portuguesa, uma percentagem que deverá aumentar nos próximos anos.

Fonte: https://noticias.up.pt/rehospitalizacoes-por-doenca-inflamatoria-intestinal-custam-mais-de-3-milhoes-por-ano/

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Maioria dos doentes com DII tem medo que a medicação aumente o risco de contrair a COVID-19

Maioria dos doentes com DII tem medo que a medicação aumente o risco de contrair a COVID-19