NOVIDADES
Coisas boas acontecem quando as empresas dedicam tempo a ouvir as pessoas com doença.
Na quarta-feira (dia 19 de Novembro) tive a oportunidade de intervir num evento interno da AbbVie, dirigido a equipas de várias filiais, graças a um convite facilitado pela Associação Crohn/Colite Portugal.
Pude partilhar a minha experiência a viver com doença de Crohn, a experiência real, do diagnóstico à gestão diária e às necessidades de informação, e também um pouco do lado profissional do meu trabalho. Não de uma forma clínica, mas de uma forma muito humana e ligada ao quotidiano.
Um agradecimento muito sentido à Cristina Domingues pelo convite e à Marina Pique, cuja simpatia e forma acolhedora de receber tornaram a conversa mais fácil e natural.
Sinto sempre gratidão quando as empresas criam este tipo de espaço. Isto traduz um esforço genuíno para compreender como uma doença crónica molda a vida diária e a tomada de decisão de formas que não aparecem em análises laboratoriais ou fluxos clínicos.
E gostaria muito de ver mais iniciativas deste género na indústria: formatos simples, práticos e com impacto real. Por exemplo:
🟣 Micro-sessões de escuta
Conversas breves em que uma ou duas pessoas com doença falam sobre um único tema (fadiga, adesão ao tratamento, urgência, estigma).
🟣 Exercícios baseados em cenários
Pessoas com doença ajudam a criar pequenos exemplos de “um dia na vida”, que as equipas internas usam para testar pressupostos, escolhas de comunicação ou fluxos de trabalho.
🟣 Briefings regulares liderados por pessoas com doença
Atualizações curtas para equipas médicas, comerciais e de comunicação sobre desafios, preocupações ou equívocos que surgem na comunidade.
🟣 Pequenas mesas-redondas específicas por doença
Conversas transversais em que as equipas podem colocar perguntas diretamente e compreender melhor os obstáculos práticos que estas pessoas enfrentam.
🟣 Revisões iniciais de materiais ou cocriação
Convites para que pessoas com doença cocriem ou ofereçam comentários antes de algo ficar finalizado.
Sessões como esta, em que as equipas se concentram em ouvir e dialogar diretamente com pessoas com doença. são de enorme valor, e espero ter honrado a comunidade de pessoas com doença inflamatória do intestino.
Obrigada mais uma vez à equipa da AbbVie por criar este espaço e à Associação Crohn/Colite Portugal por apoiar esta oportunidade.
Fala-se muito de trabalho “centrado na pessoa”.
São ações como estas que o tornam real.
(texto escrito pela Ana Sofia Correia)